Daar hangen we dan....bovenin de Baron🎢

Zo voelt het, alsof we op het hoogste puntje van de Baron hangen, maar nog niet losgelaten worden. We turen vooruit in een donkere diepe kuil die de grond in gaat, en waarvan het einde van die donkere tunnel niet in zicht is...

Oké kanttekening: we hebben niet in de rij gestaan, we waren als eerste aan de beurt zonder dat we om deze helse rit gevraagd hadden. Daarbij zitten onze beugels zo strak dat we amper lucht krijgen of iets in onze maag krijgen gepropt.

In de afgelopen week is er veel gebeurd maar eigenlijk ook weer niet. Na het nieuws hebben we dat weekend ons even teruggetrokken, we zijn gaan zwemmen met ons vieren. 
Vanuit de vorige keer weten we dat dit voorlopig heeeeeel lang niet mag, dus nog 1x! En daar lag een stormbaan op het water, samen met Isa vol eroverheen. Dit is wat we moeten gaan doen...verstand maar weer op nul en met botte kracht eroverheen. 

En deze ORANJE stormbaan stond eventjes symbool, onze knappe kanjer kon ik amper bijhouden.

Vorige week hebben we een gesprek gehad bij chirurgie, want in eerste instantie wilden ze een lymfeklier uit mijn lies operatief verwijderen. Dit is nodig om onder de microscoop de kankercellen aan te tonen en te bevestigen dat het weer om dezelfde soort Hodgkin ging. Echter de klieren zijn kleiner dan de vorige keer. 

Het beenmerg kleurt wel door het hele skelet intens aan en daarop werd besloten tot een beenmergpunctie.

Afgelopen donderdag was het zover, bij het passeren van de draaideur ervaar ik het effect van de draaideur. Lang heb ik daar een heel naar gevoel bij gehad, want ik ben hier veel te vaak doorheen gemoeten, fit naar binnen en beroerd naar buiten. In een paar uurtjes van status Atheneum naar Museum. Echter in 2019 verliet ik apetrots met onze versgeboren Pim in de maxicosi op mijn schoot ook deze draaideur, er had iets moois plaatsgevonden en het gevoel neutraliseerde.

Kanttekening 1: voor mijn gevoel zijn die etalages van die draaideur nooit opgefleurd

Kanttekening 2: de waarschuwingssticker 'bij aanraking draaideur stopt deze automatisch' klopt als een zwerende vinger en is onlangs weer meerdere malen door mijzelf getest. Maar heey, tergend langzaam gaan die dingen toch ook.

Bij binnenkomst op de afdeling liepen we per toeval Floortje tegen het lijf, ooit zaten we grappend en grollend onze HBO-V studie te nailen, maar toen niet gedacht dat we bij hoofdstuk oncologie en hematologie de kennis en kunde nog nodig zouden hebben....

We maken kennis met onze Hematologe, afkomstig uit het MUMC die nu ook in Weert werkt. 

Meteen voelen we een enorme klik, lekker direct, recht door zee, wind er geen doekjes om heen, ja dit voelt goed. Samen met mijn hematologe uit Maastricht en mijn Oncologe vormen ze een driespan die ons gaan helpen.

Als de steriele pretpakketten naar binnen gedragen worden zie ik Martijn al driftig scannen voor de deur naar buiten, met een blik van 'serieus gaat dit hier plaatsvinden?'. De dokter heeft het denk ik ook al geschoten en vraagt met een soort retorische ondertoon in de vraag of Martijn aanwezig blijft tijdens de ingreep. Martijn gaat op een veilig plekje verderop wat afleiding in de ASML mail zoeken.

De punctie is pijnlijk maar verloopt verder prima en mijn held komt snel terug aan mijn bed. Na een grote strakke knuffel verlaten we samen het pand.  Die dag rustig aan gedaan en de dag erna, op een wat beurs gevoel na, gaat het goed 

Zoals we ooit gepland hadden gaan Martijn en Isa naar Zandvoort, onze kleine blonde Max Verstappen fan gaat met Papa in de grote trein naar HET circuit van Zandvoort. De foto's spreken voor zich, dit doet iedereen Zoooooooo goed.

Pim blijft even ondernemend en smikkelt rustig door. Alhoewel we wel merken dat hij ondanks z'n vrolijkheid wat 'frusty' momentjes heeft, maar alle recht heeft hij. Nog weinig kunnen praten, maar zijn voelsprieten staan 100% aan! (ook voor het geluid van de koekjestrommel trouwens).

Isa gaat met haar vrienden een dag naar de binnenspeeltuin en een dag naar de bioscoop, de Bellinga's!!! Voor alle 'ik ben ook jonge mama en erger me dood aan deze vloggerfamilie', jullie voelen 'm he! Ik betwijfel wat een hogere toxische waarde heeft, chemo, of een bioscoopfilm van hun....

Tussendoor ervaren Martijn en ik hele wisselende emoties, op die afleidingsdagen voelen we ons goed, geen gezeik en ellende maar puur 100% Martijn en Kristel. 

Als je erna dan nadenkt welke ellende en zware weg op ons afkomt hebben we het moeilijk ermee. Vooral boosheid zit vooraan en de machteloosheid die daarbij hoort, het wordt je medegedeeld, het is geeneens een vraag en je hebt geen keus en hoort het te gaan doen. De strategie van krachtig en sterk zijn is bullshit, het helpt zeker om het vol te houden maar of de behandeling aanslaat....dat bepaalt het lot. 

Tussendoor worden we door de bloemist aan de deur per ongeluk gecondoleerd i. p.v. beterschap gewenst, app ik de kapster of ze ooit een cavia heeft gereanimeerd (met tegenzin halen we de pruik van zolder) en spreken we lieve vrienden, familie en collega's.

Van mijn bestie Moniek komt ons 'wat we vijf jaar geleden niet meer nodig dachten te hebben boekje': 'de grote boom is ziek' retour en ze geeft ons het prachtige vervolg 'toverdruppels' erbij.

Op de foto zie je prachtige metaforen die het harde nieuws zoveel zachter verkopen...

Langzaam krabbelen we overeind, het leger om ons heen staat nog braaf paraat. 

De wilskracht van mij zal bestaan uit: verstand op nul, 0% wil vanuit mezelf om te zeggen 'oké ik doe dit wel weer', maar 100% pure botte kracht vanuit mijn tenen. De survival mode gaat aan, even stond hij nog uit omdat ik genoeg van deze shit heb doorgewerkt ooit. Maar ik zal het moeten facen, one more BIG fight again...
De tegenstander is immens, gevaarlijk, sluiks en geniepiger dan ik had verwacht...het begrip sluipmoordenaar is met ons verhaal wel beeldend geworden zeg, stiekem weer van binnen huis gehouden en we hadden niets door. 

In het tweede weekend verzamelt onze vriendengroep zich bij ons, we delen kort het verhaal, een lach en een traan, en gaan met die banaan. Op naar het feest van onze vrienden die mooie mijlpalen vieren.

Aan Floortje (assisterend vpk beenmergpunctie, die ook op dit feestje is) en vriendin Anouk (fysio) stel ik de vraag of het medisch toegestaan is om te twerken, daags na de beenmergpunctie? 

(de 50+ lezers gaan nu moeten googlen😏)

Werkelijk, deze vraag heeft nu nog nooit iemand gesteld, proud at that!

Een vriend van ons laat z'n cliniclown skills gedurende de hele avond zien, ik zou hem gelijk boeken, al vrees ik dat het wel té heftig gaat zijn voor de rest van de chemokamer. Maar stiekem zouden veel chemo matties tien keer liever deze animatie willen zien dan de zoveel gehoorde: 'jij kunt dit, vertrouw op je kracht', 'degene die het krijgen kunnen dit aan' en 'ik weet 't zeker, 't komt goed hoor' en bladiebladiebla dan ook. Als zelfs de artsen het nu niet kunnen zeggen lieve goedbedoelde mensen, please.... je mag het hopen hè...maar je kunt het niet weten.

Het is maandag en de school begint weer...Isa stapt haar fiets op en haar rugzak is gevuld met 'iets meer bagage' dan de rest van de klas, maar stoer loopt ze met haar vriendinnetje het schoolplein op. Trotse kanjer, Pim zwaait haar uit en de rest van de week komt ze met veel verhalen thuis.

Op woensdag ga ik naar mijn NICU team in Veldhoven. De plek waar we dag in dag uit met een topteam100% meeknokken met de kleine strijders en hun ouders. Fijn om collega's te zien en te voelen dat mijn plekje veilig bewaard wordt daar...

Vandaag, donderdag, we zouden de uitslag ontvangen van het beenmergbiopt....

Maar de achtbaan stagneert, storing in het netwerk van het MUMC, overal op het nieuws, op dat hoogste punt waar we vasthangen en al zo lang wachten word het donkerder. Boosheid borrelt meteen op, ook weer veel tranen en een hoop onzekerheid. De uitslag van het beenmergaspiraat laat wel veel afwijkingen zien die typerend zijn voor kanker, maar DE hodgkincel is nog niet aan te tonen in dit materiaal. De botbiopten staan in, maar deze uitslag zal vanmiddag worden na gebeld. Intussen bespreekt ze met ons in een uur het hele strijdplan wat nodig is als hij terug is. Daarnaast vroeg ik haar hoe de prognose na dit loodzware plan is (die ooit 90% gezond verder leven was na de eerste keer kanker). Ze antwoorde heel eerlijk 'deze getallen ga ik je niet meer noemen want daar wordt je niet gerust van'). 

