2/3 wordt 3/4, het zijn de kleine dingen die het 'm doen!

Inmiddels zijn we weer 2 weekjes verder.
De vorige kuur heeft, buiten de buikloop, geen gekke dingen laten zien, wel wat keuzes moeten maken hierdoor omdat het meer energie kostte maar na een dikke week kon ik weer goed functioneren.
Meteen de maandag na de chemo kreeg ik post van het CZ. U heeft in januari Uw volledig eigen risico van 385,- verbruikt, welke medio april van Uw rekening wordt afgeschreven.
Oke 385,- zijn heel veel leuke jurkjes voor Isa, leuke schoenen voor mama, midweekje vakantiehuisje, trampoline enz enz enz.
Maar goed, genezen is onbetaalbaar.

Ik moest wel gewoon lachen van ellendigheid, duhhhhh  tuurlijk is dit op. En het woord 'eigen risico', heeft voor mij wel meer betekenissen gekregen dan alleen een begrip van de verzekering.
Want niets is zeker in het leven, kijk naar mijn ziekte, mensen die wel overlijden aan dezelfde ziekte, pap z'n ongeluk, hartfalen, chronische ziektes enz enz.
Maar angst is een slechte raadgever. Ik ben dankbaar dat mijn Hodgkin een goed behandelbare soort is (neemt niet weg dat ik er een half jaar enorm hard voor moet bikkelen), maar ik ga proberen mij niet te laten leiden door angst. Deze gebeurtenis heeft mij zeker blijvend beïnvloed, maar 'van het concert des levens krijgt niemand het program'.

Mja Mr. Hodgkin vraagt wel veel van m'n geduld (is beperkt aanwezig bij mij, als iemand m'n geduld gevonden heeft, let me know).
De after-dexamethason dagen maken mij ook met momenten emotioneel incontinent.
Verdriet wat eruit moet, gevoelens van onmacht, jaloezie, frustratie, impact van het eerste slecht nieuws gesprek dat ik niet meer te genezen zou zijn, dankbaar dat dit nu wel zo is, onrechtvaardigheid. Al 19 weken ben ik aan het knokken, telkens incasseren, relativeren, positiveren en weer doorgaan.
Na zo'n emotioneel incontinent moment lucht dit wel weer op en is er weer meer plaats in m'n hoofd en pak ik de draad weer op.

N.a.v. een gesprek vorige week, niet voor mij en in een hele andere setting, werd er gesproken over de kleuren wit en zwart, en dat het grijze gebied eigenlijk lastig is.
Ik bedacht me dat grijs inderdaad niet echt een kleur is, maar ik vind het  meer een toestand van m'n leven nu.
De kleur grijs is achtergebleven nadat de bliksem 15 november insloeg, en liet een soort schemer voor het donker achter. Een schemer die de zon geregeld vervaagd en de kleuren minder intens maakt.
Maar telkens na het herstellen van de kuur zie ik de kleuren weer in het zonlicht feller worden en maakt mijn onuitputtelijke brein weer meer endorfine aan.
Martijn, Isa en ik zijn ook heerlijk met de zon buiten, genieten met ons drietjes. Banaan en wat drinken in de tas en door de plassen stampen, in beken rennen (oke papa en Isa dan, en mama maakt met de 'zero conditie' de foto's, gewoon lekker samen).

Dan even heel wat anders, vorige week donderdag had ik Isa naar Ivette onze gastouder gebracht en ging ik bij de Jola een kraamcadeautje scoren.
Daar zegt de kassière opeens, 'mag ik vragen waar jij naar de kapper gaat, want wat heb jij je haren mooi geknipt, vette bob, die staat je goed. (Claudia van Livage, complimentos!)
And Misses from the Jola, YOU MAKE MY DAY! geweldig.

Verder met collega's van m'n werk fijn kunnen lunchen in Eindhoven, genoten. Ik merk wel dat na 2,5 uur opeens het batterijtje dan leeg is en het toch intensief blijkt te zijn om op en neer te rijden enz enz. Maar ik was er heerlijk even uit, top.

