ctrA-I-T-L-delete

Zoals de titel van deze blog al insinueert, de AITL is weg op de scan!

Bij de conclusie van het nucleaire verslag staan twee woorden: TOTALE REMISSIE!

Woorden waar ik al 11maanden voor aan het vechten ben, en waar in Maart de kans op deze uitkomst een stuk kleiner werd. Na het horen van dit goede nieuws belden we onze ouders en broer en zus. In totaal zijn er zoveel bakstenen van de maag bij ieder van ons, daar kunnen we best een vakantiehuisje van bouwen gok ik.

Meer dan 10 jaar mattie en tevens collega die ik belde, zei na het ontvangen nieuws al, dat hij telefoon eigenlijk niet had durven opnemen. Bang dat de boodschap zou komen dat er geen kansen meer waren voor mij, zo had de AITLprognose me in de hoek gedreven.

Maar Brentuximab did it!!!! Hulde aan 'meneer Brentuximab' die dit wonderspul ontdekte, blessed you! We zijn er nog niet, maar deze mijlpaal zijn we met ons gezin gaan vieren met een heerlijk etentje bij de Tump. Mijlpalen, hoe klein ook, moet je vieren! 

Echt, trust me! Ongeacht hoeveel stress, angst, verdriet en onzekerheid we hebben, er is altijd IETS om dankbaar voor te zijn wat je kracht geeft en op de been houdt.

De dag erna werd Martijn op de hele vroege ochtend verrast door zijn broer Rob. Enkele weken hiervoor had Rob mij benaderd, dat hij via werk iets heel ruigs had kunnen regelen.

Bij het zien van de helmen in de kofferbak, vroeg hij aan Martijn 'wat gaon we doon dinkse', Martijn verrast/verbaasd/curious 'uuhhhh neet fietsen als ich dit zo zeen'. En samen vertrokken ze naar het circuit Spa-Francorchamps waar ze met prachtig weer, flink hebben lopen gassen! Ze hebben mensen gezien die capriolen uithaalden, waarbij het leek alsof ze levensmoe waren haha en een subtiel geparkeerde porsche in de grindbak. Maar 's avonds kwamen de Bro's weer veilig thuis, toptiming Rob👌 voor deze geweldige dag!

Zelf heb ik genoten van een heerlijk stukje taart met goede koffie, en deze mijlpaal, nogmaals rustig in me opgenomen. Des te meer voelde ik mijn bovenlichaam, wat letterlijk een last op mijn schouder is geworden, na alle angst. Na de botboring in de schouderkop heb ik hier flink last van gekregen. Na de scan van afgelopen maandagavond, durfde ik in mijn kwetsbaarheid hier pas voor te bellen. De liefste fysio Eefke die ik tijdens m'n werk, op één van háár kwetsbaarste momenten ooit, heb leren kennen wil mij hiermee helpen.🙏. Het blijkt een aangetast kapsel van de schouder, (in mijn brein: 'oké, nog een kapsel wat aan gort is door de kanker, maar deze herstelt óók, net zoals die op mijn hoofd')

En hoe nu verder...

Afgelopen week kregen we totaal onverwacht nieuws. De donor director heeft beslist dat ik een niet aanverwante donor krijg i.p.v. mijn zus. Zoals ik al eerder schreef: zijn Inge en ik een 10 op 10 match, en dat blijft ons hele leven💝! In de verdere screening kan een donor nog altijd 'afgekeurd' worden op basis van metingen, onderzoeken en screeningen. Simpelweg omdat men geen risico's neemt voor de gezondheid van beide, maar toch viel dit nieuws rauw op ons dak. Je leeft beide in gedachte al naar dit moment toe, hoe pittig het ook is. Alsof je bij de staatsloterij alle vijf de nummers al goed hebt, en één van de twee letters die ervoor staan, net een lettertje te laag hebt. 

Maar, zoals ik al in het begin van deze alinea schreef, een 10 op 10 match blijven wij en dat heb ik ook in jouw doorzettingsvermogen gezien, wat een kracht en al zoveel als donor geregeld en zelf uitgezocht. 

(oké, de kapsels kloppen niet helemaal, maar in tekst en hart 100%)

Zo gaat het leven al 11maanden op planeet Kanker, als je net houvast hebt en je alles begrijpt, trekt AITL een eigen plan en veranderd er weer een hoop. Op planeet kanker bestaan de woorden zorgeloos, onbevangen en relax ook niet. De lotgenoten die hier rondlopen, zijn niet meer degene van dáárvoor, uiterlijk en innerlijk gezien. We kunnen niet op zoek naar een versie 2.0 of nog hoger van ons, me-time, retraite, boekenwinkels vol zelfhulpboeken 'opeten', creatieve voedingsbrouwsels, nope. Just you and yourself.

Nadien zal ik mezelf tijd moeten geven om te leren hoe door te leven na 2x kanker. Vertrouwen nadat de ziekte je lichaam zo stiekem ruïneerde. 'Denk ik dat ik 90 jaar ga worden na wat mij overkomen is'? Om eerlijk te zijn heb ik dat vertrouwen natuurlijk niet, overigens heb ik oud worden nooit als iets vanzelfsprekends gezien, ook niet voordat ik kanker kreeg, kijk maar eens om je heen....so be blessed...!

Ik hoop dat ik zo oud als haalbaar is, mag worden met een lichaam dat twee keer getekend is door kanker. En dat leven, dat duurt wat mij betreft nog lang, zoveel plannen! zoveel lieve mensen! zoveel zin om lol te maken! (nu ervoor zorgen dat degene die hierboven wakker zijn geworden, ook niet opnieuw in slaap sukkelen en mij met m'n kroost weer laten genieten).

Maar genoeg vooruit gedroomd, terug naar NU. Er is een 'niet verwante donor' benaderd, en deze heeft toegezegd. Ook een 10 op 10 match en doorloopt nu de vervolgscreeningen. Dit blijft anoniem, het enige wat we weten is dat het een man van 20 jaar is (hoe nobel ben je, als je op deze leeftijd je hebt ingeschreven bij Matchis, held!!!). We krijgen achteraf de kans om in het engels een anonieme bedankbrief te laten bezorgen, en dat gaan we off course doen. Hij redt mijn leven, ik zeg 'lintje of standbeeld, minimaal'. Dus als ik nu opeens scheten en boeren ga laten (ik wil hiermee totaal niet generaliseren😇), it wasn't me...😏.

Geen idee hoe je erna iemand noemt die een donortransplantatie heeft ondergaan, een 'trans' klinkt natuurlijk meer alsof ik als Kristel het ziekenhuis in loop, en zonder mijn 'tel' als Kris de hut verlaat...

Hoe dan ook, voor deze behandeling, is geen woord dankbaar genoeg die deze lading dekt. 

Deze week hoorde ik trouwens per toeval op de radio, dat brabanders vaker (orgaan)donor zijn dan anderen in het land, die brabo's zijn me toch ook een stelletje goedzakken in 'hart en nieren'. (woordgrapjes, love it, en 'lieve mmc-clowns, ik mis jullie!').

De hooggedoseerde chemo voorafgaande aan de transplantatie dag, is vervangen door: drie dagen, twee keer per dag een 'total body bestraling'. Gelijk reageerde ik blij tijdens het gesprek, minder chemo, haartjes groeien maar! 

Maar deze opluchting werd al ontkracht toen ze me eerlijk vertelde dat ik deze total body bestraling niet moet onderschatten.

'Kristel, ken je Hiroshima en wat daar gebeurde'...ja....'dat dus'. (oke, ik waardeer enorm deze zeer directe arts, met een vleugje humor), ik hoop dat die dikke paarse paddenstoel niet werkelijk uit m'n isolatiekamer ploft)

Maar samenvattend....'word ik dus drie dagen lang, tweemaal daags volledig gefrituurd?...' juist, en niet beetgaar maar doorbakken'.