Als je dan al het huidige plan hoort, wordt m'n luchtpijp weer nauwer...Moet ik dit echt gaan doen?? Loodzwaar is het plan en veel is ervoor nodig om dit tot een goed eind te brengen....Even los van mijn 'zwarte humor' hierboven in de tekst....dit is echt verschrikkelijk en mensonterend.

Van te voren, met hulp van lieve medische onderlegde vrienden, heb ik al wat opgezocht qua mogelijk plan. Niet dat ze mij dadelijk een fluoriserend goedje naar binnen jassen wat welgeteld op 3 Amerikanen en een chinees is uitgetest en best oké is bevonden. De databanken schrijven hetzelfde als het plan wat voor mij is samengesteld.

Er zijn 3 chemo cycli nodig van 21 dagen. Op dag 1 en 8 krijg ik chemo in het ziekenhuis.

Na 2 van de 3 cyli wordt er een PETscan gemaakt om te zien of het aanslaat, als dit zo is worden er in Maastricht stamcellen van mijzelf afgenomen.

Daarna volgt de 3de chemo cycli in Weert.

Als dit erop zit word ik voor 3 aaneengesloten weken opgenomen in het MUMC Maastricht en doorsta ik daar een stamceltransplantatie....In de eerste dagen krijg je dan chemo's die alles qua celniveau stukmaken tot op het bot, het gaat niet meetbaar meer zijn in je bloed. De sloopkogel onder de chemo's. Dan volgt de stamceltransplantatie en in de periode erna moet deze aan gaan slaan en worden er weer waardes meetbaar...Een bacterie of infectie kan een opname op de IC betekenen en je doorstaat dit sowieso op antibiotica's en mogelijk transfusie. 

M'n hart breekt bij de gedachte van deze opname....als ik met mijn koffer mijn gezin uitzwaai...mijn kindjes die met tranen in hun grote donkere kijkers mama voor 3 weken niet zien. Hun mama die iets heel spannends moet gaan doen.....het is te veel. Ik huil en huil.....

Dit stuk is voor mij nog niet te doen, laat staan voor Isa....We vertellen haar voorlopig nog niet over de drie weken opnamen, dit is té veel en té groot en nog té ver weg. Pim is nog te klein om het te bevatten en Martijn heeft dezelfde klap als mij gehad, wat staat ons te doen zeg...ongelofelijk.

En ik weet het hè, met die drie weken koop ik heel mijn leven terug en die kiddo's en Martijn, daar doe ik ALLES voor...Ongekende moed en kracht bezorgen ze me.

Maar doe het maar eens hè...! Als we een beetje doortellen lig ik daar, rond Martijn zijn verjaardag, Pim zijn verjaardag en rond kerst...

In kleine stukjes probeer ik dit plan te begrijpen en nog niet alles binnen te laten komen... stap voor stap... ik heb tijd hierin nodig...

18.00 uur, vanavond, ik sta preischotel te maken, de handbaltraining van morgen te regelen zodat wij naar de intake van de chemokamer kunnen, en de telefoon gaat. 

Het is een open eind, één groot vraagteken, alles maar dan ook alles wijst op hodgkin, maar DE cel is niet te vinden...

Een hoofd propvol info, harde prognoses, een immens groot chemo plan...maar de start wordt weer on hold gezet.

Morgen overleggen alle hematologen MUMC en de nucleaire radiologen in hun MDO over mij. Wat wordt plan B,als de beste patholoog anatoom van het MUMC die nu volop door aan het aankleuren is onder de microscoop het met het huidige materiaal niet kan aantonen, wat dan.

Please jongens, we zijn op, stuk, klap na klap, één brok onzekerheid. En we voelen aan alles dat ze superspoed overal opzetten, maar wat wordt het nog eerst? Een nieuwe OK, wederom pijnlijke biopten? Hoe krijgen ze die motherfucker onder de microscoop aangetoond, dit mag niet te lang meer duren zo..

Verwacht nu niet altijd van mij een onmenselijke non-stop kracht,

maar gewoon soms even stilte en zachtheid het is zoveel, zo hard en zo onverwacht.

Want sterk zijn is iets wat ik nu niet altijd kan zijn

gun mij even deze kwetsbaarheid in deze tijd van pijn.

Hoeveel klappen kan je krijgen, hoeveel zorgen kun je eigenlijk aan,

voordat je begint te zwalken en niet meer overeind blijft staan

Ook sterke beren kunnen vallen door teveel verdriet en pijn,

dan wil ik even niet vechten, maar gewoon in mijn gezinscoconnetje zijn.

Hoewel ik het niet altijd laat blijken is er wanhoop in mijn ogen,

stiekem 's nachts tranen wegpinken die tegen de ochtend weer opdrogen.

Het leven nam mij al te vaak en echt veel te keihard beet,

geen idee waarom, hoe of wat, slechts één ding wat ik weet.

Martijn, Isa en Pim maken mij onverwoestbaar,

ik kan hier nog niet gemist worden, ik ben hier nog lang niet klaar!