Maandags kreeg ik last van m'n teennagels van m'n dikke tenen en in bad bestudeerde ik ze eens goed. OMG zit m'n nagel nu los en zie ik daar nu pus, ieewhhh?
De dag erna naar de huisarts en ze zei dat ze in normale situaties nu de nagel zou verwijderen (ahhhhhhhh dan denk ik dus meteen aan Schimpie, de tv-reclame van 10 jaar geleden).

(wedden dat je met gekrulde tenen dit plaatje hebt bekeken, ghehe)

Maar omdat ze in mijn geval niet zomaar wondjes maakt liet de huisarts het liever over aan de oncoloog, waar ik toch de dag erna heen moest. Woensdags herkende de oncoloog het meteen, oooh ja dat is een bijwerking van de chemo. Het verwoest de celstructuur van de Hodgkin maar ook die van het nagelbed, dus.....
Oke dear Mr. Chemo, nu net voor het slipper-seizoen opent is je timing wel beroerd hoor,
Hello, i'm a lady! Kaal, pukkels, picclijn en nagelloze tenen zijn niet bepaald charming.
Maar enfin, volgende week dinsdag dus naar de chirurg om te zien wat er te redden valt, maar deze nagels groeien dus blijkbaar niet meer vast.

Oke, gedachten verzetten. 's Avonds samen met Martijn even quality-time, op naar de bios en een drankje en een chippie. Want we worden nogal geleefd door alles en zulke 'normale dingen' schieten er dan gemakkelijk bij in.

Isa was bij Opa en Oma Heitse, waar ze pastoor buiten had aangesproken waarom de kerk nog dicht was.
Ze wilde heel graag een kaarsje voor mama branden, waarop Meneer Pastoor meteen voor haar de kerk even opende en ze met Opa en Oma een kaarsje mocht branden, wauw...geen woorden voor.

(en wij hebben zo'n moderne Pastoor dat mama meteen de foto kreeg doorge-appt van Pastoor)

Gisteren ben ik met mam naar de chemo geweest, het begin ging prima en verliep zoals gewoonlijk.
Na een uur voelde ik me heel slecht worden, misselijk en had ik blijkbaar een bleke/grauwe kleur. Zuster Carla spoot een wondermiddel via het infuus en na een half uur was Kristel 2.0 er weer.
Thuis weer op de bank geïnstalleerd, Oma Rooy streek het laatste beetje was weg , thanks!
Vanmorgen Isa lekker zelf kunnen badderen (vanaf haar geboorte, echt mijn tuttelmomentje).
Daarna vertrok ze met haar knotjes naar Rooy, dagje logeren.
Met mij gaat het vandaag ook best oké, we shall see.
Fijne paasdagen allemaal.

En dat is nummer 8, Yesss 2/3 zit erop!

Hey Lieve mensen,

Er zijn weer wat ups en downs geweest de laatste week, maar chemokuur nummer 8 strepen we weer af. Het herstel qua conditie viel de vorige kuur wel tegen. Een week lang was ik slap/duizelig en ik had de conditie van een stoeptegel.
Een trap oplopen stond gelijk aan een bootcamples, maar dan ontbrak de zand/modder, m'n sportoutfit en de knappe militair. Maar het gevoel bovenaan de trap was ongeveer gelijk.
Gelukkig voelde ik me een week na de kuur weer een stuk beter.
Isa is goed gewend aan het feit dat mama geen haren meer heeft, de knapperd. Ze spiekt geregeld onder m'n mutsje en wil mama dan aaien. Van de week trok ze m'n mutsje af en was ze aan het kwebbelen, 'papa is kaal en mama heeft blote haartjes, mama..*stilte*...bloot is sexy!!
(uhm zonder muts voelt mama zich niet zo sexy maar dat verzwijg ik maar even tegen ons mupke). Daarna bracht ze me een barbie uit haar barbiehuis en zei ze, 'hiej mama, kinse deze anges waal vlechte'.
De gedachtegang van een kind blijft dag na dag heerlijk.

Vorige week vrijdag konden Martijn en ik met de fanfare mee naar Brussel en genoten we samen van deze dag. Weer even precies zoals ik het in de vorige zin beschreef, 'Martijn en Kristel'.
Tante Inge, die op die dag op Isa past, stuurt ons een verrassende foto van Isa met een joekel van een olifant, die twee zijn dus gewoon naar de Dierentuin!

We kregen een rondleiding door het Europees Parlement, een wandeling, dronken speciaaltjes in een zeer oud Belgisch biercafé (de barman keek wel enigszins verbaast toen ik een jupiler 0,0% bestelde, terwijl er honderd andere heerlijke speciaaltjes op de kaart stonden).
Martijn dronk enkele 'Moeder Overste' (die we ook heel dankbaar zijn voor alles en waar vele kaarsjes branden) en samen met de mensen van de fanfare hebben we goed gelachen.
In de loop van de avond kreeg ik wel last van m'n arm waar de picclijn zat.
Bij thuiskomst zag deze insteek onrustig uit en de dag erna kwam er pus uit, stekende pijn, rode kleur en temp, shittiej ontstoken.
De zaterdag viel dus deels in het water, van 15.00-21.00 op de EHBO aan de monitor gelegen (want m'n hart sloeg ook telkens slagen over en haalde deze dan erna weer in). Uiteindelijk bleek dát een bijwerking van de chemo te zijn (alweer één). Omdat ik jong ben kan dit geen kwaad voor m'n hart en gaat dit ook na de chemo weer over hebben ze me beloofd.
Voor de infectie kreeg ik antibiotica en daarna mocht ik naar huis. Gelukkig slaat deze AB ook goed aan, dus de lijn hoeft er niet uit. Fjiewwwww.

Eergisteren was ik op m'n werk, heerlijk om daar te zijn. Isa springt ondertussen met Oma Heitse volop op de trampoline en ik geniet van het weerzien met enthousiaste collega's, lieve reacties, bijpraten met 'n teamleider en 6 intercollegiale toetsen behaald, Yeah.
M'n NICU kennis zit nog onder het stof maar aanwezig, dat geeft de burger moed. Fijn om te weten dat m'n warm plekje daar bewaard word en ik straks weer lekker terug aan 't werk mag.
De protocollen voor de volgende toetsen meteen geprint, waaronder 'het flushen van een centraal veneuze lijn'.
Iets wat Martijn drie keer per week bij mij doet.
Nog eventjes en we kunnen ruilen van baan, Martijn bij de kleine vechters en ik aan de chips bij ASML.
Aangezien m'n specialiteiten m.b.t. chips stoppen bij Doritos, Lays, Croky en Chipito's doen we dit maar niet, beter voor ASML en ook voor MMC, daar waar Martijn afhaakt bij naalden en/of bloed.

Blij dat ik weer in het MMC ben geweest, wetende dat ik de komende dagen weer het mandje inging i.v.m. chemo.
Waar ik ook geregeld door m'n omgeving voor word gewaarschuwd is de tijd na de chemo, dat ik niet overhaast aan de slag moet gaan en de impact erna ook groter is dan je denkt. Ik kan dat nu ook niet helemaal inschatten maar ik ga het straks ervaren. Waarschijnlijk zal ook ik daar m'n neus een keer stoten, maar het herstel loopt ook niet in een prachtige rechte lijn naar boven.
Stapjes vooruit, pas op de plaats of zelfs eentje terug, en weer vooruit! We shall see...

Gisteren, donderdag, ben ik met Vroni naar de chemo gegaan. Bij aankomst bleken m'n bloedwaardes nog niet beoordeeld te zijn en was het alweer de vraag of de kuur door kon gaan.
Maar na overleg met de oncoloog kregen we groen licht, maar moest de apotheek nog even de chemo's bereiden.
De kuur verliep zonder problemen en we hebben gezellig bij kunnen kwebbelen.
Maar een uur na thuiskomst voel ik me ziek worden, buikloop, misselijk en slap.
Pff wat een contrast met vanmorgen, het wereldje bestaat nu uit de wc, bank, bed #valt tegen!
We hebben gisteren besloten om Isa te laten logeren bij opa en oma Rooy omdat het me simpelweg niet lukte om alleen voor haar te zorgen. (lees: mama weer even in tranen om deze keuze, de keuze is eigenlijk een gedwongen keuze want de chemo bepaald dit, Isa heeft het gelukkig helemaal dikke prima bij Opa en Oma, Mama voelt zich hoogbejaard.)

