Het verschil tussen lijden en leiden

Zoowh, het zijn drukke weken in de screening richting de transplantatie. Tussen de tien afspraken van de afgelopen twee weken zoeken we zoveel mogelijk genietmomentjes samen. Een ijsje eten, de dankdienst van de communie, zwembadje en buikschuifbaan in de tuin, lekker naar het bos of een mooie avondwandeling.

Voor mezelf heb ik in deze periode ook nog een ring gemaakt, die symbool staat voor wat er gaat komen:

De brede basis, dat zijn wij als gezin...de steen staat symbool voor de donorstamceltransplantatie, daarboven zie je een lijntje wat eerst dalend gaat, er zit ook veel hamerslag in, een route die niet zonder slag of stoot gaat. Maar na een periode zie je dat deze stijgende lijn naar boven opkrabbelt! Precies zoals ik hoop hoe het na de opname mag gaan verlopen. Eerst word ik nog één keer een aantal weken heel ziek gemaakt, waarna ik dankzij mijn donor toekomst mag krijgen... Bij het ontwerpen twijfelde ik tussen deze 'rosé'-kleurige steen of een effen zilveren steen. Toen de edelsmid mij vertelde dat de champagne kleur zachter overkwam was ik bij het woord 'champagne' al om!!! Ja, die hopen we in de toekomst te mogen knallen als deze spannende periode goed is verlopen.

Isa is er ook veel mee bezig, ze vertelde me laatst stilletjes aan tafel...'Mama, weet je wel dat je al héel mijn groep 4 kanker hebt' (lees: moederhart breekt in 1000 stukjes again) maar het meisje heeft wel gelijk! Haar hele schooljaar speelt dit al, geluk hebben we met de enorm prettige begeleiding op school hierin en haar beste matties in de schoolbanken inclusief de ouders. Dit zijn vangnetten die het draaglijker maken voor haar en daarmee ook voor ons.

Als verrassing stond vorige week onze vriendengroep op de stoep, de jaarlijkse vriendendag valt gelijk met de lange ziekenhuisperiode... Daarom hadden ze tegenover ons huis op het grasveldje een heuse frietwagen, muziek, tafels, ballonnen etc geregeld. Ik ben niet snel stil...maar ik wist niets te zeggen zo overweldigend mooi. Tranen van geluk, dat zo'n hechte groep dit zomaar even fikst, en dat we er voor elkaar zijn! Niet alleen om te drinken, feesten of struuke duuke, maar ook in zware tijden waarin we binnen de groep al vaak voor elkaar hebben klaar gestaan!

Inmiddels zit ik na vandaag, op onderzoek 7 en 8 van de tien... Vorige week werd alles aangemeten voor de bestraling. Diezelfde dag heeft Isa schoolreisje naar toverland en op de heenweg deel ik de locatie via de app bij de stoplichten. 'Lasershow Toverland' maakt google maps ervan en Martijn reageert ook lachend via de app. Ik weet wel welke show ik liever ga bezoeken...juist, die van Toverland. Apetrots ben ik op mijn man, en op ons vier, hoe we ondanks zoveel ellende, samen de schouders eronder houden, de lasten dragen en zelfs met humor soms de zwaarste zaken door ploeteren. Daarbij helpen onze kids zonder dat ze het zelf door hebben ons enorm, de altijd vrolijke Pim en de heerlijk kwebbelende Isa.

Vervolgens zit ik bij de radiologie afdeling en kijk naar de namen van de ruimtes. Dit meen je niet....Feniks, ook hier present. Wederom verkies ik in mijn gedachte de Fenix van Toverland. Laten we afspreken dat daar waar de G-kracht in Sevenum voor Gravity staat, hij hier in het het Radboud voor Genezing staat, deal?!

Niet snel daarna word ik naar binnen geroepen. Er wordt een vacuüm matras aangemeten, precies op mijn ct-scan bepaalde positie, waarin ik geen kant op kan. Dit gaat zorgen voor elke keer de juiste positie bij het total body bestralingsplan. Alle lijnen zijn afgetekend en zelfs 4 bestralingspunten zijn getatoeëerd, een blijvende herinnering aan deze periode, oftewel een verrot souvenirtje waar je zelf niet voor kiest. 

Natuurlijk is het een inkoppertje dat ik nadien, één of andere drakentekst zoals 'what doesn't kill you makes you stronger' tatoeëer. Maar wees gerust, ik hou niet van tattoo's haha. De lijnen moeten t/m volgende week woensdag zichtbaar blijven dus tekent inmiddels mijn 'anatomisch onderlegde bodypainter' Martijn mijn nieuwe 'limited editon Marlies Dekkers lingerie' telkens bij. Het is een soort bh en hipster met heeel veeeel lijnen, all over tha body!

Al met al, wordt ons steeds duidelijk door de gesprekken, dat ik heel ziek ga worden de aankomende zes weken. Maar we hebben geen keuze, zoals ik eerder al plaatste, de enige manier om er te komen is er dwars doorheen gaan. Er zijn helaas geen sluiproutes, mooie landweggetjes of andere omwegen. 

