Inmiddels zit de derde DHAP kuur erop, yes!!! Mijlpaal 1 is afgerond, op naar het grote volgende hoofdstuk, de stamcel-aferese (spuiten, oogsten en afname). De kuur in het ziekenhuis verliep goed, weer superlief verzorgd door de onco-mmc-collega's. Tegelijkertijd denk ik dan ook, wat mis ik onze NICU, samen zorgen voor die kleine kanjers en tussen 't werken door eens goed lachen in de nachtdienst. But I'll be back, (hetzij als kortharige kiwi maar dat duurt maar 1,5 jaar en dan zijn de haren ook weer lang😬). Gelukkig kan ik nu in de tussentijd wel wat nakijkwerk doen voor studenten.
Bij iedere opname op de oncologie is mijn eigen arts ook altijd even aan het bed, en tijdens de laatste opname schoot hij ineens in de lach. 'ik zie het al, de dochter heeft 't geduld van moeder' en hij keek naar het onderstaande bordje.
Kijk, van zo'n beleid, daar houden we van! Korte doelen, mooi streven, ik mag deze zorgheld in spé wel. Iets met appel en boom haha, En guess what, ze had gelijk want mede dankzij de late dienst van de verpleegkundig specialist NICU, die een dorp verder woont, lag ik ook deze ronde vrijdag 's avonds weer lekker naast Martijn op de Neerakker in bed. Mijlpaal DHAP afgesloten. 's morgen weer heerlijk met z'n allen in het grote bed.
Thuis weer een pittige eerste week en deze keer begon, zoals jullie konden lezen in de vorige blog, mijn stamceltraject, het grootste hoofdstuk van deze kankerbehandeling. Oké, ik wist ook niet wat ik moest verwachten maar dit gedeelte had ik wel zwaar onderschat qua pijn. Door de stamcelspuiten die ik elke ochtend moest zetten vanaf de maandag begon mijn beenmerg propvol stamcellen te zitten en deze druk/botpijn was immens.
's Nachts niet meer in bed kunnen blijven liggen hiervan en evengoed 's morgens met een glimlach op school staan begonnen z'n tol te eisen. Via schoonvader nog wat overgebleven pilletjes oxycodon van een recente operatie kunnen regelen en we waren klaar om samen een weekendje weg te gaan, i.v.m. de carnaval. Voor mij was er sowieso een verbod, maar omdat we midden in het stamceltraject zaten was het ook niet verstandig als Martijn en de kindjes wel nog evt. tussen de drukke menigte zich zouden bevinden met het risico op infectie/virus/corona/griep.
De mensen die ons kennen weten hoe belangrijk carnaval voor ons is. Soms kreeg ik (lief bedoeld gok ik) de reactie, ach Kristel, volgend jaar komt het weer terug, maar nee, nee en nog eens nee! Denk je even in, je kop kaal als een biljartbal, 6kg dikker van de dexamethason, hormoonpreparaat en de rest vd shizzle, ziek van de chemo, botpijnen, stoort het me? ja! Kan ik er iets aan doen? nee!. Ik was eerlijk gezegd al blij dat het weekend weg haalbaar was.
Met zulke zinnen wordt de situatie best gebagatelliseerd, want ook wij hadden heel graag dit carnavalsfeest meegevierd. Ook wij willen niet dat het ziekenhuis onze agenda beheert en keuzes maakt hierin. We kregen vanuit vrienden lieve berichten, dat ze ons misten, aan ons dachten, de Prins zong een rondje mee op 'Heitse is good' en zelfs een 'ik wens je succes filmpje van Hoondervel!' Dat doet dan zo goed, lief! En we gunden jullie uiteraard een mega leuke carnaval, dat staat helemaal los van onze situatie, dus next year zijn we weer present! Thanks friends voor jullie megaaa lieve 'we denken aan jullie film'. (sound on💝)
Samen met schoonouders hebben we genoten nabij Utrecht, een heerlijke dag in een rustig spoorwegmuseum (echte aanrader voor kindjes), gewandeld in de natuur en een uitkijktoren bezocht. Toen ik beneden stond en tegen het 25m gevaarte aankeek dacht ik, deze rakker is de mijne. Uit pure frustratie, met botpijn, anemisch hb en 1,5 week na de DHAP, 25m trappen naar boven gelopen en daar stond ik (vet buiten adem en blijdschap/verdriet/trots/rauwe pijn stillletjes in mijn hoofd). We keken ver om ons heen en genoten van het uitzicht, en ik besefte me, dit uitzicht ligt dadelijk weer open voor ons gezin.
In de middag ging de rest zwemmen en sliep mama even bij en 's avonds lekker uiteten met z'n allen. Wat boffen we toch met zo een familie, Isa en Pim genoten van de quality time met Opa en Oma en zaten heerlijk in hun vel, dus wij genoten intens mee. Toch doen die stamcelspuiten ook rare dingen met me, we hebben zo waar een dierentuin bezocht! Ik bedoel, ieder die mij kent als nobele dierenvriend, weet dat ik op dit moment genetisch afwijkend gedrag vertoon😉.
Vanuit Utrecht reden we naar Nijmegen voor de stamcelmeting, waren het er genoeg na 10 dagen joekels van spuiten. Yes!!!!!! de betreffende waarde die minimaal 20 moest zijn was al 60! Om maar bij de spreuk van de prins te blijven, Drökker waertj 't neet!
Dat verklaarde die immense botpijn, de arts sprak de woorden: 'Mw. Geenen U heeft een gezond beenmerg met deze productie', ik reageerde 'dokter U wilt niet geloven hoe belangrijk deze zin voor nu is (en dacht in mijn hoofd aan de zwarte petscan van afgelopen zomer', 'dat weet ik Kristel' (Hulde aan deze vent!!!) en ik brak..... even de tranen de vrije loop. Het harde werken werd beloond.
Wel volgt er nog een extra diagnostische beenmergpunctie en botbiopt 😱om te zien of op celniveau de kanker ook helemaal weg is voordat mijn stamceltransplantatie is, oke slik. Wel heel goed voor de toekomst qua veilig idee in mijn hoofd, maar dikke auwa again, weer een beroep op het incasseringsvermogen waarvan de rek er best uitgaat na zoveel ingrepen. Nog even extra watertrappelen om het hoofd boven water te houden zullen we maar zeggen (dikke understatement, but no choice).
Martijn, Isa, Pim en ik kregen in het Radboud aansluitend nog een rondleiding in mijn kamer waar ik straks vier weken verblijf, en wat waren ze lief en attent voor onze kindjes. Daarna reden we rustig naar huis waar we her en der weer wat carnaval zagen en horen. 's Avonds de kindjes naar Opa en Oma Rooy gebracht en we gingen op tijd slapen.
Vandaag de stamcel-afnamedag, om 8u zijn Martijn en ik al in Nijmegen en ben ik redelijk snel aan de machine aangesloten middels 2 grote lijnen. De afname-dag duurt 6 uur en het laatste uur is op het tandvlees. Pfff alsof de energie uit me is gestroomd. 20ltr is uit mijn lichaam geweest, 4 a 5 x de totale hoeveelheid van m'n bloed...bizar!
Van mijn lab bij ontslag zou menig dokter die 't verhaal niet kent veel buikpijn krijgen, dat kost kruim om daarvan omhoog te krabbelen.
Maar....... de tweede mijlpaal is ook afgetikt, mijn stamcellen veilig in de diepvries voor m'n verjaardag aankomend weekend.
Nu volgt nog in de aankomende twee weken tot aan de vier weken opname van 17 maart:
- beenmergpunctie
- botbiopt
- PETscan
- Pré-opname screening: ECG, longfunctie onderzoek, X-thorax
- plaatsing Jugularislijn voor hooggedoseerde Beamchemo waarmee 17 mrt de opname start
(echt, soms wil ik huilend heel hard wegrennen)
Nu eerst op naar m'n 37e verjaardag aankomend weekend, Let's Cell-ebrate life is nog nooit zo toepasselijk geweest gok ik.
Thanks voor die lieve berichtjes die me erdoor heen sleepte als ik aangaf dat het even niet ging, zoals men zegt 'echte vrienden herken je MAKKELIJKER als het leven MOEILIJKER word.
De laatste loodjes voelen heel zwaar, ik heb geen keus en deze laatste moed is op pure botte kracht. Soms gaat het me allemaal zó door merg en been (oftewel beenmerg: exact de woonplek van de AITL waarvan ik inmiddels de afkorting in de databanken laat omdopen tot Aftaaien Idiote T-Cel Lozers). De moed is me soms op en zoals ik ooit op een zeer speciaal kaartje las.....'ze plaatste de Moed in Moeder.'
Juist voor deze twee kanjers stop ik als moeder nooit, die wil ik samen met mijn held Martijn groot zien worden en daar heb ik HEUL VEUL voor over, om maar in de Brabantse taal te blijven, daar waar ik ontzettend goed word geholpen om dit doel te bereiken.
