Wat een chemoties...!

Bohhh wat is het een gevecht. De tweede ziekenhuisopname verliep goed, alle chemo's liepen probleemloos in via de PICClijn, spoelen spoelen spoelen met NaCl en immens vaak met de infuuspaal dus naar het toilet.

Voor onze aankomst had de nachtdienst van m'n NICU met z'n allen 's nachts geknutseld en de snorkels opgezet waardoor ik door deze creatie de enige kamer MET ZEEZICHT had van ons MMC, 

Ge-wel-dig, het onco personeel moest er ook mee lachen! Trots op deze mafketels.

De opname verliep vergelijkbaar aan de vorige keer, normaal mag je dan op z'n vroegst zaterdags naar huis (eigenlijk zondag, maar eej dit is me al 1x gelukt😁). Maar die vrijdag kwamen er in MMC Eindhoven en MMC Veldhoven zoveel opnames wat leidde tot een opnamestop. Voornamelijk Influenza en Pneumonieën stroomde binnen en ik kreeg een enorme onrust met m'n minimale afweer. Zelfs op mijn kamer moesten deze opnames tijdelijk neergelegd worden omdat er plaatsgebrek was. Het personeel rende echt de benen onder hun lijf uit, zo schrijnend om te zien en ze zagen ook de onrust in m'n ogen. Ik stelde mijn arts voor om 's avonds na de inloop van mijn laatste chemo van 23.45uur nog naar huis te gaan, en omdat hij me dit mede door mijn vak toevertrouwd, stemde hij ermee in en hij begreep mijn (terechte) zorgen ook. 

Dus nogmaals dank aan de NICU-avonddienst die illegaal de auto bij de fietsenstalling parkeerde, mij met m'n rolkoffertje om middernacht van de afdeling ontvoerde en me thuis bij Martijn afzette na haar late dienst! Stikkapot was ik na deze actie, maar nog altijd grote dank voor de veiligheid van het schone lege huis! Isa en Pim waren ook dolblij en verrast toen 's morgens mama in haar eigen bed lag.

Vele van jullie vroegen me in de week na de tweede chemokuur, is deze beter gegaan dan de vorige keer? Nee, het was helaas juist zwaarder, want zoals ze ons ook voorspeld hadden, ligt bij elke chemo het startniveau lager dan de vorige, omdat er, ook helaas zoveel gezonde cellen stukgaan, kom je nooit meer zo fit binnen, confronterend vond ik het. 

Nachten weer ellendig op de badkamer doorbrengen en overdag er voor de kindjes zo graag willen zijn....Omgaan met dit verdriet, het contrast met andere normale levens en het vertrouwen in mijn lichaam nu kwijt zijn is een flinke worsteling, hard werken zullen we maar zeggen #understatement. In meer stilte dan men van mij gewend is, ploeter ik deze week door, 's nachts tranen op de badkamer...waarom ik...waarom die misdiagnose...de PETscan MOET goed zijn....wat is het zwaar...ik moet, ik kan het...ik hou vol...maar ik wil wel die kans krijgen! Deze gedachtegang over de bedreiging van mijn voortbestaan brengt mijn brein in een splitsecond in opperste staat van paraatheid. Bovenaan MIJN lijstje staat, OVERLEVEN, koste wat kost. Ik let op mijn voeding, sport nu 3x per week thuis, neem alle medicijnen, de rest ligt buiten mijn macht..'

Het enige wat mij hierin helpt om boven water te blijven is mijn behandelteam, mijn gezin, de lieve mensen om ons heen, en de hoop in mijn hart, dat is mijn houvast. Na de eerste loodzware week voel ik weer kleine lichtpuntjes, eindelijk het vuurtje waar ik me weer stilletjes aan kan gaan warmen, maar wat moet mijn lichaam hard werken om deze chemo aan te kunnen, zo zielig. Zo zuinig ben ik altijd erop, sporten, gezond leven en eten, goed verzorgen, nul medicijnen...en nu! Wooow, mijn hoofd en hart zijn hierover elke dag in strijd, maar geen keus, dit is de enige manier om de kanker aan te vallen, met zulk grof geschut. Elke dag al die pillen eten, iedere avond in mijn buik injecteren, omdat het moet...

Als ik in de spiegel kijk zucht ik...een inmiddels heeft mijn buik door al de injecties wel wat weg van een delfts-blauw servies. Kop, schotel, nog m'n navelpiercing terug erin en het lepeltje is ook present. (grapje Pap, adem maar weer door, Lees: hij heeft nog altijd een onafgerond acceptatieproces over mijn blinkende accessoire van toendertijd)

Daarnaast hou ik vocht vast door de stootkuur dexamethason, dan een kale kop, picclijn op de bovenarm. Spiegelpijn noem ik het, soms is het er, alsof ik mijn eigen pijn weerspiegeld zie, en in de ogen van een ander het verdriet aanschouw. De badkraan loopt, gewoon even in bad liggen kan trouwens ook niet door m'n picclijn, dus wassen en weer eruit, gelukkig net lang genoeg zodat de warmteaanslag het spiegelbeeld vertroebeld. Hop tjop weer de kleren aan, pruik op en naar beneden waar de kindjes bovenop Papa aan het kuiten zijn en het uitkraaien van plezier, *glimlach.

Dan ontvang ik op de bank zo een intens lief appje 'this letter is to you', woow wat een RAKE woorden, precies zoals het is en wat warmt dat, het vuurtje in mijn hart weer verder op. Nogmaals dank ook voor jullie lieve kaartjes en verrassingen via de post, ZO ZO LIEF.

Ook mijn psychologe helpt me ook heel goed in dit traject, ze vraagt wel altijd om liever voor mezelf te zijn. Je bent zo'n sterke vrouw Kristel, zo'n echte ouderwetse oermoeder (een compliment I guess haha). Ondanks dat je ZO ziek bent doe je nog zoveel zelf voor je gezin, superlief dat ze haar waardering hiervoor uitspreekt en ik begrijp de boodschap achter de zin ook. Geregeld vraagt ze me ook of ik wel genoeg verdrietig en boos ben, draag het allemaal niet alleen lieve Kristel. Ze heeft gelijk, weer even meer voelen i.p.v. denken. Soms ben ik ook ZO klaar met het verlies van mijn autonomie, het leven draaien op de ziekenhuisagenda i.p.v. die van mijzelf.

Soms zeggen mensen wel eens zinnen die dan toch een soort van pijn doen terwijl ze niet zo bedoeld zijn. 

1. Zoals 'gelukkig heb je je wenkbrauwen nog hè'. 

2. Ze kunnen zoveel tegenwoordig joh en sommige kankers zijn toch minder erg he

3. Niemand heeft garanties, je kunt morgen onder een bus komen

4. Als iemand het kan, dan ben jij het

5. Last but not least, ik ken iemand en die kreeg het een jaar later WEER terug

#1. Uhm oke, in mijn hoofd klinkt de opmerking baggataliserend met hoe ik me voel met kale kop, en uhmm als je goed hebt gekeken zijn deze wenkbrauwen net voor de chemo getattoeerd (oke Browneyes, steek dit compliment wel maar in je zak haha, door de microbladingtechniek zijn alle haartjes nagetekend en blijkbaar dus goed gelukt👍, beter dan wat ik soms bij de jeugd zie waarbij de wenkies nogal heftige vormen hebben, als moeder natuur dit had gewild had ze ze wel door Nike laten sponsoren.😉

#2 klopt maar nog altijd bezwijken er ook dagelijks mensen aan deze ziekte en een 'beetje' kanker wil je ook niet hebben

#3 hè, die helpt

#4 IK.WIL.DIE.IEMAND.NIET.WEER.ZIJN, ik wil ook net zoals jullie lekker leven met mijn gezin

#5 nee dat geeft de burger moed.

Maar oké, ik ga altijd van het positieve uit, deze mensen bedoelen het goed. Het is ook lastig wat je moet zeggen tegen iemand die zo ziek is, het is dan ook soms alsof je je op een mijnenveld begeeft, alle woorden worden op n goudschaaltje gewogen. Maar dat is mijn geval zeker niet, je mag ALLES tegen me zeggen, ik ben zelf tenslotte ook een open boek (mooie woordspeling naar deze blog). Maar sommige opmerkingen van mensen, ach ik bestempel ze in mijn hoofd als 'onbewust onbekwaam', 'gewoon een beetje pech met nadenken'. Ik hou gewoon vol, schouders eronder en doorbikkelen! Ik wil mijn gezin zien opgroeien, ik wil uberhaupt nog ZOVEEL leuke dingen uit m'n leven halen, unstoppable!

Hoe loopt het nu verder.. in Februari volgt DE Petscan die moet laten zien of de kanker weg is na het opstarten van de DHAP chemokuren. De exacte datum van de scan houden we voor ons omdat we simpelweg onze handen zelf al vol hebben een deze spanning, en daarna kunnen we het nieuws eerst rustig incasseren om vervolgens met jullie te delen. Ongelofelijke zwaarte hangt aan dit onderzoek, het is erop of eronder...Onze hematoloog hoopt ZO hard met ons mee, echt een fantastische vent. Enorm realistisch en recht door zee, maar zo begaan met wat ons is overkomen, HELD.

Laurens is zijn naam en voor ons de redder in nood. Hoe accuraat hij het meteen van Groningen overnam en zoveel in gang zette op korte tijd. Een contrast van dag en nacht na de 3maanden ellende van Maastricht.

Morgen gaan we kennis maken in Nijmegen met ons stamcelteam, een dag vol onderzoeken, uitgebreide hartscreening, uitgebreide tandartsscreening heeft al plaatsgevonden, want je mag ten tijde van de stamceltransplantatie geen verborgen ontstekingen, infecties etc hebben, spannend.

En dan op naar DE PETSCAN, please laat mijn intuïtie kloppen en het rustige gevoel in mijn hart hét teken zijn, dat al dat ploeteren door de chemo's, niet voor niets is geweest. De kaarsen branden hier door😗