Angst vs. Hoop

Wat waren de afgelopen twee (wacht)weken ongelofelijk zwaar. Martijn en ik begaven ons tussen angst en hoop....Zijn er nog kansen, is er nog een plan, hoe verandert de eventuele prognose. En dan was ik bijvoorbeeld in de tuin aan het werk en plopte er ineens een gedachte op, 'wat als Martijn dit allemaal in z'n eentje moet gaan bijhouden', nee nee, niet aan denken, wegduwen die gedachte, veel te zwaar, die trek ik niet...

Isa haar emmertje was ook behoorlijk vol en ze was thuis en bij opa's oma's snel bozig, maar eigenlijk schuilt er onder die boosheid een groot verdriet. Dan nam ik haar thuis op schoot en besprak wat we merkten, en dan huilde ze hartverscheurend...(onze harten breken dan in 1000stukjes, wat moet dit meisje toch allemaal 'handlen' op zo'n jonge leeftijd). Pim observeert dan ook stilletjes en komt 'effe knuffe'. Bij Martijn rolt dan ook een traan als hij dit verdrietige tafereel in zich opneemt, wat moet ons gezin toch doorstaan....

Met het boek dan Daantje Vulkaantje lezen we over deze emoties boos, blij, bang en verdrietig (echt een tip, wij kregen het van het Radboud).

Terug naar afgelopen week, kort samengevat heb ik vorige week een biopt uit mijn bovenarm laten boren (zwaar onderschat deze ingreep). Met een accuboor zocht de arts zijn weg richting de kanker, met een afgekoppelde boor schoven ze mij 6x in en uit de CT tunnel voor de juiste positie midden in de aangekleurde plek en toen werd er een reep bot eruit geboord....(foto's zijn op te vragen bij mij mocht jij hier wel echt goed op gaan, maar ze zijn niet aan te raden voor een zwakke maag...)

Gisteren hebben we een gesprek gehad in Nijmegen en in dit biopt is inderdaad de rotzak AITL weer aangetroffen. Ik ga meteen starten met het middel Brentuximab, een immuno/chemo waarvan ik gelijk morgen (vrijdag) al het eerste infuus krijg tijdens een dagopname. (dus 's avonds GELUKKIG weer lekker thuis bij de kindjes en Martijn). De kuren hebben een interval van 3 weken, en na 3 ingewerkte kuren (dus ongeveer over 11 weken) krijg ik een PETscan die moet laten zien of dit middel het gehoopte effect heeft. Garanties krijg je al zeker niet meer in dit stadium maar Landelijk waren mijn arts en haar 'super slimme artsen vrienden' unaniem eens dat deze immuno/chemo ieders voorkeur heeft. Ook is het plan aan Groningen nog extra voorgelegd, aangezien we af moeten wijken van het initiële plan wat door hun bedacht was, wat nu niet toereikend blijkt door de AITL.

Indien de nieuwe PETscan schoon is, dan mag de donorstamceltransplantatie plaatsvinden (lees: een hele lange opname van 4-6 weken, als gezin zijn we deels gescheiden richting zomervakantie, waarvan ik geen idee heb hoe we dit moeten gaan doen en Isa en Pim hun mama zo lang moeten missen). Er vind ook nog extra bestraling plaats, dus al met al een zeer zwaar aanvalsplan zoals ze twee weken geleden geschetst hebben bij het slecht nieuws gesprek.

Maar er is gelukkig EEN PLAN, en ik ga ervoor! Ik liep al 8 maanden op een evenwichtskoord, wat ze twee weken geleden even losser moesten laten en het koord nog slapper werd, waardoor ik nóg moeilijker kon balanceren tussen HOOP en ANGST. Nu is het koord weer strak vastgenomen en mag ik, met een nóg vollere rugzak, m'n weg verder gaan balanceren. Achteruit kijken wil ik niet, vooruit kijken vind ik soms eng, op zulke momenten kijk ik altijd naar boven...🙏

Tot nu toe hebben de kaarsjes nog niet gebracht wat we wilden, maar jongens, we blijven doorstalken, totdat Maria en Pater Karel en de rest daarboven het ook begrepen hebben dat ik hier nog heel lang wil blijven.

