Klaar voor de nieuwe chemo...maar helaas...

Er is weer een week voorbij, we hebben kunnen genieten van de 40-jarige bruiloft van de ouders van Martijn en van de kerstdagen in Heitse en in Rooy. Gisteren hebben we in Rooy samen nog een wensballon opgelaten die hopelijk heel ver zweeft.

Vanmorgen vroeg werd m'n lab geprikt om te zien of ook het bloed klaar is voor de volgende chemo. Vanmiddag hadden we voortgangsgesprek bij de oncoloog en hier kregen we te horen dat de afweer in het bloed nog verder gedaald is. De vorige keer was het al beneden de grens voor chemo maar nu is het nog lager. De kuur moet hierdoor uitgesteld worden.
As. dinsdag word er opnieuw bloed geprikt en hopelijk mag dan volgende week donderdag de chemo weer doorgaan.

Ergens valt dit wel tegen, in je hoofd heb je een soort planning van hoe het loopt, maar dit leert nu dat er dus geen planning te maken valt (helaas voor iemand die van plannen houdt).
Ook de hele fysio, psycholoog, petscan Maastricht, hematoloog en oppas voor Isa hadden we al door gepland, dat wordt dus volgende week een boel afspraken verzetten.

De oncoloog legt ons uit dat dit erbij kan horen in het ziekteproces. De vele hodgkincellen nemen alle ruimte in, in het beenmerg. De chemo zorgt nog eens voor een beenmergdepressie en de waardes krijgen het niet bijgebeend (voor de medische friends: leuco's 1,2 en neutro's 0.25)
We krijgen de petscan nu digitaal te zien en ze vergelijkt het beenmerg met het binnenste van een mergpijpje (voor in de erwtensoep), hierdoor zijn de doorsneden en de aankleuringen van het beenmerg beter te begrijpen.
Al met al weer veel informatie, wel een heel fijn gesprek en even incasseren dat de chemo niet doorgaat morgen.

Uiteraard had ik alles al doorgeteld en zou 4 mei (dodenherdenking, hoe toepasselijk herdenken we alle overleden hodgkincellen ook maar gelijk) m'n laatste kuur zijn, maar dit wordt later.
Nu omdenken, het positieve is dat ik fitter ben in onze week samen vrij en we wel naar onze vrienden met oud op nieuw kunnen (ja ik heb hier toestemming voor gekregen).

Eenmaal weer thuis heerlijk Isa knuffelen die volop met haar kerstcadeautjes speelt, heerlijk zo'n gedachtegang van een kind, lekker onbezorgd.

Fijne feestdagen!

We zijn weer een weekje verder na de 2e chemo. De kuur is eigenlijk wel hetzelfde verlopen, m'n eigen dexa afbouwschema werkt goed;-)
De dag na de kuur was het wel even schrikken, Isa kreeg 's avonds de buikgriep...
Snel belde ik schoonmoeder en Martijn in huis want ik wist dat dit met mijn lage afweer een enorm risico zou zijn. Maar m'n moederhart brak alweer, ik kon Isa niet zelf pakken i.v.m. het gevaar, ik kon haar geen weltrusten kusje geven na het ziek zijn en haar geen aai over de bol geven. De krokodillentranen van mama waren nog groter dan die van Isa denk ik.
Dit zijn echt van die dingen waar je van te voren niet over nadenkt maar zo enorm tegenvallen als 't nu net gebeurt. Buiten dat, hoort een ziek kindje bij mama, maar gelukkig had ik papa die haar alle liefde gaf. Ik zette m'n 1,5 leuco met joker in en we gingen slapen.
De zaterdag ben ik dan op advies ook gescheiden van Isa geweest, 's morgens vroeg de auto in naar mijn ouders in Stramproy. Daar kreeg ik natuurlijk wel een all inclusive verzorging in m'n ouderlijk huis, super warm en lief!
Van Martijn hoorde ik dat Isa aan het opknappen was, dit was m'n beste medicijn en 's avonds kon ik weer lekker naar huis.
In de loop van de week gaat het elke dag weer beter met me, de energie is nog wisselend, soms is het opeens op en moet ik rusten, maar het hersteld altijd wel weer.
Het thuiszitten is natuurlijk wel een ding voor mij, ofja niet mijn ding!!!
Degene die mij goed kennen weten dat ik graag bezig ben, allerlei dingen om handen heb, graag onder de mensen ben en mezelf nuttig maak. Ook m'n werk mis ik enorm, het zorgen voor deze kleine dappere strijders samen met mijn collega's. Even je eigen ding doen en dan 's avonds weer thuiskomen en Isa om de nek vliegen.

Ik krijg hele lieve reacties van jullie over het blog, ook hoe 'sterk' ik ben, maar ook ik huil af en toe de ogen uit m'n hoofd hoor.
Maar hey, het zou ook werkelijk heel raar zijn als je met deze situatie altijd bleef lachen...
Alleen van die tranen worden die hodgkin-cellen niet bang, dus kijk ik af en toe eens flink kwaad (en dat kunnen die donkere Beeren-ogen ook wel hoor).
Daarna weer schouders eronder, kijken naar de mooie foto's van ons gezin en weer door!
'Cancer is only going to be a chapter in my life, and not the whole story!!!!