Voor nu zoveel mogelijk genietmomentjes tussen de drukke ziekenhuisplanning pakken met m'n gezin. Daarnaast is het met 30 graden NIET.TE.DOEN onder een pruik. Dus mijn kiwi kapsel ziet vanaf vandaag het daglicht!

 

Het KPK'tje is er weer (kort pittig kapsel), grote kans dat het uit gaat vallen door de bestraling en chemo die nu volgen, maar eerst zien dan geloven. Daarna nog 1,5 jaar sparen en dan ben ik weer tevreden. Want lange haren vind ik toch het mooist en vrouwelijkste bij mezelf, but on this moment:

Aanstaande vrijdag 16 juni is de opname. Door de total body bestralingen wordt mijn hele eigen immuunsysteem verwoest, er wordt letterlijk plek gemaakt in mijn beenmerg voor de cellen van de donor. Op dat moment is het spannend, je bent verzwakt door bestraling en chemo, je hebt GEEN afweersysteem meer en je moet aan de slag met nieuwe donorstamcellen. Deze hele periode verblijf ik in isolatie vanwege het ontbreken van dit afweersysteem.

Na de stamceltransplantatie op 22juni begint een dipperiode van drie weken. Pas na deze drie weken verwachten ze 'groei' van de cellen te kunnen meten in het bloed. Tot die tijd volgen er 'niet meetbare waardes', waardes <0,1.... Vele bloedtransfusies, bloedplaatjes, bloedkweken, antibiotica's, anti virale middelen, koorts, slijmvliezen stuk, misselijkheid/braken/diarree, dit wordt heel heftig...Letterlijk is de eindfase een 'lijden' waarna hopelijk ik stap voor stap weer het leven mag gaan 'leiden'.

Echter zal ik na die 5-6 weken ernstig verzwakt het ziekenhuis verlaten. Gemiddeld duurt het herstel van een donorstamceltransplantatie een jaar...Gedurende dit jaar heb je te maken met diverse beperkingen in je dagelijks leven. Natuurlijk is er hoop op verdere verbetering en leer je omgaan met de gevolgen van de behandeling en de transplantatie.

In de eerste weken na ontslag, kom ik ook tweemaal per week op controle in het ziekenhuis en zijn en er zeer strenge leefregels thuis. De eerste 100 dagen zijn heel spannend, zelfs cruciaal. Afstoting kan alsnog gebeuren en ze noemen dit graft vs host. 

De medicatie die mee naar huis gaat, legt mijn immuunsysteem nog wat plat waardoor mijn lichaam niet de donorcellen gaat aanvallen. Maar hierdoor ben je enorm vatbaar voor alle infecties, virussen, bacteriën en schimmels van het dagelijkse leven. Gedurende deze drie maanden moet ik sowieso deze, en vele andere medicaties nemen.

Ook mijn NICU werk mag ik nadien, nog veel te lang niet uitvoeren, omdat ik de beroepsmatige hepatitis B vaccinatie bescherming kwijt ben. Na ongeveer 12 maanden mogen mijn kindvaccinaties incl. hepatitis B, opnieuw worden gezet, maar ik hoop toch echt wat eerder. Tranen again!!!

Samen met mijn leidinggevenden heb ik dit kunnen bespreken, ik ben zo graag op dat plekje aan die couveuse....of met spoed in de ambulance springen, een dag je lunch overslaan maar met het hele team vechten voor die dappere dodo's. Gelukkig weten ze dit, en gaan ze samen met mij kijken naar vervangend werk binnen de NICU waarin ik thank god, ook in diverse werkgroepen en onderwijs al actief was, ben en blijf.

Na zulke berichten denk ik wel, dit is weer het zoveelste wat er nog als mosterd na de maaltijd achteraan komt. Al 11 maanden in deze shit, en dan zo beroerd eindigen. Martijn vertelt in de auto nog dat hij zich niet voor kan stellen, dat ik nu nog zo fit en actief ben, en dan door de behandeling weer zo zo ziek wordt gemaakt, waarvan we ons nu nog maar de helft kunnen voorstellen.

De laatste dagen thuis gaan in, aanstaande vrijdag 16 juni is de opname, als verrassing mag ik wel nog op weekendverlof om vaderdag thuis met mijn gezin te vieren (Nijmegen, wat een mega ontzettend topteam zijn jullie, ondanks de enorm invasieve behandeling proberen jullie het op deze vlakken draaglijker te maken, helden!).

Meteen ervaar ik een vreemd gevoel in mijn keel als ik denk aan zondag. Voor de komende weken is het nu de laatste keer buitenlucht voor lange tijd, de laatste keer de zon op je huid, de laatste keer met ons vieren in het grote bed, de tranen stromen me nu al over mijn wangen terwijl ik dit aan jullie typ.

Maar voor altijd ben en blijf ik jullie moeder en partner en zal ik vechten, met alles wat ik in me heb. Voor altijd vecht ik om bij elkaar te kunnen blijven, voor altijd vecht ik om als gezin compleet de toekomst weer in te kunnen. Hele hele dikke knuf, liefs mij.