Isa is ook bij de communieles met thema pasen bezig, wat ook mooi past bij 'een nieuw begin', wat ons ook weer nieuwe hoop geeft. Dat onze 'niet zo dierlijke Geenen' goed zijn doorgegeven bleek wel tijdens het palmpasenhaantjes bakken bij de bakker. Toen we gisteren net het pittige gesprek achter de rug hadden in Nijmegen, lazen we op de app dat Isa in een volle communieles bij de bakker had gevraagd of ze misschien ook een Flamingo mocht bakken voor op haar palmpasenstok, want ze had niet zoveel met hanen/kippen. 😏😂Ja, check, dat is er eentje van ons haha, onze eerste brede lach verscheen op ons gezicht. 

Vandaag kreeg ik van een mama van het vriendinnetje van Isa haar nog een prachtige regenboogfoto van Heitse ge-appt, te lief en een mooi teken! Daarna reed ik met Pim richting onze gastouder in Ell en zag ik op de terugweg nog een mooie 'dubbele regenboog'. Pim was ondertussen al levend circus aan het spelen met z'n matties, twee liggen op de grond en de derde springt eroverheen 😂.

In de afgelopen twee weken heb ik ook veel naar muziek geluisterd en toen we met carnaval 'gevlucht' waren naar Utrecht had ik met schoonvader het over de muziek van vroeger, hoeveel prachtige nummers hier tussen zitten. Toevallig kwam die avond na een potje kaarten 'de avond' van Boudewijn de groot op de radio en we genoten allemaal, ieder woord hieruit raakt. Later in bed analyseerde ik in mijn hoofd (dit doet mijn brein nogal graag) de tekst...

'Laat buiten, de stormwind nu maar razen in het donker, want binnen is het warm en licht en goed', 'het vuur van hoop en twijfel in je ogen, ik ken je diepste angst'.

Ik kan ze één op één op onze situatie plakken. 

'Want je kunt niets zeker weten en alles gaat voorbij, ik geloof, ik geloof, ik geloof, in jou en mij'. De onzekerheid die Martijn en ik al 8 maanden voelen, geen garanties, de grote zorgen en angst, maar ook onze hoop dat onze liefde zo sterk is en wij als gezin bij elkaar blijven. Alles kan voorbijgaan, er kan van alles gebeuren zoals we om ons heen horen en zien, maar zolang wij de kracht houden om samen in ons genezingsdoel te blijven geloven, kunnen we samen de wereld aan.

Oke 'Uren langzaam wakker worden, zwevend door de tijd'.... dat was vóór de kinderen haha (laten we wel eerlijk zijn he). En het meest bijzondere uit deze tekst van Boudewijn de Groot, (Held, net zoals Stef Bos), vind ik: 'de dingen in de kamer zouden levenloze dingen zijn, zonder jou'. 

De waarde zit niet in 'dingen', niet in 'materialistisch', maar in 'geloof, hoop en liefde'. Die geven ons, hoe zwaar het ook is, kracht, moed en het vertrouwen, om 's avonds slapen te gaan en morgen zien we wel'...'s morgens wakker te worden met 'het licht van het gouden zonlicht in je haar...' (oke deze laatste zin is op dit moment bij Martijn én mij ook heel lastig #teamkaal,) maar bij onze kindjes in hun blonde lokjes, is dit zonlicht des te mooier.

En tijdens het wandelen luisterde ik nog naar Sound of Silence (Paul Simon, ook Legend). Waarin ik opeens nu pas de zin hoorde: 'You do not know, silence like a cancer grows'

Hij start zelfs het nummer met 'Hello darkness, my old friend, I've come to talk with you again...'

Oke, één ding: AITL jij bent NIET mijn vriend... maar de darkness... en dat je in alle stilte kon groeien...die kan ik niet ontkennen. 

Als je zin en tijd heb, luister beide nummers nog eens rustig en denk aan de boodschappen die erin verweven zitten. Pak een moment stilte in deze drukke wereld waar altijd geluid is en het haast nooit echt stil is. 'People talking without speaking, people hearing without listening'... Dit is toch niet de boodschap van het leven lijkt me, het is niet, zoals je bij sommige ziet: ik,ego,mezelf. Moeten we niet terug naar een SAMENleving waar we echt naar elkaar luisteren💝...?

Muziek is emotie, in mijn saxofonen ervaar ik dit normaal wekelijks (oké Jule, bari-sax-mattie, ook de shotjes met jou staan bij mij hoog in de waardering😏 en thanks nog voor de livestream die jij mogelijk maakte voor mij, tijdens het lenteconcert)

Jullie sterkte-wensen, brandende kaarsjes en jullie hoop voor ons onthouden we allemaal die we in de lieve reacties lezen, echt! 

Maar laat me in een pb/reactie eens weten welk nummer ik volgens jullie ook eens moet luisteren. Ik ben benieuwd welke mooie spotify lijst ik hieruit kan samenstellen voor tijdens het wandelen, ik zal hem t.z.t. zeker delen. (nu hoeven niet complete top2000 te volgen hè, gewoon één favo nummer ofzo).

Na mijn bovenstaande actief analytische brein te delen met jullie, word het vanavond tijd voor heerlijke hersenloze tv, het nieuwe seizoen start op videoland van: Temptationnnnn island!!!!

Samen met m'n besties gaan we deze shit evalueren en mensen aanschouwen die er soms nog erger aan toe zijn dan ik, maar hier volledig zelf voor gekozen hebben en het zelf nog geeneens doorhebben. Actief risico opzoeken met plastic implantaten en botoxlippen die als een soort getransplanteerde anus met aambeien in het gezicht pronken, standaard in een niet-spontane duckface stand...heerlijke trashy-tv afleiding...

Schrijven is een spiegel van m'n hoofd...

Onverwacht een ongelofelijk harde klap

waardoor de grond onder mijn voeten verdween,

Dit telefoontje zou gewoon een formaliteitje moeten zijn

‘nee, neee, neeeee, dit mag echt niet’ schreeuwde ik, en daar zat ik klein en alleen.

 

Ik dacht dat je niet nog dieper kon vallen

hoe rauw en fel is deze onmacht en pijn,

Tot de herfst moeten we alles annuleren, je kunt je niet voor stellen hoe dit is,

om net voor de beloofde finish, juist zo verslagen te zijn.

 

Het hele plan schakelt meteen door naar de laatste mogelijkheden

tot op mijn bot geraakt en toch proberen op te staan,

Behandelopties die we graag nog achter de hand hadden willen houden

weer een vreselijk pad te bewandelen, doorvechten en er vol voor gaan.

 

Opgeven zal ik nooit, de kanker heeft zich vergist met WIE hij te maken heeft,

maar ik ben wel moe, al ver over mijn grenzen gelopen,

Nu weer tijd en kracht verzamelen, zodat sterk zijn me weer past

met mijn warme, liefdevolle gezin blijven we in deze laatste opties hopen.

 

De kindjes leerden we al van jongs af aan,

als regen zelfs noodweer wordt, houdt de moed erin

Al is het koud en donker, dan nóg zoeken wij de regenbogen

en schuilen op elkaars schouder binnen ons gezin.

 

Natuurlijk worden we kwetsbaar en zit er bij ons nu nog meer angst,

er woont ongevraagd een angsthaas al 7 maanden in ons gezin,

Maar geloof mij, die moet wel z’n ruimte delen,

want daarnaast brult er nog altijd een leeuwin!

Totaal onverwacht slaat de kanker terug...

Een kort bericht van ons via deze 'snelste' weg maar helaas niet de persoonlijkste, omdat we zelf totaal uit het veld zijn geslagen.

Vandaag kregen we wel of geen groen licht voor mijn autologe stamcelopname van aanstaande vrijdag, nog vier weken doorbikkelen en dan bereikten we de finish. Maar de nieuwe PETscan heeft iedereen laten opschrikken. Aanvankelijk dacht ik nog, wat conservatief dat er nog een extra scan is gepland maar niets bleek minder waar. Op zes plekken is de kanker weer aan het groeien, EXACT de reden waarom Nijmegen (uit ervaring en literatuuur) deze extra scan plande, ondanks dat mijn PETscan hiervoor al een verbluffend goed resultaat liet zien. In theorie is de kanker nu dus minder gevoelig voor chemo geworden en dachten 'de laatste stoute jongetjes uit de klas', die los nog in het bloed aanwezig waren na twee kuren, we gaan er agressief vol tegen in en de kanker neemt weer toe.

Daardoor gaat het behandeltraject ook grof en agressief opgeschaald worden, want als ik nu de stamceltransplantatie van mezelf (autoloog) zou krijgen, en ondanks die hoog-gedoseerde chemo, kan het er over 3mnd ogenschijnlijk goed uitzien maar komt de kanker 100% zeker later terug😭.

Er word nu met spoed een biopt uit een "PETscan aankleuring" van mijn bovenarm afgenomen om aan te tonen dat die AITL er zit en gevoelig is voor het nieuwe medicijn 'brentuximab'. Als dit aangetoond is volgen er 3 kuren à 3 weken 'brentuximab' en als de nieuwe PETscan dan laat zien dat de kanker hier wel volledig het loodje van legt, volgt er een (Allogene) donor-stamceltransplantatie (stuk intensiever). Inmiddels word er op de achtergrond met spoed een donor voor mij gezocht in de bestaande donors van de Matchis databank, en ook binnen mijn familie wordt gelijk gekeken🙏. (wil je zelf hier iets in betekenen voor anderen, lees de informatie op stichting Matchis voor stamceldonor te worden. Voor mij is jouw aanmelding niet haalbaar i.v.m. de tijd die dit voortraject vraagt maar wellicht voor iemand na mij die net zo hard slachtoffer is van deze vreselijke ziekte).

Veel te veel informatie en een totaal onverwachte ongelofelijke harde klap voor ons, oneerlijk en onrechtvaardig.....zoveel vragen.... en  hoe vol te houden....geen idee....

Onverwacht bezoek....van Covid

Wat word het toch veel, die laatste loodjes voelen soms als LOOD, en laat het '-jes' maar weg...

Maar na de intensieve stamcelafname zijn we megaaaa verrast door stichting Droomdag. De maandag na mijn verjaardag stonden Anja en Ilonka (van stichting Droomdag), bij ons op de stoep en hebben voor ons gezin een onbetaalbare dag neergezet. Een dag waarop de Kanker even niet bestond, een dag ZONDER zorgen, woow wat was dat lang geleden. Beide oma's zaten ook in het complot en voor ons was dat heel waardevol dat onze ouders deels bij deze dag aanwezig waren. Het is niet vanzelfsprekend dat wij het 'geluk' hebben dat ze alle vier in goede gezondheid nog zo dicht bij ons zijn, zo ongelofelijk goed voor onze kids zorgen als ze daar zijn, deze waardering kunnen we niet vaak genoeg laten blijken, zo ook op deze manier.

's Morgens werden we verrast met mijn grote liefde (oké Martijn op nummer 1, maar deze mag er vrij snel onder) een oud volkswagenbusje. De hele dag mochten we met dit juweeltje op pad. 

Samen met onze ouders en Isa en Pim hebben we een tweeluik geschilderd bij Atelier Leudal, waarin ieder zijn stukje verhaal heeft verwerkt. Een zon met een lach, een boom ontstaan uit onze ouders, een regenboog van onze Isa 'want tranen/regen en blij zijn/zon maken deze mogelijk en Pim ging vooral de abstracte kant op 😏.

Daarna samen geluncht bij de Busjop, vervolgens heeft een Tesla 3 ons naar Weert gebracht. Zat onze Pim voor het eerst in een Tesla, besloot hij voor 't gemak daar gewoon zijn middagdutje te doen (nadat alle demo's 'van 1 tot 100km/h in 3 sec' en andere 'maag-uitdagende race skills' voorbij waren gekomen). We sloten de dag af met een prachtige foto-shoot in the golden hour verzorgd door Suzan Cillekens.

Helemaal tutti kaputti 's avonds op de bank, en stralend zaten ze, onze Pim in z'n gekregen Max Verstappen shirt en Isa in haar nieuwe Kinderen voor kinderen hoodie, en Martijn en ik...stil en nagenietend. Een onvergetelijke gouden herinnering voor ons geschreven, dit was zooo welkom.

En opeens was daar bij mij Corona! Ik merkte vanaf woensdag al veel niezen na het grasmaaien, dacht nog aan vroege hooikoorts en toen de arts van Radboud dit hoorde, verwachte ik veel tekst en uitleg over Corona en Kanker/Chemo. 

Maar ze viel eerst over het feit dat ik na drie DHAP kuren nog gewoon aan het grasmaaien ben. 'Kristel, je bent echt de enige DHAP-patiënt in mijn bestand die dit vertelt. Ik probeerde nog m'n zin aan te passen, 'ik was naar iemand aan het kijken die grasmaaide',😎 maar ze gniffelde aan de andere kant van de lijn, 'nee, nee haha, ik heb je gehoord.' Maar dit geeft wel goede hoop in het herstel na de stamceltransplantatie. (lees de gedachtewolk in mijn hoofd toen: okeetjes, ik kan mijn nieuwe skeelers al bijna bestellennnnn) 

Om de Covid te monitoren wordt nu een 'Cycle time' gemeten om te zien of ik het virus kwijt raak, want dit is hét grote probleem bij chemopatiënten door de verstoorde afweer, hierdoor loop ik flink risico dat mijn opname datum voor de Stamceltransplantatie word uitgesteld.

Precies ook de reden dat ik zoooooo goed heb opgelet en zo voorzichtig was, en dit ook verwacht van anderen dat ze hierin niet alleen aan zichzelf, maar ook aan de ander denken. Nogmaals, je mag volgens de richtlijnen niet bij mij op bezoek komen indien je zelf, of iemand van 't gezin of naasten, niet fit is, ben voorzichtig a.u.b.😓

Er borrelt dan hier en daar wat boosheid in me op, er zijn al zoveel dingen voor me afgezegd of niet mogelijk: m'n geliefde NICU werk bij de kleine dappere strijders, de jaarlijkse wijnfeesten met onze muziekclub, carnavalsfeesten, familiefeestje, stapavondjes en m'n geplande concert van Candy Dulfer, en iedere keer wens ik ze allemaal veel plezier en blijf ik thuis achter op de bank...

Want ik krijg geen keus, die wordt gemaakt door de kanker. In de afgelopen 7 maanden heeft mijn lichaam en brein het zwaar te verduren gehad. Het kost iedere keer zoveel kruim, en zeker nu tegen het eind, om telkens 'de hoop op betere tijden' weer terug te vinden als je voor de zoveelste keer een klap in je gezicht krijgt. Dat bijvoorbeeld Covid opeens nog roet in het eten kan gooien, dat mijn gehoor bij de laatste gehoortest toch nog 20db verder is beschadigd door de chemo en ik een verwijzing voor gehoorapparaatjes krijg...Of ik nog even Neutral producten wil kopen voor de stamceltransplantatie opname want je mag geen geparfumeerde producten, geen mentholtandpasta want daar kun je niet meer tegen op dat moment door de beschadigde slijmvliezen, alleen ph neutrale producten....

Op zich denk ik, dat ik na bovenstaande, inmiddels al aan genoeg criteria voldoe voor de aanmeldlijst bij Beek en Bos, het plaatselijke verzorgingstehuis hier in het dorp.