Als laatste willen wij jullie allemaal hele fijne feestdagen wensen, geniet van de gezelligheid, de warmte, familie/vrienden en van elkaar.
Want de mooiste dingen die kun je voor elkaar niet kopen, die kun je alleen maar stilletjes hopen.

Liefs Martijn, Kristel en Isa

De tweede chemo

De tweede chemo
Het is 15 dagen later, tijd voor de tweede chemo. Van de ene kant zien we ertegen op omdat ik inmiddels weer fit ben, maar dit stukje dadelijk weer in lever.
De dag voor de chemo word ik gebeld door het ziekenhuis. M’n afweer blijkt erg laag, leuco’s 1,5. Hierdoor ben ik heel vatbaar voor infecties.
De oncoloog wil toch dat de chemo doorgaat om de Hodgkin aan te vallen, maar ik moet wel extra gaan opletten. De komende week geen grote groepen opzoeken, openbare ruimtes beperken en geen knuffels kusjes. Nog steeds zieke mensen ook niet op bezoek laten komen.

Inmiddels is Martijn weer twee weken aan het werk en samen besluiten we dat Linda meegaat naar de chemo. Nooit gedacht dat Linda en ik in deze setting samen in een ziekenhuis waren. Normaal tijdens de diensten was het lachen, lol en plezier tussen ons werk door.

Martijn laat weten dat het voor hem ook een rare dag weer is, wat een rollercoaster in ons leven. Via de app contacten we regelmatig tijdens de kuur. De behandeling verloopt eigenlijk hetzelfde als de vorige keer. Met twee paar NICU ogen letten we onbewust op dezelfde dingen, maar snelheden van 800 ml/u zijn wel even anders dan 0.08 ml/u.

De Ipad zorgt voor goede afleiding, de chemozakken raken leger en de online winkelmandjes voller😊

Tijdens de chemo komt de diëtiste langs i.v.m. m’n gewicht. Het dieet klinkt meer als een die-eet. Vol met eiwitten en vetten, worstenbroodjes, pindarotsjes en roomijsjes.
Ook m’n oncoloog komt langs en voor het eerst zie ik m’n PET-scan, dat is wel even slikken. Zoveel verschillende plekken aangekleurd in m’n lichaam en ik had niets door, het is een sluipende ziekte, bah.

Na 15.30 gaan we weer huiswaarts en over een uurtje zijn Martijn en Isa weer terug, lekker samen, lekker thuis.

De eerste chemo

Lieve vrienden,
Wat zijn we geleefd de afgelopen weken. Met momenten is het nog zo onwerkelijk. Er is zoveel gebeurd, zoveel disciplines, zoveel afspraken, zoveel onderzoeken, zoveel zaken regelen. Het lijkt wel een fulltime job.
Tijdens het regelen van 't haarwerk bedachten we ons ook nog dat we heel graag een fotoshoot van ons drietjes wilde, gelukkig konden we deze bij Belinda heel snel regelen en wat zijn we blij met onze shoot!

Vanuit Maastricht is de second opinion uitgevoerd en het behandelplan opgesteld, gelukkig mag dit in Weert plaatsvinden. Dat scheelt veel want ik moet namelijk iedere 2 weken chemo krijgen.

De second opinion heeft bevestigd dat ik Hodgkin stadia 4 heb, op de petscan zijn veel gebieden aangekleurd. Het beenmerg van beide bovenbenen, m'n bekken, m'n wervelkolom, m'n beide bovenarmen, m'n milt, m'n lymfe oksel en achter de borstspier. Zo vreemd dat ik niets voel, het bewijs wat voor sluipende ziekte het is, dit is nog allemaal lastig te verwerken.

Ik krijg 6 ABVD kuren (ABVD is de afkorting van 4 soorten chemo, bij scrabble zouden ze een enorm goede woordwaarde hebben maar dat is dan ook meteen het enige goede eraan).

Een kuur bestaat uit 2 giften, op de 1^e en de 15^e dag. In totaal 6 kuren dus 12 chemo giften via het infuus.

Een dozijn chemo is dus nodig om die hodgkin cellen te verwijderen, en lelijk..., dat zijn ze.

Het heeft wat weg van een grote uil die ook nog eens enorm scheel kijkt. (zie plaatje)

Donderdag 30 november, 2 weken na het nieuws hang ik al aan het eerste chemo-infuus. Martijn en ik zijn hartelijk ontvangen in Weert op het dagcentrum oncologie, wat een lieve mensen werken daar, hart voor de zaak.

Bij het eerste infuus zien we de rood/roze vloeistof via de infuuslijn aankomen, een gek idee wel. Tussendoor wordt er gespoeld met NaCl. Zo worden alle vier de chemo’s gegeven in 5 uur tijd. Ik heb tijdschriften en m’n haakwerk bij voor de afleiding, een knalroze gehaakte flamingo voor Isa. Maar m’n arm moet recht blijven tijdens het inlopen van de chemo, dus de chemo wint van de flamingo.

