De vorige kuur heeft, buiten de buikloop, geen gekke dingen laten zien, wel wat keuzes moeten maken hierdoor omdat het meer energie kostte maar na een dikke week kon ik weer goed functioneren.
Meteen de maandag na de chemo kreeg ik post van het CZ. U heeft in januari Uw volledig eigen risico van 385,- verbruikt, welke medio april van Uw rekening wordt afgeschreven.
Oke 385,- zijn heel veel leuke jurkjes voor Isa, leuke schoenen voor mama, midweekje vakantiehuisje, trampoline enz enz enz.
Maar goed, genezen is onbetaalbaar.
Ik moest wel gewoon lachen van ellendigheid, duhhhhh tuurlijk is dit op. En het woord 'eigen risico', heeft voor mij wel meer betekenissen gekregen dan alleen een begrip van de verzekering.
Want niets is zeker in het leven, kijk naar mijn ziekte, mensen die wel overlijden aan dezelfde ziekte, pap z'n ongeluk, hartfalen, chronische ziektes enz enz.
Maar angst is een slechte raadgever. Ik ben dankbaar dat mijn Hodgkin een goed behandelbare soort is (neemt niet weg dat ik er een half jaar enorm hard voor moet bikkelen), maar ik ga proberen mij niet te laten leiden door angst. Deze gebeurtenis heeft mij zeker blijvend beïnvloed, maar 'van het concert des levens krijgt niemand het program'.
Mja Mr. Hodgkin vraagt wel veel van m'n geduld (is beperkt aanwezig bij mij, als iemand m'n geduld gevonden heeft, let me know).
De after-dexamethason dagen maken mij ook met momenten emotioneel incontinent.
Verdriet wat eruit moet, gevoelens van onmacht, jaloezie, frustratie, impact van het eerste slecht nieuws gesprek dat ik niet meer te genezen zou zijn, dankbaar dat dit nu wel zo is, onrechtvaardigheid. Al 19 weken ben ik aan het knokken, telkens incasseren, relativeren, positiveren en weer doorgaan.
Na zo'n emotioneel incontinent moment lucht dit wel weer op en is er weer meer plaats in m'n hoofd en pak ik de draad weer op.
N.a.v. een gesprek vorige week, niet voor mij en in een hele andere setting, werd er gesproken over de kleuren wit en zwart, en dat het grijze gebied eigenlijk lastig is.
Ik bedacht me dat grijs inderdaad niet echt een kleur is, maar ik vind het meer een toestand van m'n leven nu.
De kleur grijs is achtergebleven nadat de bliksem 15 november insloeg, en liet een soort schemer voor het donker achter. Een schemer die de zon geregeld vervaagd en de kleuren minder intens maakt.
Maar telkens na het herstellen van de kuur zie ik de kleuren weer in het zonlicht feller worden en maakt mijn onuitputtelijke brein weer meer endorfine aan.
Martijn, Isa en ik zijn ook heerlijk met de zon buiten, genieten met ons drietjes. Banaan en wat drinken in de tas en door de plassen stampen, in beken rennen (oke papa en Isa dan, en mama maakt met de 'zero conditie' de foto's, gewoon lekker samen).
Dan even heel wat anders, vorige week donderdag had ik Isa naar Ivette onze gastouder gebracht en ging ik bij de Jola een kraamcadeautje scoren.
Daar zegt de kassière opeens, 'mag ik vragen waar jij naar de kapper gaat, want wat heb jij je haren mooi geknipt, vette bob, die staat je goed. (Claudia van Livage, complimentos!)
And Misses from the Jola, YOU MAKE MY DAY! geweldig.
Verder met collega's van m'n werk fijn kunnen lunchen in Eindhoven, genoten. Ik merk wel dat na 2,5 uur opeens het batterijtje dan leeg is en het toch intensief blijkt te zijn om op en neer te rijden enz enz. Maar ik was er heerlijk even uit, top.
Maandags kreeg ik last van m'n teennagels van m'n dikke tenen en in bad bestudeerde ik ze eens goed. OMG zit m'n nagel nu los en zie ik daar nu pus, ieewhhh?
De dag erna naar de huisarts en ze zei dat ze in normale situaties nu de nagel zou verwijderen (ahhhhhhhh dan denk ik dus meteen aan Schimpie, de tv-reclame van 10 jaar geleden).
(wedden dat je met gekrulde tenen dit plaatje hebt bekeken, ghehe)
Maar omdat ze in mijn geval niet zomaar wondjes maakt liet de huisarts het liever over aan de oncoloog, waar ik toch de dag erna heen moest. Woensdags herkende de oncoloog het meteen, oooh ja dat is een bijwerking van de chemo. Het verwoest de celstructuur van de Hodgkin maar ook die van het nagelbed, dus.....
Oke dear Mr. Chemo, nu net voor het slipper-seizoen opent is je timing wel beroerd hoor,
Hello, i'm a lady! Kaal, pukkels, picclijn en nagelloze tenen zijn niet bepaald charming.
Maar enfin, volgende week dinsdag dus naar de chirurg om te zien wat er te redden valt, maar deze nagels groeien dus blijkbaar niet meer vast.
Oke, gedachten verzetten. 's Avonds samen met Martijn even quality-time, op naar de bios en een drankje en een chippie. Want we worden nogal geleefd door alles en zulke 'normale dingen' schieten er dan gemakkelijk bij in.
Isa was bij Opa en Oma Heitse, waar ze pastoor buiten had aangesproken waarom de kerk nog dicht was.
Ze wilde heel graag een kaarsje voor mama branden, waarop Meneer Pastoor meteen voor haar de kerk even opende en ze met Opa en Oma een kaarsje mocht branden, wauw...geen woorden voor.
(en wij hebben zo'n moderne Pastoor dat mama meteen de foto kreeg doorge-appt van Pastoor)
Gisteren ben ik met mam naar de chemo geweest, het begin ging prima en verliep zoals gewoonlijk.
Na een uur voelde ik me heel slecht worden, misselijk en had ik blijkbaar een bleke/grauwe kleur. Zuster Carla spoot een wondermiddel via het infuus en na een half uur was Kristel 2.0 er weer.
Thuis weer op de bank geïnstalleerd, Oma Rooy streek het laatste beetje was weg , thanks!
Vanmorgen Isa lekker zelf kunnen badderen (vanaf haar geboorte, echt mijn tuttelmomentje).
Daarna vertrok ze met haar knotjes naar Rooy, dagje logeren.
Met mij gaat het vandaag ook best oké, we shall see.
Fijne paasdagen allemaal.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten