Wat is dit zwaar

Lieve allemaal,

Zoals een aantal al merkten kon ik de appjes niet meer beantwoorden, zo ziek... 

Na de stamceltransplantatie ging het snel bergafwaarts in de dip. De logeerpartij van Isa was precies nog op tijd en de nacht erna brak de hel los. Koorts, diarree en zoveel buikkrampen, ik ben stukjes van die film kwijt. Ik weet nog dat ik met mijn hoofd die nachten geregeld tegen de koude infuuspaal leunde om niet flauw te vallen van de pijn.

De arts legde uit, door de bestralingen (waarbij 6x total body de max is wat je een vitaal mens aan kunt doen) is je hele slijmvlies beschadigd omdat dit ook sneldelende cellen zijn. We moesten bij jou je hele beenmerg leegstralen waardoor geen stukje darm, slokdarm of mond is gemist. Kristel je hebt nu één grote schaafwond van mond tot kont. Voor nu:

10 dagen niets per os (helemaal niets oraal eten dus)

morfine via pomp

aan de monitorbewaking

TPV (voeding via het infuus)

Een pallet medicijnen Intaveneus

Gisteren kreeg ik bloedneuzen en vloeien, bleken mijn trombo's nog maar 10 te zijn (normaalwaarde bloedplaatjes 150-350) dus gelijk is er een een trombo transfusie gestart die nu naar verwachting geregeld nodig zal zijn. Het bloeden is ook weer gestopt🙏. Inmiddels ben ik 6 kilo afgevallen veel pijn in de mond en slokdarm...

Deze schade kan pas herstellen als de nieuwe stamcellen leuco's gaan maken, leucocyten zijn je witte bloedcellen die virussen en infecties buiten de deur proberen te houden maar ook schade in het lichaam herstellen bij iedereen. Gemiddeld maken de stamcellen deze na 21 dagen na de transplantatie, vandaag is voor mij dag +8. Dit uitzichtloze en zo ziek zijn valt heel zwaar...

Ze waarschuwen en begeleiden ons nu richting de tweede dip. Deze bestaat uit koorts en infectie. Door de schade in het lichaam kan nu makkelijk een darmbacterie of elders uit het lichaam de bloedbaan in. Ik snap steeds beter waarom ik bij de informed concent formulieren moest tekenen voor alle risico's t/m IC opname.

Als ik iets mag zeggen, dan geniet van dat wat je hebt! Echt, geregeld hoor ik bij klagende mensen het latje zo laag liggen dat ik denk, mens koester eens je rijkdom! Ben blij dat je elke dag naar buiten kunt, dat je bij je gezin bent en allen in goede gezondheid, dat je naar je werk kunt, dat je op vakantie kunt gaan deze zomer, dat je naar festivals kunt gaan, lange haren in een mooie krul, feestjes en drankjes, pretparken etc.

ALLES van dit is voor mij nu niet mogelijk. Voor ons gezin is een gedeelte van deze tekst deze zomer ook niet mogelijk, dit gaat zwaar zijn. Isa benoemt verdrietig de gesprekjes die ze op school hoort over alle leuke campings. Als mama voel ik me ENORM schuldig dat de kanker dit alles verpest voor ons. Trots ben ik, op mijn vent, die thuis alles draait!!! De kindjes slaan zich er dapper doorheen, de ene dag veel tranen, de andere dag gaat ietsje beter. Namens Martijn en mij dan ook alle dank voor alle steun en liefde van jullie, om hier doorheen te worstelen.

Maar al een jaar staat ons leven on hold, 11 juli a.s. is het een jaar geleden dat ik uit de jaarcontrole werd gevist op de verjaardag van mam. Het is pure shit, dikke pech en onrecht, er is geen uitleg over rechtvaardigheid

Dus lieve mensen, tel echt je zegeningen, echt!!!🙏

Nu op mijn doodzieke kwetsbare moment is deze tekst ook zonder leuke woordgrapjes, zonder woordspelingen, het lachen vergaat wel op deze manier, het pure rauwe verhaal. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat nooit iemand dit hoeft te ondergaan.

Ik dank God op mijn blote knieën voor de dag dat ik thuis, dicht tegen Martijn zit onder de overkapping BUITEN, en onze kindjes hoor schaterlachen in de tuin. Elke dag bid ik hiervoor, Maria🙏 weet inmiddels al wat leuco's zijn.

En de DAG dat ik naar huis mag, is de dag dat deze NACHTMERRIE achter me ligt...