De laatste chemo is een pijnlijke, hierbij krijg ik ook een ice pack op m’n arm, het infuus wordt qua stand wat aangepast waardoor het beter uit te houden is, het blijft toch agressief spul. Bij iedere infuuszak wordt naam en geboortedatum gecheckt. Uiteraard ook door mezelf ;-)

Zo hoor je regelmatig 1930, 1948 als geboorte jaren om me heen, maar geen enkele 1986, nee duhhhhh, beetje jong ook.

Na het laatste infuus mag ik naar huis en moet ik heel rustig aan doen. Isa heeft het supergoed bij Ivette (onze gastouder) gedaan, we zijn trots als we het horen.
Thuis word ik goed geholpen door de beste zo-lang-er-maar-geen-bloed-bij-is-verpleger Martijn en ons cliniclowntje Isa.

In de dagen erna voel ik me naar omstandigheden best goed, ik krijg ik medicatie tegen de bijwerkingen. De maandag en de dinsdag vallen zwaar, duizelig en slap. De bloeddruk blijkt ook erg laag en m’n smaak is ook erg raar. Het lichaam laat me nu pas voelen hoe het is zonder de medicatie tegen de bijwerkingen. In de loop van de week voel ik me elke dag beter en sterker. Een week nadien kan ik naar omstandigheden weer goed functioneren.

Op naar de volgende kuur, part 2/12.
Iedereen super bedankt voor de lieve kaartjes, bloemetjes, berichtjes, kaarsjes en medeleven, ook jullie zijn toppers!

There is a 'can' in cancer

Lieve mensen,

Deze blog is bedoeld voor familie, vrienden en geïnteresseerden. Via deze weg wil ik jullie op de hoogte houden van hetgeen wat ons is overkomen. Vanaf 15 november stond onze wereld op z'n kop, ik blijk kanker te hebben. Een week later werd duidelijk dat het Hodgkin stadia 4 blijkt te zijn. Vanaf toen ontplofte ook mijn telefoon, allemaal zo'n lieve berichtjes, veel vragen (vragen die wij zelf ook hadden). Daarna besefte ik dat er zoveel tijd in de gsm gaat zitten om iedereen te beantwoorden (wat ik het liefste wel zou doen). Ook op advies van de artsen heb ik besloten deze blog aan te maken. Zo zijn jullie op de hoogte van wat er zich afspeelt en is de telefoon weer voor normaal gebruik.

De eerste mail die naar vrienden en familie is gegaan:
Enkele maanden kampte ik met vage klachten, waaronder lange koortsperiode.

Vanuit daar is divers bloedonderzoek en een PETscan ingezet. De scan was bedoeld voor een eventuele infecties in het lichaam op te sporen.
Naar de tijd verstreek verdwenen ook de klachten en bestempelde ik mezelf als genezen, alleen nog even de uitslag van de PETscan en dan kon m'n dossier dicht, maar niets bleek minder waar...
Martijn en ik zijn op ons werk gebeld door de internist en we moesten meteen naar het ziekenhuis komen. Zij had heel slecht nieuws. Op m'n scan waren diverse botten en een lymfeklier in de oksel aangekleurd als kwaadaardig weefsel. Dit was een immense klap in ons gezicht, gebroken. De eerste vermoede diagnose was borstkanker met uitzaaiing naar de botten. Beide ouders, broer en zus hebben we in moeten lichten, onmenselijk om te horen, te vertellen, onze wereld stortte letterlijk in.

Vrijdag hebben we alle onderzoeken doorlopen, echo's, foto's, biopten voor weefselonderzoek.
Er werd niets gevonden in de borst, wel kwaadaardig weefsel in de lymfe, de scan bleek dus inderdaad van mij (ik hoopte nog op een domme fout zoals patientverwisseling bij de scan). De diagnose veranderde opeens van borstkanker met uitzaaiingen, naar eventuele lymfeklier kanker, maar dan begrepen ze de botten nog niet.
Het leek wel een Russisch roulette van hele erge ziektes.

Het weekend kwam er tussen en we moesten wachten, eigenlijk gewoon niet te doen.
Wat hangt boven ons hoofd, dit kan toch niet, waarom??

Vandaag is de diagnose gekomen, ik blijk Hodgkin (lymfeklierkanker) te hebben.
M'n beenmerg is in verschillende delen van mijn lichaam aangetast, waardoor ik waarschijnlijk in stadia 4 val.
Het is wel te behandelen maar ik zal wel de langste chemo periode tegenmoet gaan omdat het zich in dit stadium bevind.
Vanaf nu doorverwijzing naar Maastricht voor second opinion en behandelplan.
Er zijn al vele kaarsjes gebrand en gebedjes gebeden, blijf dit maar doen. Met alleen chemische troep kom ik er niet.
Vechtlust, positief denken, doorzettingsvermogen, medici, veel lieve vrienden/familie en veeeeel kaarsjes zijn nodig.

'there is a 'can' in 'cancer'!!!

Lieve Groeten Martijn, Kristel en kleine Isa