Nog nooit zo ziek geweest....

Er is veel gebeurt de laatste twee weken. Na de diagnose moest alles heel snel verlopen om zo snel mogelijk de chemo op te starten omdat er enorm veel vertraging is opgelopen aan de voorkant in het traject.

We zijn zo goed ontvangen door onze hematoloog in Veldhoven maar het was gelijk een heel zwaar gesprek. De officiele diagnose Angio Immunoblastic T-cel lymfoom (afgekort als AITL), is een diagnose die je NIET wilt krijgen, dat was de eerste zin. Gevolgd door de prognose dat 30% vijf jaar na de diagnose nog in leven is...Normaal ligt de leeftijd hoger van de patiënten waardoor deze prognose zo somber is. Mijn leeftijd en gezonde leefstijl zijn een hele belangrijke gunstige factor voor mij.

Het is stil en tranen rollen vanzelf, we hadden nog geen kans gehad om precies te horen wat ik heb en hoe nu verder, maar dit....

Rustig pakt hij het gesprek verder en schetst ons ook de zeldzaamheid, minder dan 100 mensen in Nederland en daardoor is er ook veel minder behandelervaring bekend.

Daarna neemt hij samen met ons het voorgestelde plan van Groningen door. Dit zal bestaan uit drie zware DHAP-chemokuren waarvoor ik 4 dagen in het ziekenhuis lig, daarna telkens 24 rustdagen om bij te komen. 

Ik hoor de woorden vallen maar soms dansen ze door de kamer en ben ik in mijn hoofd bij de eerste zinnen van dit gesprek.

Na twee chemokuren volgt een PETscan, en als deze niet verbeterd is Kristel, hebben we een probleem.

Dan moet er internationaal gekeken worden welk alternatief er is en dan is het uitproberen.

De enige studie die bekend is heeft deze DHAP chemokuur als beste eruit laten komen dus we gaan ervoor. 

Terug naar de Petscan, als deze wel verbeterd dan staan we er GOED voor! Deze scan Kristel en Martijn gaat heel belangrijk zijn.

Dan wordt er doorgepakt en zal ik al mijn stamcellen moeten gaan kweken, groeien, oogsten en volgt nog de derde DHAP chemokuur en weer het herstel.

Daarna wordt ik opgenomen in Nijmegen gedurende 3 weken en zal ik eerst nog 5 dagen de meest zware chemokuur krijgen die ze BEAM noemen (5x4 chemo's). Daarna is het lichaam zo verwoest dat de stamceltransplantatie ervoor moet gaan zorgen dat mijn lichaam weer opstart na deze kuur en dat de bloedfabriek het zelf weer gaat proberen...

Als dit aanslaat en in de twee weken de bloedwaardes weer meetbaar worden in het lab, dan mag ik daarna ergens naar huis.

*stilte*.....Veel te veel informatie maar de arts heeft geen keus, hij moet starten en we begrijpen hem, maar onze oren en ons hart kan het niet meer bijhouden.

We moeten nog bloedprikken en krijgen opeens heel veel medicijnen al mee naar huis die tot aan de stamceltransplantatie nu al genomen moeten worden.

's Avonds gaat de telefoon, onze hematoloog uit Groningen. Ze belt vanuit haar congres uit de VS en heeft de laatste twee uitslagen van de second opinion, mijn eerste beenmergpunctie van deze zomer en de herboordeelde lymfeklier uit 2017. 

Vanaf dat we in Groningen binnen kwamen heeft ze haar twijfel uitgesproken over de diagnose Hodgkin in 2017, voor ons een enorme shock want we hebben nooit anders geweten.

En dan volgt door de telefoon vanuit de VS de boodschap, 'Martijn en Kristel, er is in alle vier de weefsels AITL aangetroffen. Wat wil zeggen dat je in 2017 de verkeerde diagnose hebt ontvangen en dus ook niet de juiste chemokuren tegen AITL.

HET.IS.TE.VEEL.

We praten rustig nog met haar en bedanken ook voor alles wat ze voor ons aan het licht hebben gebracht, ze is gerust dat Veldhoven en Nijmegen het zo snel overnemen en gelijk willen starten met behandelen en ze zal blijven duimen voor ons vanuit het hoge Noorden.