Vandaag, vrijdag, voel ik me al wat beter dan gister namiddag en avond, maar nog slapjes.
Bed, eventjes laptop, bank, dekentje, Temptation Island kijken (in m'n chemoweek heb ik altijd het gevoel dat ik de helft van m'n IQ mis of dat m'n synapsen niet zo goed communiceren in m'n brein, maar ik concludeer dat dit bij de temptation-deelnemers niet veel beter is, alleen hebben die het zelf niet door, wat een koekebakkers.)

Vanavond zijn we weer lekker samen en we zullen een rustig weekend tegenmoet gaan.
Nog 4x chemo....., nog 4x herstellen...het gaat me lukken, maar 1x en nooit meer, in Mei gaat de vlag uit!

Afgelopen week nog eens m'n gedachtes van me af geschreven in een gedicht (vroegere hobby):

Eind 2017,daar zit ik dan in een klein stuurloos bootje, over de grote wilde zee,
Afhankelijk van de natuur, vaar ik de juiste koers op de wind mee.

12 boeien moet ik passeren vanaf eiland Hodgkin,
op weg naar het vaste land, de overwinning.

Eiland Hodgkin klinkt als een warm, zonnig, Aziatisch plekkie,
niets is minder waar, Tripadvisor geeft zeker geen hoge score voor dit stekkie.

De eerste boeien vanaf de kant zijn goed haalbaar en ik vaar naar de volgende toe,
daarbij leven er zoveel mensen met me mee, ik weet dat ik het niet alleen doe.

Geregeld slaan er golven water op mijn bootje neer,
en met mijn emmertje schep ik al het water eruit, telkens weer.

Zo probeer ik m'n bootje licht te houden om zo goed mogelijk te varen op deze zee,
ik ervaar geregeld een stevige wind tegen, maar geniet ook van de wind mee.

Na 4 mijlpalen krijg ik een beloning, het zonnetje schijnt me in de verte tegenmoet,
deze tocht ga ik fixen, ik ontvang extra kracht en je voelt waarvoor je het doet.

Met m'n verrekijker tuur ik naar de overkant, daar waar m'n bootje het vaste land zal raken,
uitkijken naar m'n normale leven waarin ik zelf de keuzes weer kan maken.

Maar ondertussen slaan er weer nieuwe golven in m'n bootje en telkens zo onverwacht,
keer op keer weer incasseren en dat vraagt veel van m'n kostbare kracht.

Blijkbaar kan mijn bootje wel tegen een stootje, het slaat niet snel stuk,
Vertrouwen blijven houden, de koers vervolgen op weg naar geluk.

Op dit moment nog 4 boeien te gaan,
de grootste golven hebben we als gezin doorstaan.

Het vaste land is in zicht, de zon voelt al warmer op m'n huid,
Kom maar op met die wind in de rug, AUB volle koers vooruit!!!

LANG zal ze leven, vooral LANG inderdaad!

Lieve mensen,

Allereerst, iedereen bedankt voor de vele felicitaties, ik heb me absoluut jarig gevoeld.
Maar er is toch weer veel gebeurd in de afgelopen twee weken. Zoals ik de vorige keer al schreef werd er vanwege infuusproblemen een PICC-lijn geplaatst.
Jawel, 26 februari, op m'n verjaardag, moesten Martijn en ik dus 7.30 in het ziekenhuis zijn.
Met een slinger van infuuszakken aan m'n bed en een waterijsje op de recovery startte m'n verjaardag. Origineel cadeau, een PICC-lijn, weer eens wat anders dan een ritualspakketje.
De ingreep viel mee, de arm ziet er wat gehavend uit, maar ik ben blij dat het gelukt is.

Met paracetamol als aperitief konden we toch 's avonds gaan uiteten met ons gezin, heerlijk genoten, en samen hebben we 't 'lang zal ze leven' letterlijk gevierd!

Dinsdag start de dag met bloedprikken en Opa Rooy komt me helpen vandaag, aangezien ik met de net geplaatste lijn Isa even niet mag tillen.
Isa zet Opa Rooy flink aan 't werk met de klei, speelgoed, bal, poppetjes, duplo, playmobil, bellenblaas en kwebbelt daarbij nog meer dan mama (is best veel op zich).
Heerlijk om ze samen te zien.
Zo fijn een netwerk van lieve ouders, schoonouders, zus, broer, schoonzus en neefjes, familie en onze vrienden en alle speelkameraadjes van Isa.💗

's Avonds komt er een nieuwe instantie bij, de thuiszorg. Ze komen vanuit het medisch technisch team de centrale lijn verzorgen en doorspuiten. Dit doorspuiten/flushen is normaal gezien onderdeel van m'n eigen werk, maar ik kom nu een hand te kort. Maar Martijn, mijn altijd helpende hand, neemt deze taak op zich en flusht als een echte broeder m'n lijn door, trots!
Woensdag alweer ziekenhuis, de bloedswaardes blijven marginaal maar de chemo mag gelukkig weer doorgaan.

Donderdag ga ik met Mariëlle, goede vriendin en saxofoonmaatje, naar de chemo. Met de traktatie voor m'n verjaardag voor mede patiënten, personeel en onszelf uiteraard, kwebbelen we lekker bij.
In Mei twee jaar geleden mocht ik getuige bij haar bruiloft zijn, nooit gedacht dat Mariëlle getuige van m'n chemo moest zijn. Een prachtige dag, heerlijk eten en topfeest maken 't verschil tussen toen en nu. En volgens Martijn de Tesla trouwauto ook😉.
De chemo verloopt via de PICC-lijn een stuk prettiger, wat een verschil!
Mariëlle brengt me thuis en ik kruip de bank op, wachtend op Martijn en ons mupke.
In het boekje van Ivette staat dat Isa weer een topdagje heeft gehad en met trots twee grote pieten uit haar neus aan iedereen presenteerde, jupzz dat is een dochter van ons😀

's Avonds breekt een moeilijk moment aan waar we lang over nagedacht hebben, m'n haar.
Beter gezegd m'n haar wat ik niet meer heb, het haaruitval is enorm versneld de laatste weken.
Veel kale plekken worden zichtbaar, iedere dag meer werk om deze te verstoppen. De uitgevallen haren liggen 's morgens in bed of  in m'n mond, ze vallen in m'n eten, en in bad is het niet normaal hoeveel er uitvallen.
Tijdens het wekelijkse stofzuigen hadden we telkens 4 nieuwe huisdieren, want op iedere slaapkamer zuig je een cavia van haren bij elkaar.
Maar als vrouw mis je sommige lichaamsbeharing dan weer niet, het enige voordeel was, dat ik met de PICC-lijn plaatsen, twee blinkende gladde benen onder m'n OK-jasje had en me daar een supergladde oksel presenteerde, terwijl m'n scheermesje al 3 maanden onder het stof ligt.

Maar gisteravond was het zover, Martijn brengt Isa naar opa en oma Rooy en Claudia van Livage is om 20.00 hier, dan gaat 't nu echt gebeuren...
Hoewel ze voorspeld hadden dat ik na een maand chemo al kaal zou zijn ben ik trots op m'n haartjes die gewoon 6x chemo hebben doorstaan, stuk voor stuk bikkeltjes.
Maar dan vallen de tranen naast de plukken haar op de grond, als vrouw zijnde is dit echt even zwaar. Na de laatste pluk breek ik even en krijg ik een hele dikke knuf van mijn man en van Claudia (het heeft zo moeten zijn dat ze net dit jaar adjudantenvrouw van de kwakkert is, dat de klik er vanaf seconde één was en dat ik 100% vertrouwen heb in haar werk, topmens).

De ziekte, of eigenlijk de behandeling ervan, wordt nu zichtbaar aan de buitenkant. Een permanente infuuslijn op m'n arm, een haarwerk op het nachtkastje, mutsje voor in bed...
Ook voor Martijn is dit wennen, best een verschil met de trouwfoto die in de kamer hangt...
Oké, schoonheid zit van binnen zeggen ze, alhoewel dit niet voor m'n eerste petscan gold...
Maar 100% dankbaar voor deze lieve knappe man die me door dik en dun steunt!!! En onze heerlijk dochter die met haar vrolijke snoet een glimlach op ieders gezicht tovert.
Na deze intensieve dag kruipen Martijn en ik 's avonds dicht tegen elkaar het bedje in...
Voor het eerst met hetzelfde kapsel...