Helder.

Nu wachten we of de donorbank van de donor, laat weten dat hij ook op de gewenste dag kan voor de aferese...spannend! Ter afleiding in deze onmenselijke wachtmaanden heb ik een kinderboek geschreven als hulpmiddel om kindjes in gezinnen te begeleiden bij stamceltransplantatie. Op dit moment is dit een gemis, waardoor deze moeilijke en vooral lange behandeling lastig te begrijpen is voor kindjes. Hopelijk kan ik, door dit kinderboek, meer ouders en hun kindje(s) helpen, want elk gezin verdient de uitleg en liefde die in dit boek verweven zitten, geschreven vanuit mijn ervaring en vooral moederhart.

Hele lieve mensen dichtbij mij, ben ik inmiddels aan het benaderen, de illustrator, de TTT's (textuele taal toppers), vriendinnen werkzaam in het onderwijs en andere meelezers. Thanks to them, dit wordt een bijzonder project met al deze sterke schouders eronder. Radboud UMC met hun breed netwerk met andere UMC's en dit bijbehorende bereik, is dolenthousiast. Blijkbaar stond dit al langer op het wensenlijstje van het stamceltransplantatie team. Mooi is dat, om van een nood een deugd te maken💝

Tot slot, meer info omtrent de lange opname, volgt later, als alles voor onszelf helder is. In juni en juli zal ik lang in het ziekenhuis liggen, verschrikkelijk voor ons gezin. Niet te doen, maar we hebben GEEN keus. Schouders met team Geenen eronder, varen op moed, angst en lef, op naar een enorm spannende finale (met diverse risico's), maar samen kunnen wij dit!!!

Als laatste, hoorde ik gisteren bij 'kamp van Koningsbrugge'  dan ook deze krachtige uitspraak, waarmee ik dit verhaaltje weer afsluit...👇

Weer drie kuren doorstaan...!

Het is enige tijd rustig geweest op deze blog omdat de behandeling liep zoals deze in de vorige blog geschetst is. Inmiddels zijn er drie kuren immuno/chemotherapie achter de rug met telkens een interval van drie weken tussendoor. Het is dan lastig om weer in een langer traject te belanden, waarvan je het resultaat pas na deze maanden kan aflezen aan de hand van een nieuwe scan.

Iedereen die mij kent weet dat ik ervan hou om door te pakken, knopen door te hakken, gas erop, hard werken en een doel bereiken. Helaas werkt dit met kanker niet zo, NUL invloed heb je hierin. Wel op de wijze hoe je ermee omgaat. 

Maandenlang ben ik zo boos geweest op mijn lichaam, voelde me in de steek gelaten. Inmiddels zie ik dit wel anders, als ik bedenk wat mijn lieve lichaam al allemaal heeft doorstaan en me nog zo goed laat functioneren in deze omstandigheden. Ik voel dat ik juist dankjewel hiervoor mag zeggen. 

Zoveel liters chemo, pillendozen vol medicijnen, injecties groeifactor, lymfeklier onder erbarmelijke omstandigheden plaatselijk eruit gesloopt, drie! beenmergbiopten, boorbioptschouder, immunotherapie en eind mei volgt mijn TIENDE petscan... (als ik dit lijstje nu nog eens lees weet ik niet HOE we dit gedaan hebben, maar we staan nog rechtop en best goed ook).

Na dit lijstje van littekens aan de buitenkant, zitten de meeste littekens aan de binnenkant... Ik ben niet meer wie ik was, onbezonnenheid bestaat niet meer in mijn woordenboek. Maar ik draag mijn verhaal, de littekens dapper mee. Soms voel ik me een soort krakende deur, een wifi die zo nu en dan wegvalt, een kastje zonder greep. Eigenlijk ben ik een soort 'Vintage' (klinkt best hip), maar dit gebrek brengt ook echt een rijkdom met zich mee, dat je het kleine, maar oh zo grote, des te meer waardeert. 

En daarom een dikke dankjewel 'bjoetie body' dat je dit allemaal doorworstelt, dat we hopelijk samen nu eindelijk eens die ongewenste AITL bezoeker de deur gaan wijzen, ik zeg voor de aankomende scan: 'AIcTrL-alt-delete'.

De laatste maanden van de immuno/chemo zijn goed verlopen, samen met behulp van goede psycho educatie van mijn psycholoog, kon ik na het onverwachte slechte nieuws van de vorige scan, me herpakken en stond weer volledig in mijn kracht. IK.GEEF.NOOIT.OP! 

We hebben zeker weer genietmomentjes gecreëerd, omdat afleiding ons zoveel mogelijk uit de piekerwolk houdt. Na tien maanden 'uitgaansverbod', kon ik op aangepaste wijze eindelijk genieten van een avondje uit, vanwege mijn ontbrekende afweersysteem, een apart plekje naast de geluidsman bij het Toneel, waar ik vroeger zelf nog meegespeeld hebt (mensen die dit niet weten zullen deze hobby wel logisch vinden bij mij😏).

Op zich, de naam van de club VOLHAOJERs, doe ik in dit kankertraject ook best wel eer aan haha, en dat er REURING is, kan ik ook niet ontkennen. Een prachtige hobby, zo leuk om even in de huid van een ander personage te kruipen. Interessant, om te ontdekken dat diep in je, een loeder kan wonen waarvan je niet wist dat je het in je had, en je dingen zegt of doet die je zelf nooit zou zeggen. Gewoon eens even empathie-loos zijn, of krijsen als een dramaqueen...🙈

Daarnaast immens genoten van de communie van Isa, een dag waar ik lange tijd zoveel zorgen om heb gehad dat we die niet als compleet gezin zouden kunnen vieren, gaat dit lukken, 1,5 dag na m'n derde kuur. En i.p.v. m'n kleding ging m'n kapsel voor deze bijzondere dag, naar de stomerij...😏

Maar afgelopen zondag was een intense prachtige dag. Lieve Isa wat straalde je, Pim als trotse mini side kick. Endorfine tot the max waardoor mama het goed volhield en als een spons hebben Martijn en ik alles wat we zagen en voelden in ons opgenomen. Krachtvoer voor de komende tijd. (natuurlijk ook een angstgedachte die dag, 'als ik dit van onze Pim ook maar allemaal mag meebeleven', maar deze angst mag er even zijn. Toen gelijk, de gedachte van mijn kansen die er wél nog zijn, naast geplant en weer terug in het NU!)

Eind mei volgt dé PETctscan, en dit is de enige die kan laten zien hoe ik ervoor sta. Heel veel lieve mensen hopen met ons mee, branden kaarsjes, duimen blaren op de duimen en samen gaan we ervoor! Mijn gevoel is weer goed, net zoals de vorige,  ik voel me fysiek nog fitter. Maar tegelijkertijd is onze angst hiervoor ook immens, wat als...stel dat.... Ongelofelijk wat de lading (en dan bedoel ik niet de radioactieve) hiervan is.....🙏

Sommige, goedbedoeld, spreken zinnen uit zoals 'ik weet zeker dat het goed komt, 'ooh immuno is de 'lichtere' variant van chemo', 'ze kunnen zoveel tegenwoordig', 'niet bij de pakken neerzitten he', 'je hebt het al een keer gedaan, dus deze keer lukt het je ook'. 

Pro-Tip: zeg dat maar liever niet tegen mensen die dit traject ondergaan... (deze boodschappers gun ik toch ook 's één week giga-jeuk met 'net te korte armpjes'😏)

Ik geloof meteen dat er een goede bedoeling achter zit, maar zelfs de slimste dokter met haar hele netwerk kan deze voorspelling nu niet doen, en moet net zoals ons op de scan wachten. En als iemand positief blijft, het glas niet halfleeg ziet maar juist driekwart vol, ben ik het wel en dat durf ik best hardop te zeggen.

En 'lichte' immuno en 'weinig' chemo, bestaan niet. Het is lastig dat al tien maanden lang, Murphy, elke wet op me afknalt, telkens incasseren, wankelen, evenwicht herpakken en hopen dat het tij snel mag keren. Dat ik me in Maart alweer opnieuw klaar moest maken voor het nieuwe behandelplan, voelde alsof ik weer opnieuw met m'n blote voet op een legoblokjes trapte, terwijl er een olifant met z'n ochtend-adem in m'n gezicht stond te toeteren (ik hou van krachtige metaforen ;-) Zo, wilde ik toch even kwijt😎

Dus probeer iemand niet te vertellen 'hoe ze haar veters moet strikken, als je niet in haar schoenen staat'. Laten we maar met z'n allen 'rustig' die spannende scan afwachten, waar HEEL VEEL vanaf hangt.

Indien deze goed is dan volgt de lange stamcelopname in juni en juli. Geregeld horen we dan ook de vraag: 'wanneer is het hele traject dan klaar, eind juli'? Maar hierin kreeg ik het advies van het Radboud om deze uitleg met jullie te delen. Na de lange opname, die qua kankerbehandelingen één van de zwaarste is, zal ik zwak en zonder afweer het ziekenhuis verlaten. Met een pillendoos, zo groot dat je ze alleen bij de bouwmarkt bij de afdeling schroeven en bouten kunt verkrijgen, ga ik het thuisleven weer in. De eerste weken moet ik 2 dagen in de week in Nijmegen op controle en hier ben je een groot deel van de dag dan zoet. Mijn afweer is nog afwezig en dit zorgt voor minimaal 100dgn verbod op groepen mensen groter dan 20pers, niet zwemmen, veel restricties qua (rauwe) voeding, alcohol en diverse bereidingswijze en hygiëne, en ik mag niet naar het buitenland. Niet in het openbaar vervoer, zo min mogelijk in de zon (ivm bestraling) en volgens mij was het lijstje nog wel langer 😕. Al mijn opgebouwde antistoffen zijn weg na de donorstamceltransplantatie, dus al mijn (kind)vaccinaties en beroepsvaccinatie moeten herhaald worden, dit mag pas na 6-12mnd na de opname...

Dit betekend ook veel voor mijn werk op de intensive care neonatologie, waarin ik dagelijks blootgesteld wordt aan virussen, bacteriën en schimmels. En in de eerste maanden wint afweer prematuur van afweer Kristel...De gespecialiseerde oncologische bedrijfsarts Radboud gaat met mijn hematoloog en hun ziekenhuishygiënist/medisch microbioloog hier een concreet advies in vormen. Na dit gesprek moest ik thuis wel een tijdje huilen, ik mis mijn werk immens...Samen met mijn teamleiding NICU MMC ga ik kijken naar mogelijkheden binnen onze afdeling, en hopelijk kunnen we samen een mooi (tijdelijk) alternatief verzinnen zodat ik niet ergens aan de lopende band sterilisatiepakketjes hoef in te gaan pakken o.i.d.😑

Het is zoveel!! Daarom hak ik het traject echt in overzichtelijke blokken, nu eerst t/m de petscan, daarna (hopelijk) vrij vlot de lange opname, en daarna de revalidatie. 

Nu in mijn kracht blijven, soms heerlijk ouwehoeren met best friends of mafketelen met collega's op de app en soms even toegeven aan alles en een dagje 'offline', want de continue vereiste veerkracht gaat niet vanzelf, daar is serieus veel inspanning voor nodig die je niet ziet, maar die we gelukkig als gezin nog altijd samen voor elkaar krijgen.