De week erna volgt de eerste opname en deze verloopt volgens plan, alleen bij thuiskomt word ik doodziek. Ik kan niets meer in mijn buik houden en ik heb me met twee bevallingen bij elkaar opgeteld, nog nooit zo gevoeld. De oma's draaien samen met Martijn het gezin en ik kan me delen van deze dagen niet meer goed herinneren, zo ziek.

Linda rijdt met me naar het ziekenhuis voor extra bloedcontrole en een ontstoken centrale lijn in het schoudergedeelte, of ik daar ook nog elke dag voor wil gaan spuiten vanaf nu om de lijn te redden want een nieuwe lijn gaat het alleen nog maar moeilijker maken gezien mijn zieke conditie. Door de chemo is er gehoorschade en hoor ik nu heel slecht, daar wordt nu door KNO op getest om te zien of 1 chemo iets lager moet de volgende keer.

Het stopt maar niet....

Dit alles heeft ook niets te maken meer met 'Kristel je bent sterk, je kunt dit, 'ik weet zeker dat het jou gaat lukken' etc.

Nope, als je goed leest zijn we afhankelijk van hoe alles aan gaat slaan en dat moet ik vol gaan houden met alles wat ik in me heb en dat gaat heel veel van me vragen, dat is ons heel erg duidelijk gemaakt.

Dus terug naar klein, heel veel zaken zullen nu even niet gaan en dat moet ik gaan leren. Gezin op nummer één, ten alle tijden en alle kleine dingen die lukken zijn meegenomen.

Gisteren komt voor het eerst het moment dat ik weer op m'n benen kan blijven staan zonder onderuit te gaan en gisteren voor het eerst buiten (oké door Martijn met de auto er heen gebracht) maar ik sta als verrassing voor Isa aan school, dat snoetje, m'n hart voelt voor het eerst weer meer geluk en warmte.

Pim heeft een hele fijne dag bij Ivette gehad en 's avonds eindigt de  week voor het eerst een beetje rustig.

Voor nu ga ik qua bloed de dipweek in en zal m'n waardes heel laag zijn, maar we hopen hele kleine simpele kerstmomentjes (ook met familie) mee te kunnen pikken. 

Morgen mag Isa met haar medecommunicanten het kerstverhaal in de kerk uitbeelden, ze is dolgelukkig in haar rol als Engel. 

Hier ga ik dus al m'n hb'tjes met joker voor sparen om dit uur met Martijn en Pim in de kerk te kunnen zijn en  te genieten van onze dappere dame.

 

Voor de rest...even op adem komen en heel klein beginnen...Dat deze momenten weer kracht geven zodat ik de kans krijg om volgend jaar de statistieken te kraken en die 30% naar 31% ga brengen.

Blijf de kaarsjes branden want zoals je leest gaan ze heel hard nodig zijn voor het eerste wonder op de PETscan te laten verschijnen...

We wensen ieder hele fijne feestdagen namens ons gezin, dat al jullie wensen uit mogen komen, 

voor ons is het er maar EEN!!!

Liefs Martijn, Kristel, Isa en Pim

Als je dacht dat er op het WK in Qatar dingen gebeuren die geen schoonheidsprijs verdienen....

Nooit eerder gebeurd, dat ik niet precies weet hoe ik moet beginnen met schrijven. Mijn woordje altijd wel klaar...maar wederom zijn de klappen niet mals...

Voordat je emotioneel op een rij hebt dat je géén kanker hebt en zoals hun het zeiden 'schreeuw het van de daken, je hebt GEEN kanker, werd deze euforie alsnog ruw verstoord.

Als je dacht dat in Qatar dingen gebeuren die geen schoonheidsprijs verdienen...Dat daar supporters worden omgekocht die 's avonds in mooie voetbalshirts mogen lopen, maar 's morgens gewoon weer met hun panfluitje in het winkelcentrum 'the lonely shepherd' spelen...Nu hoop ik niet dat dit een 'één op één metafoor' met het MUMC is, maar wat ons overkomt is een ware nachtmerrie.

