Het is enige tijd rustig geweest op deze blog omdat de behandeling liep zoals deze in de vorige blog geschetst is. Inmiddels zijn er drie kuren immuno/chemotherapie achter de rug met telkens een interval van drie weken tussendoor. Het is dan lastig om weer in een langer traject te belanden, waarvan je het resultaat pas na deze maanden kan aflezen aan de hand van een nieuwe scan.
Iedereen die mij kent weet dat ik ervan hou om door te pakken, knopen door te hakken, gas erop, hard werken en een doel bereiken. Helaas werkt dit met kanker niet zo, NUL invloed heb je hierin. Wel op de wijze hoe je ermee omgaat.
Maandenlang ben ik zo boos geweest op mijn lichaam, voelde me in de steek gelaten. Inmiddels zie ik dit wel anders, als ik bedenk wat mijn lieve lichaam al allemaal heeft doorstaan en me nog zo goed laat functioneren in deze omstandigheden. Ik voel dat ik juist dankjewel hiervoor mag zeggen.
Zoveel liters chemo, pillendozen vol medicijnen, injecties groeifactor, lymfeklier onder erbarmelijke omstandigheden plaatselijk eruit gesloopt, drie! beenmergbiopten, boorbioptschouder, immunotherapie en eind mei volgt mijn TIENDE petscan... (als ik dit lijstje nu nog eens lees weet ik niet HOE we dit gedaan hebben, maar we staan nog rechtop en best goed ook).
Na dit lijstje van littekens aan de buitenkant, zitten de meeste littekens aan de binnenkant... Ik ben niet meer wie ik was, onbezonnenheid bestaat niet meer in mijn woordenboek. Maar ik draag mijn verhaal, de littekens dapper mee. Soms voel ik me een soort krakende deur, een wifi die zo nu en dan wegvalt, een kastje zonder greep. Eigenlijk ben ik een soort 'Vintage' (klinkt best hip), maar dit gebrek brengt ook echt een rijkdom met zich mee, dat je het kleine, maar oh zo grote, des te meer waardeert.
En daarom een dikke dankjewel 'bjoetie body' dat je dit allemaal doorworstelt, dat we hopelijk samen nu eindelijk eens die ongewenste AITL bezoeker de deur gaan wijzen, ik zeg voor de aankomende scan: 'AIcTrL-alt-delete'.
De laatste maanden van de immuno/chemo zijn goed verlopen, samen met behulp van goede psycho educatie van mijn psycholoog, kon ik na het onverwachte slechte nieuws van de vorige scan, me herpakken en stond weer volledig in mijn kracht. IK.GEEF.NOOIT.OP!
We hebben zeker weer genietmomentjes gecreëerd, omdat afleiding ons zoveel mogelijk uit de piekerwolk houdt. Na tien maanden 'uitgaansverbod', kon ik op aangepaste wijze eindelijk genieten van een avondje uit, vanwege mijn ontbrekende afweersysteem, een apart plekje naast de geluidsman bij het Toneel, waar ik vroeger zelf nog meegespeeld hebt (mensen die dit niet weten zullen deze hobby wel logisch vinden bij mij😏).
Op zich, de naam van de club VOLHAOJERs, doe ik in dit kankertraject ook best wel eer aan haha, en dat er REURING is, kan ik ook niet ontkennen. Een prachtige hobby, zo leuk om even in de huid van een ander personage te kruipen. Interessant, om te ontdekken dat diep in je, een loeder kan wonen waarvan je niet wist dat je het in je had, en je dingen zegt of doet die je zelf nooit zou zeggen. Gewoon eens even empathie-loos zijn, of krijsen als een dramaqueen...🙈
Daarnaast immens genoten van de communie van Isa, een dag waar ik lange tijd zoveel zorgen om heb gehad dat we die niet als compleet gezin zouden kunnen vieren, gaat dit lukken, 1,5 dag na m'n derde kuur. En i.p.v. m'n kleding ging m'n kapsel voor deze bijzondere dag, naar de stomerij...😏
Maar afgelopen zondag was een intense prachtige dag. Lieve Isa wat straalde je, Pim als trotse mini side kick. Endorfine tot the max waardoor mama het goed volhield en als een spons hebben Martijn en ik alles wat we zagen en voelden in ons opgenomen. Krachtvoer voor de komende tijd. (natuurlijk ook een angstgedachte die dag, 'als ik dit van onze Pim ook maar allemaal mag meebeleven', maar deze angst mag er even zijn. Toen gelijk, de gedachte van mijn kansen die er wél nog zijn, naast geplant en weer terug in het NU!)
