ctrA-I-T-L-delete

Zoals de titel van deze blog al insinueert, de AITL is weg op de scan!

Bij de conclusie van het nucleaire verslag staan twee woorden: TOTALE REMISSIE!

Woorden waar ik al 11maanden voor aan het vechten ben, en waar in Maart de kans op deze uitkomst een stuk kleiner werd. Na het horen van dit goede nieuws belden we onze ouders en broer en zus. In totaal zijn er zoveel bakstenen van de maag bij ieder van ons, daar kunnen we best een vakantiehuisje van bouwen gok ik.

Meer dan 10 jaar mattie en tevens collega die ik belde, zei na het ontvangen nieuws al, dat hij telefoon eigenlijk niet had durven opnemen. Bang dat de boodschap zou komen dat er geen kansen meer waren voor mij, zo had de AITLprognose me in de hoek gedreven.

Maar Brentuximab did it!!!! Hulde aan 'meneer Brentuximab' die dit wonderspul ontdekte, blessed you! We zijn er nog niet, maar deze mijlpaal zijn we met ons gezin gaan vieren met een heerlijk etentje bij de Tump. Mijlpalen, hoe klein ook, moet je vieren! 

Echt, trust me! Ongeacht hoeveel stress, angst, verdriet en onzekerheid we hebben, er is altijd IETS om dankbaar voor te zijn wat je kracht geeft en op de been houdt.

De dag erna werd Martijn op de hele vroege ochtend verrast door zijn broer Rob. Enkele weken hiervoor had Rob mij benaderd, dat hij via werk iets heel ruigs had kunnen regelen.

Bij het zien van de helmen in de kofferbak, vroeg hij aan Martijn 'wat gaon we doon dinkse', Martijn verrast/verbaasd/curious 'uuhhhh neet fietsen als ich dit zo zeen'. En samen vertrokken ze naar het circuit Spa-Francorchamps waar ze met prachtig weer, flink hebben lopen gassen! Ze hebben mensen gezien die capriolen uithaalden, waarbij het leek alsof ze levensmoe waren haha en een subtiel geparkeerde porsche in de grindbak. Maar 's avonds kwamen de Bro's weer veilig thuis, toptiming Rob👌 voor deze geweldige dag!

Zelf heb ik genoten van een heerlijk stukje taart met goede koffie, en deze mijlpaal, nogmaals rustig in me opgenomen. Des te meer voelde ik mijn bovenlichaam, wat letterlijk een last op mijn schouder is geworden, na alle angst. Na de botboring in de schouderkop heb ik hier flink last van gekregen. Na de scan van afgelopen maandagavond, durfde ik in mijn kwetsbaarheid hier pas voor te bellen. De liefste fysio Eefke die ik tijdens m'n werk, op één van háár kwetsbaarste momenten ooit, heb leren kennen wil mij hiermee helpen.🙏. Het blijkt een aangetast kapsel van de schouder, (in mijn brein: 'oké, nog een kapsel wat aan gort is door de kanker, maar deze herstelt óók, net zoals die op mijn hoofd')

En hoe nu verder...

Afgelopen week kregen we totaal onverwacht nieuws. De donor director heeft beslist dat ik een niet aanverwante donor krijg i.p.v. mijn zus. Zoals ik al eerder schreef: zijn Inge en ik een 10 op 10 match, en dat blijft ons hele leven💝! In de verdere screening kan een donor nog altijd 'afgekeurd' worden op basis van metingen, onderzoeken en screeningen. Simpelweg omdat men geen risico's neemt voor de gezondheid van beide, maar toch viel dit nieuws rauw op ons dak. Je leeft beide in gedachte al naar dit moment toe, hoe pittig het ook is. Alsof je bij de staatsloterij alle vijf de nummers al goed hebt, en één van de twee letters die ervoor staan, net een lettertje te laag hebt. 

Maar, zoals ik al in het begin van deze alinea schreef, een 10 op 10 match blijven wij en dat heb ik ook in jouw doorzettingsvermogen gezien, wat een kracht en al zoveel als donor geregeld en zelf uitgezocht. 

(oké, de kapsels kloppen niet helemaal, maar in tekst en hart 100%)

Zo gaat het leven al 11maanden op planeet Kanker, als je net houvast hebt en je alles begrijpt, trekt AITL een eigen plan en veranderd er weer een hoop. Op planeet kanker bestaan de woorden zorgeloos, onbevangen en relax ook niet. De lotgenoten die hier rondlopen, zijn niet meer degene van dáárvoor, uiterlijk en innerlijk gezien. We kunnen niet op zoek naar een versie 2.0 of nog hoger van ons, me-time, retraite, boekenwinkels vol zelfhulpboeken 'opeten', creatieve voedingsbrouwsels, nope. Just you and yourself.

Nadien zal ik mezelf tijd moeten geven om te leren hoe door te leven na 2x kanker. Vertrouwen nadat de ziekte je lichaam zo stiekem ruïneerde. 'Denk ik dat ik 90 jaar ga worden na wat mij overkomen is'? Om eerlijk te zijn heb ik dat vertrouwen natuurlijk niet, overigens heb ik oud worden nooit als iets vanzelfsprekends gezien, ook niet voordat ik kanker kreeg, kijk maar eens om je heen....so be blessed...!

Ik hoop dat ik zo oud als haalbaar is, mag worden met een lichaam dat twee keer getekend is door kanker. En dat leven, dat duurt wat mij betreft nog lang, zoveel plannen! zoveel lieve mensen! zoveel zin om lol te maken! (nu ervoor zorgen dat degene die hierboven wakker zijn geworden, ook niet opnieuw in slaap sukkelen en mij met m'n kroost weer laten genieten).

Maar genoeg vooruit gedroomd, terug naar NU. Er is een 'niet verwante donor' benaderd, en deze heeft toegezegd. Ook een 10 op 10 match en doorloopt nu de vervolgscreeningen. Dit blijft anoniem, het enige wat we weten is dat het een man van 20 jaar is (hoe nobel ben je, als je op deze leeftijd je hebt ingeschreven bij Matchis, held!!!). We krijgen achteraf de kans om in het engels een anonieme bedankbrief te laten bezorgen, en dat gaan we off course doen. Hij redt mijn leven, ik zeg 'lintje of standbeeld, minimaal'. Dus als ik nu opeens scheten en boeren ga laten (ik wil hiermee totaal niet generaliseren😇), it wasn't me...😏.

Geen idee hoe je erna iemand noemt die een donortransplantatie heeft ondergaan, een 'trans' klinkt natuurlijk meer alsof ik als Kristel het ziekenhuis in loop, en zonder mijn 'tel' als Kris de hut verlaat...

Hoe dan ook, voor deze behandeling, is geen woord dankbaar genoeg die deze lading dekt. 

Deze week hoorde ik trouwens per toeval op de radio, dat brabanders vaker (orgaan)donor zijn dan anderen in het land, die brabo's zijn me toch ook een stelletje goedzakken in 'hart en nieren'. (woordgrapjes, love it, en 'lieve mmc-clowns, ik mis jullie!').

De hooggedoseerde chemo voorafgaande aan de transplantatie dag, is vervangen door: drie dagen, twee keer per dag een 'total body bestraling'. Gelijk reageerde ik blij tijdens het gesprek, minder chemo, haartjes groeien maar! 

Maar deze opluchting werd al ontkracht toen ze me eerlijk vertelde dat ik deze total body bestraling niet moet onderschatten.

'Kristel, ken je Hiroshima en wat daar gebeurde'...ja....'dat dus'. (oke, ik waardeer enorm deze zeer directe arts, met een vleugje humor), ik hoop dat die dikke paarse paddenstoel niet werkelijk uit m'n isolatiekamer ploft)

Maar samenvattend....'word ik dus drie dagen lang, tweemaal daags volledig gefrituurd?...' juist, en niet beetgaar maar doorbakken'.

Helder.

Nu wachten we of de donorbank van de donor, laat weten dat hij ook op de gewenste dag kan voor de aferese...spannend! Ter afleiding in deze onmenselijke wachtmaanden heb ik een kinderboek geschreven als hulpmiddel om kindjes in gezinnen te begeleiden bij stamceltransplantatie. Op dit moment is dit een gemis, waardoor deze moeilijke en vooral lange behandeling lastig te begrijpen is voor kindjes. Hopelijk kan ik, door dit kinderboek, meer ouders en hun kindje(s) helpen, want elk gezin verdient de uitleg en liefde die in dit boek verweven zitten, geschreven vanuit mijn ervaring en vooral moederhart.

Hele lieve mensen dichtbij mij, ben ik inmiddels aan het benaderen, de illustrator, de TTT's (textuele taal toppers), vriendinnen werkzaam in het onderwijs en andere meelezers. Thanks to them, dit wordt een bijzonder project met al deze sterke schouders eronder. Radboud UMC met hun breed netwerk met andere UMC's en dit bijbehorende bereik, is dolenthousiast. Blijkbaar stond dit al langer op het wensenlijstje van het stamceltransplantatie team. Mooi is dat, om van een nood een deugd te maken💝

Tot slot, meer info omtrent de lange opname, volgt later, als alles voor onszelf helder is. In juni en juli zal ik lang in het ziekenhuis liggen, verschrikkelijk voor ons gezin. Niet te doen, maar we hebben GEEN keus. Schouders met team Geenen eronder, varen op moed, angst en lef, op naar een enorm spannende finale (met diverse risico's), maar samen kunnen wij dit!!!

Als laatste, hoorde ik gisteren bij 'kamp van Koningsbrugge'  dan ook deze krachtige uitspraak, waarmee ik dit verhaaltje weer afsluit...👇