Dit kan niet waar zijn...de kanker is terug😭

Waar moet ik toch beginnen, zinnen op deze blog zou ik überhaupt nooit meer hoeven te schrijven. Sterker nog, deze blog was dicht, klaar, afgesloten, geasfalteerd.

* Bedenk je of je door wilt lezen want het verhaal gaat niet mild zijn. Een echte schrijver herken je meestal aan titel en een sterke openingszin, die vragen oproept, na de eerste zin beslis je of je door wilt lezen of niet. Vragen roept onze eerste zin wel meer dan 100 op. 

Maar ik ga niet proberen om literair verantwoord te zijn, ik vertel gewoon hoe het is, inclusief alle foeilijke details, gebagatelliseerde ongevraagde clichés en de dramatische gebeurtenissen die ons zijn overkomen. 

Dus als we afspreken dat ik alles vertel, waar ik nu me deal, en niet de geromantiseerde facebook versies maar de pure waarheid, wil je dan zo begripvol zijn om mijn gebrek aan subtiele maar soms harde metaforen, ingewikkelde gedachtekronkels, soms zwarte humor en pittige zinnen door de vinger te zien? Oke?, dan lees maar door....

Wat een ongelofelijke onzichtbare k$%#^@&#*ziekte is dit....topfit voelde ik me....topfit!!! Inmiddels gebroken, de verslagenheid is immens, het nieuws is te groot voor ons brein, het is niet te geloven...

Terug naar 6 weken geleden, in Juli heb ik altijd mijn jaarlijkse controle bij de oncoloog na Hodgkin. In de week voor deze controle moet ik ervoor zorgen dat ik uitgebreid bloed laat prikken. Het leek mij wel handig om dit na de nachtdienst gelijk te doen (goeie tip van m'n carpool-collega). Martijn appt een foto van de lab-bon en ik denk: dat regelen we daar wel even. Meteen valt me op de dé bloedwaarde die we altijd in de gaten houden (omdat deze ooit torenhoog was bij Hodgkin) er niet op staat, huh vreemd?

's Morgens na de nachtdienst bel ik gelijk vanuit de auto en vraag het na op de poli oncologie en inderdaad..., dit is een vergissing want die hoort er wel degelijk bij. Meteen maken ze een nieuwe bon,  welke klaarligt in het onco centrum. Echter het lab maakt geen uitzondering om 's morgens mij te prikken (ik sta er dan altijd van te kijken HOE flexibel wij op de NICU zijn, hoe graag wij ons aanpassen aan de dagindeling van de kleine strijder en hun ouders, maar goed).

Ik kruip na een lange nachtdienst m'n bed in en sta om 16uur weer paraat in het ziekenhuis voor de bloedafname. 

's Avonds lekker genoten tijdens mijn saxofoon-avond en bij thuiskomst denk ik, laat ik mijn lab eens opzoeken (niet superhandig Kris, donderdag avond 23.30 en niemand kan je eventueel te woord staan). De Hodgkinwaarde is opeens 10x hoger dan de afgelopen vijf jaren op rij....paniek. 

Na wat spoed google lees ik dat dit ook kan passen bij doorgemaakte Corona of een infectie (beide niet gehad denk ik maar klinken wel enigszins geruststellend). Martijn en ik wachten af maar besluiten wel maandag samen naar de jaarlijkse controle te gaan. Hier worden we volledig gerustgesteld. Ik voel me topfit, geen klachten en de waarde is verhoogd maar nog binnen een normaal range. Voor onze geruststelling, en omdat één waarde geen waarde is: herhalen we dit lab over 6 weken. De dalende trend zorgt er dan weer voor dat het boek weer voor een jaar dicht kan, heerlijk en we gaan een potje genieten in Frankrijk en Italië. 

Op vakantie blaas ik op het strand met gemak een heel luchtbed, een opblaaszeehond en een zwemband op (ik heb bewijs) bij 36 graden en sla erna ook nog 2 parasols in de grond (oké 1 kiept om na 3 minuten, maar heey.. hij stond).

Achteraf ben ik nu blij dat we zo genoten hebben van onze onbezorgde vakantie samen met ons gezin. Dat pakt NIEMAND ons meer af.

De zes weken zijn voorbij en ik laat het lab prikken, deze keer log ik niet in, niet nog eens paniek om niets. dus ik wacht af.

Afgelopen maandag had ik een telefonisch afspraak over deze uitslag en mijn oncoloog vraagt, en.. heb je gekeken?

'Nee, nee', antwoord ik, 'die fout maak ik niet nog eens. Ik dacht, ik wacht braaf af, jij vertelt me nu de waardes en dan gelijk de geruststellende info van de vorige keer en dan kunnen we weer een jaar vooruit, dus brandt maar los'....*en het valt even stil*...(meteen is m'n brein op scherp, jij hoort nu te praten).

'Ik heb geen goed nieuws Kristel, de waardes zijn doorgestegen en jouw bloedbeeld wat in je beenmerg wordt aangemaakt is best wel gedaald, ik maak me zorgen. Sterker nog, achter de schermen ben ik met spoed een PETscan voor je aan het regelen want we moeten nu wel doorpakken'.

Stilletjes met een brok in m'n keel vraag ik of ik nog kans maak op het onschuldige geruststellende scenario van 6 weken geleden....'het zou nog wel kunnen maar ik snap je dalende hB niet goed' is het antwoord...

Vijf dagen lang hangt het zwaard van Damocles boven ons huis, en af en toe voel ik het 's nachts prikken in mijn hoofd, angst...

Een week vol onzekerheid, angst, niet weten wát we moeten denken. Samen met Martijn ga ik naar de PETscan in het MUMC, afschuwelijk om daar weer te zijn, de geur, de geluiden, moet ik weer door die grote donut, serieus?... In m'n hoofd stel ik me telkens gerust met 't idee hoe goed ik mij voel en hoe fit. Ik beschouw deze donut op dit moment als de 'do-nut-worry-'scan, check!

Isa heeft deze week kindervakantiewerk, een prachtweek waar ze intens van geniet. Dit moet onbezorgd doorgaan, daarom besluiten we om nog even te wachten met haar in te lichten. Daarbij zou ze meteen allerlei vragen hebben waar we geeneens concreet antwoord op hebben. Pim is doorgaans de dag vooral bezig met zand, water, modder en koekjes eten dus ook hem laten we onbezorgd 'knoddelen'.

Het is vrijdagmiddag, de KVW is voorbij en we worden in de middag gebeld. Het is helemaal mis...onze wereld stort in....

De PETscan laat zien dat de kanker weer volledig door het hele skelet is verspreid, de sluipmoordenaar is terug, we zijn lamgeslagen, we kunnen het niet meer bevatten, het gevoel springt uit, het is te veel.....

Na het gesprek gaan we samen als eerste naar Isa, Pimmetje ligt in bedje. 

Isa...we moeten je iets vertellen....

HOE VERTEL JE JE EIGEN MOOIE MEISJE DIT!!!!!!! Maar er is geen weg meer terug, we moeten doorpakken, dit is het aller zwaarste wat wij ooit hebben moeten doen. Isa, mama heeft kanker, de stoute celletjes zijn terug.

Ze heeft als 2 jarig blond pluizenbolletje alles meebeleefd, en nu na 5 jaar weer....., meisje toch.

Isa kijkt angstig ons aan en stelt gelijk de eerste twee vragen die we al niet kunnen beantwoorden, 'Waarom zijn die stoute celletjes toch terug gekomen Mama?' Dat gebeurt bij eigenlijk niemand zei de dokter altijd tegen jou toch?! 

en met een nog zachter stemmetje vraagt ze...'Ga je hieraan dood,  Mama?'

Helemaal stuk gaan we...😭, dit meisje wil ik beschermen, als een leeuwin ben ik over mijn gezin, niemand mag hieraan komen.

Voor het idee en voor het oog van Isa vertellen we ook Pim na zijn slaapje alles, hij beantwoord na het verhaal met z'n beperkte woordenschat 'Goezoooo' waarop Isa meteen corrigeert, 'nee Pim, dit is juist niet goedzo!' En hij informeert naar zijn orde van de dag ' Pim koekje eten?

Daarna bellen we mijn ouders, weer moeten we dit verschrikkelijke nieuws hun mededelen. Als ik me bedenk hoe zwaar en onmenselijk ik het vind om het Isa te moeten vertellen krijg ik amper lucht, maar als onze Isa of Pim dit zouden krijgen, dan is het niet te overzien...

Maar zo is het dus voor Pap en Mam hè, hun kind heeft kanker! Voor de tweede keer!

Schoonouders zijn ook verslagen, tranen rollen, zo fit en stralend en van binnen zo ziek.....dit nieuws kan er bij niemand in. Broer en zus, familie, vrienden, iedereen valt stil....

's avonds breekt Isa compleet, ze is bang dat klasgenootjes in de nieuwe schoolweek haar traantjes gaan zien. We kunnen haar meester bereiken en ze krijgt het meest geruststellende telefoongesprek met de nieuwe meester die wij als ouders op dat moment kunnen wensen. Een lange welterustenknuf volgt en ze valt in slaap...

Leven wordt overleven, ik scrol doelloos uit pure ellende door facebook en insta, kijk naar spiritueel bedoelde tegeltjeswijsheden, updates van  honden, vakantiefoto's en healthy powerfood. M'n brein zit vol watten en een opgebouwd slaapgebrek en Martijn is ook in de overlevingsmodus beland...we herkennen het van toen.

's Morgens brengt Isa de eerste 'boer met kiespijn lach op' ons gezicht. Ze stormt onze slaapkamer op en zegt: 'mama, weet je wat wel handig is, ik ben op school wel sneller klaar als ik ons gezin moet tekenen, want jaa..nu hoef ik al jouw haren niet meer te tekenen'.

En als je dacht dat ze klaar was met haar betoog.zegt ze bedenkelijk..: 'maar nu moet ik gaan verzinnen  hoe ik dan het verschil ga tekenen tussen papa en mama, want ja...'

We beginnen de dag en merken dat het leger om ons heen alweer rechtop staat, alle vrienden, collega's, families hebben hun wapens zelfs al doorgeladen en ze staan in rijen van 4  al opgesteld...

Echt,  Napoleon vroeger had daar een puntje aan kunnen zuigen. Ons leger staat al op scherp, ze zijn beschermend naar ons en staan voor ons paraat en weetje....we gaan jullie zo hard nodig hebben.

Maar eerlijk, wij zijn zover nog niet. In één van de afsluitende blogs toendertijd stond zelfs: 

BAM, 100% genezen, onze strijdwapens mogen we laten vallen, we graven ze ergens diep in, heel ver weg, asfalteren... 

We hebben de kracht nu nog niet gevonden om ze op te rapen, de verslagenheid is te groot. 

Dit gaat een lange weg worden, er is een zwaardere behandeling nodig dan de vorige keer. 

De huidige definitie van 'MoeD' volstaat niet meer voor mij en mag in mijn woordenboek een nieuwe definitie krijgen, maar het moeT....

Iedereen die mij kent weet dat ik het zal gaan doen, ik heb geen keus, het was geeneens een vraag maar een mededeling. Weer MOET ik van alles, MOET ons gezin hierdoor heen na een zorgeloos genietend leven....het is zo oneerlijk....We zijn stuk van dit nieuws...

We weten nog heel weinig over het verloop, aankomende week horen we meer....