Het is dan ook hard werken kan ik je verzekeren, om in deze laatste loodjes, mijn oude 'veerkrachtige, hoopvolle ik' telkens weer terug te toveren. De laatste ronde had ik er ook even meer moeite mee om WEER op te krabbelen na de tegenslagen. Wat me wel enorm hierin helpt, is het oprechte begrip van lieve mensen, die me even boos of verdrietig laten zijn en alleen maar beamen hoe 'Fucked up' het is en laten zien hoe ver ik al ben, net voor de grote finale. 

In deze reservestand volgde evengoed nog veel onderzoek deze week, en omdat Isa ook positief werd, bleef Martijn bij haar omdat ze nergens terecht kon met covid. Daardoor moest ik alleen met de auto naar mijn beenmergpunctie en botbiopt in Nijmegen, pfff wat een dag was dat. Martijn en ik appte veel met elkaar want we vonden 't allebei verschrikkelijk wat ons nu weer overkwam. En hierin waren we niet de enige, 's avonds vonden we deze tekeningen in de speelkamer...

Maar geen keus en samen ploeterden we ons deze week door een achttal stations: beenmergpunctie, botbiopt, ECG, longfunctieonderzoek, X-thorax, lab, gehoortest en een petscan. Ooh ja en dan niet te vergeten, Martijn gewoon fulltime werken, Isa school, blokfluit, tandarts, communieles, handbal, etc. Just like normal life. Soms weet ik echt niet hoe we het samen allemaal fixen, en als we dan mensen bij iets kleins al horen zuchten en klagen, denk ik wel eens dingen die ik beter hier niet kan typen haha.

Het is maandag, de dag waarop alle uitslagen komen....Maar helaas (nog) geen groen licht voor de opname van as vrijdag. Het goede nieuws is dat de beenmergpunctie, het botbiopt en de hart- en long onderzoeken kankervrij en schoon zijn. De cycle-covidwaarde is nog niet goed genoeg😭😭😭en deze wordt morgen opnieuw afgenomen en met spoed beoordeeld. Daarnaast is de petscan nog niet beoordeeld door de nucleair radioloog en moet deze vergeleken worden met de vorige scan. Onze hematoloog heeft zelf al gekeken naar de beelden en ziet wel dat de botten nog deels aankleuren, dit kan het gevolg zijn van de stamcelaferese (kweken en afname, het bot kan dus flink geactiveerd zijn door die spuiten) maar dat kan ze als hematoloog niet zomaar zeggen, ze merkt het alleen op en laat een stilte in het gesprek. Indien het wel activiteit is, zijn er wel nog behandelopties vervolgd ze en er valt een lange stilte...)

We ronden uiteindelijk het gesprek af en Martijn en ik hebben geen idee hoe we dit grijze gebied nu moeten interpreteren, ik had zo gehoopt nu eens 1x geluk te hebben na 7 maanden pech en gewoon meteen een GO voor aanstaande vrijdag. Woensdag hebben we weer contact met elkaar. Thanks wederom voor jullie lieve woorden...soms ben ik zoooo moe om altijd moedig te moeten zijn, gewoon rust is waar lichaam en hoofd naar verlangd, weer mee mogen doen met 't normale leven, het lijkt me zalig. Nog even op de tanden bijten, jullie lieve woorden doorlezen en volhouden....

As. vrijdag 17 maart staat in principe de opname gepland voor vier weken, een vreselijk moeilijke dag voor ons gezin, waar we ook als een blok tegenop zien, maar tegelijkertijd ook achter de rug willen hebben. Zo een lange grote intensieve opname die gaat plaatsvinden, maar de enige kans waardoor wij als gezin hierna compleet mogen blijven, hartverscheurend...Wat fijn dat we zulke lieve steun mogen ontvangen van onze 'Nearest dearest'🙏

Hopelijk nu woensdag alsnog het langverwachte groene licht voor vrijdag en in de tussentijd afleiding zoeken, rechtop blijven in alle onzekerheid en heel veel knuffelen, soms stil tegen elkaar aanliggen, andere keren er juist over praten, man man man wat gaat dit moeilijk zijn. Maar het is de enige kans:

Door nu lang van elkaar gescheiden te zijn, vecht ik, om voor ALTIJD dicht bij elkaar te kunnen blijven.