Even terug naar de vorige blog. We zijn een second opinion aangegaan in Groningen omdat het gewoon niet klopte. De klachten die toenamen, de scan die tegen alle verwachtingen zwart i.p.v. wit aankleurde...

Onze Hematologe uit Weert steunde ons gelijk, hier moet een frisse blik over en heeft z.s.m. alles doorgestuurd en in gang gezet, ze hoopte heel hard voor ons dat er in Groningen ook hematologisch/oncologisch écht niets uit zou komen en het daarna veilig verder kon worden onderzocht in de immunologie hoek.

In Groningen zijn we super ontvangen, gelijk waren ze op de hoogte van de ellende die vanaf augustus al speelde. Aldaar werd een belangrijke labwaarde geprikt die hun een idee geeft of er Hodkin/Non Hodgkin activiteit is, deze blijkt verhoogd...er wordt gelijk doorgepakt. Eerlijk schetsen ze dat kanker daadwerkelijk nog op de lijst staat en in de opvolgende week rijden we terug naar Groningen voor de tweede beenmergpunctie dit jaar...wat een pijnlijk en naar onderzoek...maar tandjes op elkaar...verstand op nul...kindjes in gedachte...en het is wederom gelukt. 

Minimaal één week is nodig voor alles te ontkalken, aan te kleuren en te onderzoeken, dat wisten we nog van de vorige keer. Dus, samen zijn we het unaniem eens, zaterdag is het 'door Corona uitgestelde Martijn wordt 40+1 feest', met al onze lieve mensen om ons heen in het café.

Op die dag negeren we deze nachtmerrie totaal, we gaan struisvogelen, kop in het zand, het leven VIEREN! Proost op het LEVEN, en heel hard zing ik LANG zullen WE leven en we dansen tot in de late uurtjes (met laag hb en recente beenmergpunctie maar de energie van Martijn en onze lieve vrienden en familie doet me zó, zó goed). Dit is overlevingsmateriaal voor wat er ook gaat komen.

(songtekst Lex Uiting: Ik belaof det ik dich altied vast blief halden, ik belaof ik heb dich leef mien laeve lang, ik belaof det ik neet met de wind weg zal waaie van dich! Wae valle, wae vechten, wae zulle opstoan, wae halden hoop, det we samen verder gaon!!!)

Back to reality...

Afgelopen woensdag...de belafspraak... meteen valt ze met de deur in huis. Kristel en Martijn het ziet er niet goed uit, we hebben sterk het vermoeden dat uit het recent beenmergbiopt hier van je, je een vorm van Non Hodgkin hebt...T-Cel Non Hodgkin om precies te zijn..

Stil........(10x slik, boosheid, verdriet, oneerlijkheid, machteloosheid, ergens ook het gevoel dat EINDELIJK puzzelstukjes op de plek vallen, ongeloof, waarom dan eerst 100% kankervrij, contrast met Martijn z'n feest).

Vervolg-kleuringen op, met name genetisch niveau, gaan nog laten zien waar de fout zit en welke van de verschillende soorten TCellymfomen ik dus heb.

Punt van aandacht...Maastricht MUMC heeft nog NIETS opgestuurd!!!

En dan breek ik.....dit gaat U niet menen Dokter... de Meester-Patholoog van Groningen is met de grootste druk momenteel aan het bellen en ze sturen zelfs een spoedkoerier gewoon naar het MUMC, het is klaar met dit nalatige gedrag.

Mijn lieve hematologe uit Weert kan dit ook niet verkroppen en haalt verhaal in het MUMC. 'Och het ligt net klaar om naar Nijmegen te sturen', is de reactie.

OKE! 

punt 1: de fase 'weefsel klaarleggen' en in orde maken voor transport was TWEE weken geleden het verzoek

punt 2: Nijmegen??? HOE DAN. Met m'n creatiefste fantasie zit de N de I de G en E in beide plaatsnamen maar toch klinkt Groningen net ietsje anders, niet?

Afgelopen vrijdag belt onze arts uit Groningen terug, alle resultaten uit het recente beenmergonderzoek wijzen inderdaad allemaal naar de woensdag genoemde diagnose, die vrijdag komen de weefsels binnen die door de spoedkoerier van Groningen weg zijn gehaald in Maastricht, allen worden door Groningen herzien en volgende week woensdag horen we de dichte diagnose met het behandelplan. 

We hebben 2 uurtjes om alles te bevatten, vallen elkaar huilend in de armen aan de lunchtafel, drogen onze tranen en maken ons klaar voor de verjaardag van onze kleine man Pim, 3 jaar!!! 

Daarna volgt Sinterklaas en we snuffelen de blije snoetjes zoveel als we kunnen op in ons hart.  

De ontknoping van het Sinterklaasjournaal, met een vette terechte knipoog waarin gemeld wordt dat er dit jaar gedoe was over het vervoer van de Sint. Wat kunnen ouders problemen maken van 'de in hun ogen catastrofe'..jezus! Dat de zinkende pakjesboot een traumatisch effect heeft in hun sneeuwvlokjes opvoeding, Ja inderdaad dat zegt iets over die ouders. Serieus, ieder kind van 6 zal meteen aan de Titanic denken *uhuh*, meteen PTSS, en het privé-vliegtuig was ook al niet milieuvriendelijk en waarschijnlijk te veel suiker in de pepernoten. 'Gelukkig' voor hun is dat het hoogst haalbare drukmaak-niveau want dan hebben ze geen grote problemen binnen hun gezin. Maar onze meid vraagt me in bad 'mama ga je van deze scan wel dood'? Met semi-geruststellend antwoord (want ik heb deze 100% geruststelling-tools niet in mijn handen op dit moment) bespreken we rustig dat de dokters in Groningen alles gaan uitzoeken en ons gaan helpen.

Echter beneden stelt ze de vraag, 'Zonder wie zou jij niet kunnen leven, (meteen antwoord ze zelf alvast) 'Ik niet zonder jou, mama'. (#geruststelling-is-dus-matig-gelukt)

Pim doorbreekt de stilte en vraagt of hij nog wat 'pepermotors' mag snoepen...

Oké, gered door de pepermotors die 's nachts in hun schoentje zijn beland.

1000x slik, dit is in mijn hart nog pijnlijker dan 3 maanden wachten op een kankerdiagnose. Dat ons meisje zich over deze levensvragen haar hoofd moet breken door alle onrust. Dan valt een privévliegtuig van de Sint wel mee lijkt me. (Oké sorry, de manometer van mijn expansievat bereikte even het rode gebied door dit betoog, even van me af schrijven en jullie hebben immers in augustus zelf de leesverklaring goed gevonden.

Zoals ik al eerder aanhaalde, ik ben dan ook geen literair verantwoorde schrijver, ik vertel gewoon wat ons gebeurt inclusief alle foeilelijke details, gebagatelliseerde ongevraagde clichés en soms zwarte humor in de nachtmerrie die ons overkomt. Geen enkel boek of artikel wat ik tot nu toe tegenkwam heeft de juiste toon voor mijn ellende. Voor mij is dit schrijven een manier van verwerken (en tevens rust te houden op de mobiel). Deze blog zou ik zelf willen lezen als ik 36 jaar ben en voor de tweede keer kanker krijg. De meeste (zelfhulp) informatie over kanker die ik trouwens tegenkom hebben zo'n afbeelding met zo'n witte degelijke anthurium (brrr, hoppa, meteen middels m'n blog deze bloem ook getackeld😏). Daarnaast staan die blogs en boeken vol wollige zweverige tips en ze proberen me op een fluistertoon te overtuigen dat ik het menselijk lot moet dragen, het als een les moet zien en erna op z'n minst een Mont Ventoux op moet fietsen. 

Voor mij is naast al mijn grote verdriet, juist dit schrijven en humor hét tegengif. De grens tussen deze tragedie en komedie is maar heel dun. En vaker dan we denken wint komedie het van tragedie (in mijn brein tenminste wel). 

En daarbij.....

ApeTROTS ben ik op deze twee kids, onze kanjers, die levensvreugde uitstralen in elk moment. Mijn grootste angst en tegelijkertijd mijn grootste kracht! Samen met mijn allerliefste Martijn slepen deze kiddo's ons er doorheen.