Eind mei volgt dé PETctscan, en dit is de enige die kan laten zien hoe ik ervoor sta. Heel veel lieve mensen hopen met ons mee, branden kaarsjes, duimen blaren op de duimen en samen gaan we ervoor! Mijn gevoel is weer goed, net zoals de vorige, ik voel me fysiek nog fitter. Maar tegelijkertijd is onze angst hiervoor ook immens, wat als...stel dat.... Ongelofelijk wat de lading (en dan bedoel ik niet de radioactieve) hiervan is.....🙏
Sommige, goedbedoeld, spreken zinnen uit zoals 'ik weet zeker dat het goed komt, 'ooh immuno is de 'lichtere' variant van chemo', 'ze kunnen zoveel tegenwoordig', 'niet bij de pakken neerzitten he', 'je hebt het al een keer gedaan, dus deze keer lukt het je ook'.
Pro-Tip: zeg dat maar liever niet tegen mensen die dit traject ondergaan... (deze boodschappers gun ik toch ook 's één week giga-jeuk met 'net te korte armpjes'😏)
Ik geloof meteen dat er een goede bedoeling achter zit, maar zelfs de slimste dokter met haar hele netwerk kan deze voorspelling nu niet doen, en moet net zoals ons op de scan wachten. En als iemand positief blijft, het glas niet halfleeg ziet maar juist driekwart vol, ben ik het wel en dat durf ik best hardop te zeggen.
En 'lichte' immuno en 'weinig' chemo, bestaan niet. Het is lastig dat al tien maanden lang, Murphy, elke wet op me afknalt, telkens incasseren, wankelen, evenwicht herpakken en hopen dat het tij snel mag keren. Dat ik me in Maart alweer opnieuw klaar moest maken voor het nieuwe behandelplan, voelde alsof ik weer opnieuw met m'n blote voet op een legoblokjes trapte, terwijl er een olifant met z'n ochtend-adem in m'n gezicht stond te toeteren (ik hou van krachtige metaforen ;-) Zo, wilde ik toch even kwijt😎
Dus probeer iemand niet te vertellen 'hoe ze haar veters moet strikken, als je niet in haar schoenen staat'. Laten we maar met z'n allen 'rustig' die spannende scan afwachten, waar HEEL VEEL vanaf hangt.
Indien deze goed is dan volgt de lange stamcelopname in juni en juli. Geregeld horen we dan ook de vraag: 'wanneer is het hele traject dan klaar, eind juli'? Maar hierin kreeg ik het advies van het Radboud om deze uitleg met jullie te delen. Na de lange opname, die qua kankerbehandelingen één van de zwaarste is, zal ik zwak en zonder afweer het ziekenhuis verlaten. Met een pillendoos, zo groot dat je ze alleen bij de bouwmarkt bij de afdeling schroeven en bouten kunt verkrijgen, ga ik het thuisleven weer in. De eerste weken moet ik 2 dagen in de week in Nijmegen op controle en hier ben je een groot deel van de dag dan zoet. Mijn afweer is nog afwezig en dit zorgt voor minimaal 100dgn verbod op groepen mensen groter dan 20pers, niet zwemmen, veel restricties qua (rauwe) voeding, alcohol en diverse bereidingswijze en hygiëne, en ik mag niet naar het buitenland. Niet in het openbaar vervoer, zo min mogelijk in de zon (ivm bestraling) en volgens mij was het lijstje nog wel langer 😕. Al mijn opgebouwde antistoffen zijn weg na de donorstamceltransplantatie, dus al mijn (kind)vaccinaties en beroepsvaccinatie moeten herhaald worden, dit mag pas na 6-12mnd na de opname...
Dit betekend ook veel voor mijn werk op de intensive care neonatologie, waarin ik dagelijks blootgesteld wordt aan virussen, bacteriën en schimmels. En in de eerste maanden wint afweer prematuur van afweer Kristel...De gespecialiseerde oncologische bedrijfsarts Radboud gaat met mijn hematoloog en hun ziekenhuishygiënist/medisch microbioloog hier een concreet advies in vormen. Na dit gesprek moest ik thuis wel een tijdje huilen, ik mis mijn werk immens...Samen met mijn teamleiding NICU MMC ga ik kijken naar mogelijkheden binnen onze afdeling, en hopelijk kunnen we samen een mooi (tijdelijk) alternatief verzinnen zodat ik niet ergens aan de lopende band sterilisatiepakketjes hoef in te gaan pakken o.i.d.😑
Het is zoveel!! Daarom hak ik het traject echt in overzichtelijke blokken, nu eerst t/m de petscan, daarna (hopelijk) vrij vlot de lange opname, en daarna de revalidatie.
Nu in mijn kracht blijven, soms heerlijk ouwehoeren met best friends of mafketelen met collega's op de app en soms even toegeven aan alles en een dagje 'offline', want de continue vereiste veerkracht gaat niet vanzelf, daar is serieus veel inspanning voor nodig die je niet ziet, maar die we gelukkig als gezin nog altijd samen voor elkaar krijgen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten