Stamceltransplantatie is topsport

Het is tijd voor een update, even was het stil maar ik had de handen vol aan het ziekzijn.

De opname startte met zes keer een total body bestraling. Dit komt erop neer dat je per keer 1,5uur muisstil moet liggen op een plankharde lichaamsgevormde mal waarbij je hele beenmerg leeg bestraald word.  Elke avond het gevoel van een fikse zonnesteek, gloeiend en koude rillingen en behoorlijk misselijk. Daarbij gaf ik aan dat mijn hele keel zeer deed en eten lukte niet. Dit was voor hun heel herkenbaar want snel delende cellen sterven het eerst en je speekselklieren zijn altijd zeer sneldelend dus die zijn tijdelijk aan gort, dat is te merken. Wat waren die eerste drie dagen zwaar...

Gelukkig voelde ik me gisteren weer wat meer mens en kon ik weer eten!! Gisterochtend werd de chirurgische lijn onder mijn rechter sleutelbeen geplaatst. Dit verliep helaas met wat complicaties. De lijn schoot twee keer in mijn hoofd in plaats van naar mijn hart. Dit deed zo pijn bij mijn oor en rechterslaap, een afschuwelijk gevoel, dus vóór de derde poging, drupten de tranen op mijn matras...Het zoveelste wat je moet ondergaan, als ik alle ingrepen, biopten, boringen, lymfeklieroperaties etc. bij elkaar optel, is het veel en veel te veel, maar geen keus. Hele fijne begeleiding van de verpleegkundige en ook de arts nadien die de lijn in bracht. Gelukkig ging poging 3 goed en dit was gelijk een heel aangenaam verschil. Controle-foto werd gemaakt, geen klaplong (het aan te prikken bloedvat loopt heel dicht over de long) en de lijn zit prima in positie. Dat geeft de burger weer moed. Het maken van de controle foto was mijn laatste uitje vanuit de kamer, nu volledige lockdown. Om de spierafbraak tegen te gaan blijf ik sporten op de dagen dat dit lukt, m.i. lever ik daardoor minder snel in...Ze denken ook dat mijn haren weer volledig uit gaan vallen door deze zwaarste bestraling en nog chemo, slik...ik heb hier 3mnd op gespaard...

De zorg hier is wel zo enorm lief, zo betrokken en de (één jaar geleden vernieuwde) afdeling is proper en keurig schoon (dit voelt voor mijn 'beroeps gedeformeerde nicu hygiene ' heel veilig)

Gisteren was D-day, Re-birthday, mijn stamceltransplantatie. In de avond ervoor vertelde verpleegkundige Sander, dat de donorcellen met speciaal vervoer waren gearriveerd. Zo bijzonder om tekens van je donor te ontvangen, ook al is het anoniem. Dus zijn oogstspuiten zijn gelukt, genoeg stamcellen geoogst, zijn donatie is geslaagd, wat een held!!! Eergisteren heb ik, op zijn aferese dag, mijn anonieme dankbrief geschreven, rechtstreeks vanuit mijn hart! Hierbij de intro van de brief aan mijn anoniemen held.

De stamceltransplantatie was (op de lijn plaatsen na) een hele mooie rustige dag. Martijn was er uiteraard bij en samen kregen we goede uitleg. Rond 15u kwam het team op de kamer met een felblauwe koelbox, daar zat het goud in. De arts gaf goede uitleg en bleef in het begin bij het inlopen ook op de kamer. De verpleegkundige heeft de hele inloop erbij gezeten wat moet voor de veiligheid moet. Toen Martijn naast me op het bed kroop, brak ik. Hier hebben we 11maanden met ons gezin voor gevochten, nieuwe toekomst! Vanaf nu vier ik twee keer per jaar mijn verjaardag, dus noteert U allen and only shuffle two numbers💝: 

Birthday 26-2 

and 

Rebirthday 22-6. 

Martijn had nog een kaart aan mij geschreven, waarbij ik elke keer nog moet huilen, zo mooi en kwetsbaar opgesteld. Na de transplantatie, kregen we een diner voor twee op de kamer en dat smaakte weer goed na die brakke dagen! Hulde aan mijn man die thuis alles draait!!!💪 

Nu gaat de zwaarste fase in, aankomende zondag en maandag krijg ik nog extra chemo, zo verzwakken ze de actieve jonge nieuwe stamcellen iets in hun aanval. Hierdoor is er op lange termijn minder kans op omgekeerde afstoting (graft vs host). 

Ze noemen dit de diepe dip, waarbij koorts, infecties, kapotte slijmvliezen van mond tot kont en veel medicaties bij het proces horen, ik ben hier wel heel huiverig voor...Hoe ziek ga ik worden, die bestralingsdagen waren al heel heftig maar volgens het team komt het zwaarste nu nog...Dus kaarsjes blijven aan...🙏🙏🙏Vanaf vandaag moet ik daarom ook aan de monitor, dus wordt vervolgd...

The good news is: vanavond mag Isa bij mama logeren, nu ik me goed voel is dit HET moment. Dat dametje ziet het al helemaal voor zich en ik ook. Meidenavond voor de tv!💝 Dat het team hier, dit mogelijk maakt, is ongelofelijk! Je wilt niet weten wat deze actie voor ons gezin betekent.

Morgen bij het ophalen van de logeerpartij, ook even een één op één momentje met Pim want die krijgt ook zeker meer mee dan wij denken. Hij benoemt "mama ziekenhuis, mama beter maken, mama foto appen van Pim."💙

Met volle angst er weer tegenaan, met de steun van jullie MOET dit gaan lukken. Geen keus, geen uitwijkmogelijkheden meer, nu er dwars doorheen!