Vanwege de mooie momenten dit weekend (verjaardag Pim en Sinterklaas) willen we niet dat hier een dubbele lading komt voor hun, en omdat Isa al veel te veel 'misschiens' heeft moeten horen vertellen we na woensdag pas alles van de diagnose en de behandeling.

(er vallen lieve dingetjes op de deurmat. Over dit puntje twijfelde ik maar ik ga het toch gewoon schrijven. Al jullie lieve kaartjes en presentjes hebben we uiteraard nog, die steun voelen we nog steeds, té lief en daarom hoeft dit zeker niet opnieuw. Wil je toch iets doen en je weet niet wat, doneer je gebaar/steun dan aan KWF. Mede door hun, eindigt mijn leven niet bij 36 jaar, maar heb ik kansen om later te kunnen rellen in een bejaardenhuis en daar mijn advocaatjes met extreem veel slagroom leeg te lepelen) .

Woensdag, de telefoon gaat, shit, de diagnose wordt 100% bevestigd. Non Hodgkin Tcellymfoom klinkt luid en duidelijk door de speaker en ook welke variant van deze Tcel kanker. De behandeling is ons geschetst en zal bestaan uit 3 opnames van 3 dagen chemo (deze keer een opname i.p.v. poliklinisch i.v.m. vele complicatie risico's door deze zware kuren). Tussen elke kuur zit 3 weken rust. Na 3x 3 kuren volgt de er een stamceltransplantatie. Deze chemo's zijn voor Weert te pittig, en daardoor niet veilig daar uit te voeren, geeft mijn hematologe van Weert aan. (kijk dit is nu juist het voorbeeld wat getuigt van professionaliteit, erkennen wat wél en niet kan, geen risico's nemen, netjes!). De chemokuren gaan na overleg met Groningen plaatsvinden in het MMC Veldhoven en de Stamceltransplantatie (SCT) in het Academisch ziekenhuis Nijmegen. 

Tranen drogen en Isa komt thuis met haar ingevulde werkje:😢

Hoe gaan we dit onze kindjes vertellen, vertellen dat mama WEL kanker heeft....slik....

Isa heeft het er moeilijk mee, maar wil dapper nog tranen wegslikken, slik ze maar niet in meisje, laat ze maar stromen. Mama heeft geen keuze want ze wil nog heel lang bij jullie blijven, dus daarom moet mama de komende tijd soms in het ziekenhuis gaan slapen om beter te worden. Samen vinden we het HEEL STOM, en zijn we BOOS op de kanker, we vinden het NIET EERLIJK en we houden elkaar STEVIG VAST voor nu. Het is even op... eerst alle krachten opnieuw bundelen en eraan beginnen...met volle angst er tegen aan...Later meer over de start en de behandeling etc ....nu onszelf de kans geven te wennen aan dit idee. 

Het leven is niet maakbaar, ik ben gedwongen in een situatie die ik nooit voor mezelf had bedacht. 

Voor deze uitslag zo gevreesd, 36 jaar, voor de tweede keer kanker, ontelbare tranen in de nacht. 

Zo makkelijk wordt gezegd, Kristel laat je angst niet winnen,

zullen we eens weekje ruilen? voel deze pijn en angst maar eens, zo rauw van binnen. 

Zeggen dat ik met mijn wilskracht hier wel in zal slagen, maar van binnen voelt dit nu zo nog niet,

al 3 maanden wacht ik in het donker, vertrouw nog niet het licht en vreesde voor dit verdriet. 

Nu de puzzelstukjes op hun plaats vallen voel ik ook ergens kracht, mag ik dan na dit traject weer van mijn toekomst verder dromen,

mijn hart gaat het stilletjes geloven, ik krijg eindelijk de juiste hulp en voel mijn tranen stromen. 

Dat is dus blijkbaar het unieke aan het donker, dat ik daardoor dit licht beter kan zien,

ik weet dat het lichtje er is, ook al schijnt het nog zachtjes en ver weg misschien. 

Ik zal dit zonlicht blijven zoeken, terwijl het leven mij nu weer op m'n knieën dwingt, probeer ik telkens weer rechtop te blijven staan, 

zo vermoeid en al ontelbare keren gevallen, maar ik zal altijd nog één keer vaker opstaan. 

Liefs Kristel