Wat word het toch veel, die laatste loodjes voelen soms als LOOD, en laat het '-jes' maar weg...
Maar na de intensieve stamcelafname zijn we megaaaa verrast door stichting Droomdag. De maandag na mijn verjaardag stonden Anja en Ilonka (van stichting Droomdag), bij ons op de stoep en hebben voor ons gezin een onbetaalbare dag neergezet. Een dag waarop de Kanker even niet bestond, een dag ZONDER zorgen, woow wat was dat lang geleden. Beide oma's zaten ook in het complot en voor ons was dat heel waardevol dat onze ouders deels bij deze dag aanwezig waren. Het is niet vanzelfsprekend dat wij het 'geluk' hebben dat ze alle vier in goede gezondheid nog zo dicht bij ons zijn, zo ongelofelijk goed voor onze kids zorgen als ze daar zijn, deze waardering kunnen we niet vaak genoeg laten blijken, zo ook op deze manier.
's Morgens werden we verrast met mijn grote liefde (oké Martijn op nummer 1, maar deze mag er vrij snel onder) een oud volkswagenbusje. De hele dag mochten we met dit juweeltje op pad.
Samen met onze ouders en Isa en Pim hebben we een tweeluik geschilderd bij Atelier Leudal, waarin ieder zijn stukje verhaal heeft verwerkt. Een zon met een lach, een boom ontstaan uit onze ouders, een regenboog van onze Isa 'want tranen/regen en blij zijn/zon maken deze mogelijk en Pim ging vooral de abstracte kant op 😏.
Daarna samen geluncht bij de Busjop, vervolgens heeft een Tesla 3 ons naar Weert gebracht. Zat onze Pim voor het eerst in een Tesla, besloot hij voor 't gemak daar gewoon zijn middagdutje te doen (nadat alle demo's 'van 1 tot 100km/h in 3 sec' en andere 'maag-uitdagende race skills' voorbij waren gekomen). We sloten de dag af met een prachtige foto-shoot in the golden hour verzorgd door Suzan Cillekens.
Helemaal tutti kaputti 's avonds op de bank, en stralend zaten ze, onze Pim in z'n gekregen Max Verstappen shirt en Isa in haar nieuwe Kinderen voor kinderen hoodie, en Martijn en ik...stil en nagenietend. Een onvergetelijke gouden herinnering voor ons geschreven, dit was zooo welkom.
En opeens was daar bij mij Corona! Ik merkte vanaf woensdag al veel niezen na het grasmaaien, dacht nog aan vroege hooikoorts en toen de arts van Radboud dit hoorde, verwachte ik veel tekst en uitleg over Corona en Kanker/Chemo.
Maar ze viel eerst over het feit dat ik na drie DHAP kuren nog gewoon aan het grasmaaien ben. 'Kristel, je bent echt de enige DHAP-patiënt in mijn bestand die dit vertelt. Ik probeerde nog m'n zin aan te passen, 'ik was naar iemand aan het kijken die grasmaaide',😎 maar ze gniffelde aan de andere kant van de lijn, 'nee, nee haha, ik heb je gehoord.' Maar dit geeft wel goede hoop in het herstel na de stamceltransplantatie. (lees de gedachtewolk in mijn hoofd toen: okeetjes, ik kan mijn nieuwe skeelers al bijna bestellennnnn)
Om de Covid te monitoren wordt nu een 'Cycle time' gemeten om te zien of ik het virus kwijt raak, want dit is hét grote probleem bij chemopatiënten door de verstoorde afweer, hierdoor loop ik flink risico dat mijn opname datum voor de Stamceltransplantatie word uitgesteld.
Precies ook de reden dat ik zoooooo goed heb opgelet en zo voorzichtig was, en dit ook verwacht van anderen dat ze hierin niet alleen aan zichzelf, maar ook aan de ander denken. Nogmaals, je mag volgens de richtlijnen niet bij mij op bezoek komen indien je zelf, of iemand van 't gezin of naasten, niet fit is, ben voorzichtig a.u.b.😓
Er borrelt dan hier en daar wat boosheid in me op, er zijn al zoveel dingen voor me afgezegd of niet mogelijk: m'n geliefde NICU werk bij de kleine dappere strijders, de jaarlijkse wijnfeesten met onze muziekclub, carnavalsfeesten, familiefeestje, stapavondjes en m'n geplande concert van Candy Dulfer, en iedere keer wens ik ze allemaal veel plezier en blijf ik thuis achter op de bank...
Want ik krijg geen keus, die wordt gemaakt door de kanker. In de afgelopen 7 maanden heeft mijn lichaam en brein het zwaar te verduren gehad. Het kost iedere keer zoveel kruim, en zeker nu tegen het eind, om telkens 'de hoop op betere tijden' weer terug te vinden als je voor de zoveelste keer een klap in je gezicht krijgt. Dat bijvoorbeeld Covid opeens nog roet in het eten kan gooien, dat mijn gehoor bij de laatste gehoortest toch nog 20db verder is beschadigd door de chemo en ik een verwijzing voor gehoorapparaatjes krijg...Of ik nog even Neutral producten wil kopen voor de stamceltransplantatie opname want je mag geen geparfumeerde producten, geen mentholtandpasta want daar kun je niet meer tegen op dat moment door de beschadigde slijmvliezen, alleen ph neutrale producten....
Op zich denk ik, dat ik na bovenstaande, inmiddels al aan genoeg criteria voldoe voor de aanmeldlijst bij Beek en Bos, het plaatselijke verzorgingstehuis hier in het dorp.
Het is dan ook hard werken kan ik je verzekeren, om in deze laatste loodjes, mijn oude 'veerkrachtige, hoopvolle ik' telkens weer terug te toveren. De laatste ronde had ik er ook even meer moeite mee om WEER op te krabbelen na de tegenslagen. Wat me wel enorm hierin helpt, is het oprechte begrip van lieve mensen, die me even boos of verdrietig laten zijn en alleen maar beamen hoe 'Fucked up' het is en laten zien hoe ver ik al ben, net voor de grote finale.
In deze reservestand volgde evengoed nog veel onderzoek deze week, en omdat Isa ook positief werd, bleef Martijn bij haar omdat ze nergens terecht kon met covid. Daardoor moest ik alleen met de auto naar mijn beenmergpunctie en botbiopt in Nijmegen, pfff wat een dag was dat. Martijn en ik appte veel met elkaar want we vonden 't allebei verschrikkelijk wat ons nu weer overkwam. En hierin waren we niet de enige, 's avonds vonden we deze tekeningen in de speelkamer...
Maar geen keus en samen ploeterden we ons deze week door een achttal stations: beenmergpunctie, botbiopt, ECG, longfunctieonderzoek, X-thorax, lab, gehoortest en een petscan. Ooh ja en dan niet te vergeten, Martijn gewoon fulltime werken, Isa school, blokfluit, tandarts, communieles, handbal, etc. Just like normal life. Soms weet ik echt niet hoe we het samen allemaal fixen, en als we dan mensen bij iets kleins al horen zuchten en klagen, denk ik wel eens dingen die ik beter hier niet kan typen haha.
Het is maandag, de dag waarop alle uitslagen komen....Maar helaas (nog) geen groen licht voor de opname van as vrijdag. Het goede nieuws is dat de beenmergpunctie, het botbiopt en de hart- en long onderzoeken kankervrij en schoon zijn. De cycle-covidwaarde is nog niet goed genoeg😭😭😭en deze wordt morgen opnieuw afgenomen en met spoed beoordeeld. Daarnaast is de petscan nog niet beoordeeld door de nucleair radioloog en moet deze vergeleken worden met de vorige scan. Onze hematoloog heeft zelf al gekeken naar de beelden en ziet wel dat de botten nog deels aankleuren, dit kan het gevolg zijn van de stamcelaferese (kweken en afname, het bot kan dus flink geactiveerd zijn door die spuiten) maar dat kan ze als hematoloog niet zomaar zeggen, ze merkt het alleen op en laat een stilte in het gesprek. Indien het wel activiteit is, zijn er wel nog behandelopties vervolgd ze en er valt een lange stilte...)
We ronden uiteindelijk het gesprek af en Martijn en ik hebben geen idee hoe we dit grijze gebied nu moeten interpreteren, ik had zo gehoopt nu eens 1x geluk te hebben na 7 maanden pech en gewoon meteen een GO voor aanstaande vrijdag. Woensdag hebben we weer contact met elkaar. Thanks wederom voor jullie lieve woorden...soms ben ik zoooo moe om altijd moedig te moeten zijn, gewoon rust is waar lichaam en hoofd naar verlangd, weer mee mogen doen met 't normale leven, het lijkt me zalig. Nog even op de tanden bijten, jullie lieve woorden doorlezen en volhouden....
As. vrijdag 17 maart staat in principe de opname gepland voor vier weken, een vreselijk moeilijke dag voor ons gezin, waar we ook als een blok tegenop zien, maar tegelijkertijd ook achter de rug willen hebben. Zo een lange grote intensieve opname die gaat plaatsvinden, maar de enige kans waardoor wij als gezin hierna compleet mogen blijven, hartverscheurend...Wat fijn dat we zulke lieve steun mogen ontvangen van onze 'Nearest dearest'🙏
Hopelijk nu woensdag alsnog het langverwachte groene licht voor vrijdag en in de tussentijd afleiding zoeken, rechtop blijven in alle onzekerheid en heel veel knuffelen, soms stil tegen elkaar aanliggen, andere keren er juist over praten, man man man wat gaat dit moeilijk zijn. Maar het is de enige kans:
Door nu lang van elkaar gescheiden te zijn, vecht ik, om voor ALTIJD dicht bij elkaar te kunnen blijven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten