Totaal onverwacht slaat de kanker terug...

Een kort bericht van ons via deze 'snelste' weg maar helaas niet de persoonlijkste, omdat we zelf totaal uit het veld zijn geslagen.

Vandaag kregen we wel of geen groen licht voor mijn autologe stamcelopname van aanstaande vrijdag, nog vier weken doorbikkelen en dan bereikten we de finish. Maar de nieuwe PETscan heeft iedereen laten opschrikken. Aanvankelijk dacht ik nog, wat conservatief dat er nog een extra scan is gepland maar niets bleek minder waar. Op zes plekken is de kanker weer aan het groeien, EXACT de reden waarom Nijmegen (uit ervaring en literatuuur) deze extra scan plande, ondanks dat mijn PETscan hiervoor al een verbluffend goed resultaat liet zien. In theorie is de kanker nu dus minder gevoelig voor chemo geworden en dachten 'de laatste stoute jongetjes uit de klas', die los nog in het bloed aanwezig waren na twee kuren, we gaan er agressief vol tegen in en de kanker neemt weer toe.

Daardoor gaat het behandeltraject ook grof en agressief opgeschaald worden, want als ik nu de stamceltransplantatie van mezelf (autoloog) zou krijgen, en ondanks die hoog-gedoseerde chemo, kan het er over 3mnd ogenschijnlijk goed uitzien maar komt de kanker 100% zeker later terug😭.

Er word nu met spoed een biopt uit een "PETscan aankleuring" van mijn bovenarm afgenomen om aan te tonen dat die AITL er zit en gevoelig is voor het nieuwe medicijn 'brentuximab'. Als dit aangetoond is volgen er 3 kuren à 3 weken 'brentuximab' en als de nieuwe PETscan dan laat zien dat de kanker hier wel volledig het loodje van legt, volgt er een (Allogene) donor-stamceltransplantatie (stuk intensiever). Inmiddels word er op de achtergrond met spoed een donor voor mij gezocht in de bestaande donors van de Matchis databank, en ook binnen mijn familie wordt gelijk gekeken🙏. (wil je zelf hier iets in betekenen voor anderen, lees de informatie op stichting Matchis voor stamceldonor te worden. Voor mij is jouw aanmelding niet haalbaar i.v.m. de tijd die dit voortraject vraagt maar wellicht voor iemand na mij die net zo hard slachtoffer is van deze vreselijke ziekte).

Veel te veel informatie en een totaal onverwachte ongelofelijke harde klap voor ons, oneerlijk en onrechtvaardig.....zoveel vragen.... en  hoe vol te houden....geen idee....