Lieve mensen,
Het is weer 2 weken geleden dat ik iets op m'n blog heb gezet dus dat werd weer tijd.
Na de vorige kuur ben ik weer goed opgeknapt, de woensdag erna kon ik gelukkig naar m'n scholingsdag op het werk, iets waar ik enorm naar uitkeek en wat deed dit me ook goed.
Ik liep eindelijk weer eens een ziekenhuis als 'werknemer' binnen en niet als 'patiënt'. Trotse ik.
Bij de vorige kuur kreeg ik van de oncoloog een negatief carnavals-advies. De bloedwaardes waren weer zo gedipt dat grote groepen mensen 'een bron van infectie' en dus gevaarlijk zijn voor me, en zeeeeker met carnaval voegde ze eraan toe.
Hier hebben Martijn en ik best even mee gezeten, wat doen we hiermee.
In vergelijking tot de ziekte denk je misschien, dit valt toch mee en carnaval komt ieder jaar terug? Maar we hadden ons laatste seizoen toch zo anders voorgesteld en dan is ook dit weer even incasseren.
Om niet elke dag de keuze te hoeven maken en de confrontatie dan maar uit de weg te gaan, hebben we de donderdag besloten samen met ons gezin naar Drenthe te gaan en dinsdags terug te komen. Eenmaal daar aangekomen was dit dan ook de goede keuze en Isa had van 's morgens tot 's avond een big smile op haar snoet, onze beloning.
Afgelopen woensdag, 14 maart, Valentijnsdag. Bij ons startte de dag ook met de kleur rood...van het bloedprikken, toch weer een spannend moment. 's Middags belde het ziekenhuis al, de waardes waren heel laag, maar wel hoger dan de vorige keer. Het eerste advies was om toch de kuur een week uit te stellen, tegenvaller. Maar na overleg met Maastricht,op mijn verzoek omdat ze daar andere richtlijnen hanteren, mocht de chemo doorgaan, fjiewww.
Gisteren samen met Martijn naar de kuur gegaan, toch anders dan een kuur bij een thermaalbad waar we beide ook fan van zijn.
Maar ik vond het heel fijn om daar weer samen te zitten. Ze vroegen ook heel attent aan Martijn hoe het voor hem allemaal is, want de ziekte treft niet alleen mij maar hij moet er ook iedere dag mee dealen, kanjer!
Om 13.00 kwam de icepack voor de laatste pijnlijkste chemo, tegelijk zette we de tv aan en stond Sven Kramer in z'n icepack klaar voor z'n rit.
Ik weet niet zeker wie meer geïrriteerd was na de chemo, mijn bloedvat of Sven met z'n 6e plaats...
Beide hebben we in ieder geval topsport geleverd, maar mijn conditie ging na de kuur
'from hero to zero!'.
Omdat m'n bloedvaten waar de chemo doorheen heeft gelopen de afgelopen keren erg verharden en pijnlijk blijven kregen we gisteren advies voor een picc-lijn te plaatsten. Een soort infuus waardoor ze een catheter opvoeren tot in de grote ader net voor m'n hart, dit blijft dan zitten gedurende de volgende zes kuren en voorkomt deze schade aan de bloedvaten.
Begin volgende week word ik hierover gebeld en zal de vaatchirurg deze lijn plaatsen.
Al met al komt er telkens weer iets bij en verleg je je grenzen continue.
Het begon na de chemo met de dips in m'n conditie, haaruitval, wondjes in je mond, slechte afweer, misselijkheid, geregeld 'delftsblauwe' ellebogen, pijnlijke vaten, en nu opeens nog een pukkelexplosie in m'n gezicht en de picc-lijn, thanks mister Chemo. Niet altijd bevorderlijk voor m'n zelfbeeld, maar als ik een baalmoment heb mogen de tranen best even rollen, daarna kijk ik trots naar m'n petscan, voel de troost van Martijn en de andere lieve mensen om me heen en kan ik weer doorpakken. Rationeel kan ik t goed beredeneren dat dit gevoel er mag zijn. Van een druk sociaal leven gecombineerd met m'n werk, zorg voor onze lieve kleine meid, op stap gaan, feestje, verjaardag, bestaat het kleine leven nu vooral uit de ziekte en de chemo. Dan ervaar ik weleens het gevoel van onrechtvaardigheid (waarom ik) en jaloezie op andere levens die wel doorlopen, maarja dit zijn niet bepaald emoties om mee te koop te lopen maar ze zijn er wel. In het ziekenhuis hadden we het ook over de vraag 'hoe gaat 't met je', en wat je dan antwoord. Ze zeiden al, zolang je niks wilt gaat het goed, maar als je van alles wil.... (degene die me kennen, kennen dit antwoord dus ook) kom je diverse confrontaties tegen.
Maar.....we zitten tenslotte op de helft, Mei 2018 begint dichterbij te klinken, dan zal er nog een weg zijn van opbouwen, toch ook weer een keer vallen en opstaan, maar dat is me al eens eerder gelukt.
Volgende week m'n verjaardag, waarvan ik er nog heeeeeeel veel ga vieren met alle lieve mensen erbij.
Liefs Kristel
Mooi geschreven Kristel. Heel veel sterkte bij de laatste kuren, en voor de plaatsing van de lijn: EMLA en sucrose hé ;)
BeantwoordenVerwijderenGroetjes, Christ-jan
Wederom geschreven met een mooie kwinkslag hier en daar. Ik kan me voorstellen dat het achter laten van ‘de vasteloavend’ voor jullie een moeilijk besluit was, fijn dat Isa deze dappere keuze beloont met haar glimlach.
BeantwoordenVerwijderenLaten we er dan vooral van uit gaan dat vanaf volgend jaar de vasteloavend ieder jaar betekent dat jullie ‘Noa ut Zuuje’ gaan om het leven te vieren!
Sterkte voor jullie drieën, ‘ nail’ die tweede helft en op naar een mooie ‘derde helft’...
Groetjes, zeker ook aan Martijn,
Marcel