Wat een chemoties...!

Bohhh wat is het een gevecht. De tweede ziekenhuisopname verliep goed, alle chemo's liepen probleemloos in via de PICClijn, spoelen spoelen spoelen met NaCl en immens vaak met de infuuspaal dus naar het toilet.

Voor onze aankomst had de nachtdienst van m'n NICU met z'n allen 's nachts geknutseld en de snorkels opgezet waardoor ik door deze creatie de enige kamer MET ZEEZICHT had van ons MMC, 

Ge-wel-dig, het onco personeel moest er ook mee lachen! Trots op deze mafketels.

De opname verliep vergelijkbaar aan de vorige keer, normaal mag je dan op z'n vroegst zaterdags naar huis (eigenlijk zondag, maar eej dit is me al 1x gelukt😁). Maar die vrijdag kwamen er in MMC Eindhoven en MMC Veldhoven zoveel opnames wat leidde tot een opnamestop. Voornamelijk Influenza en Pneumonieën stroomde binnen en ik kreeg een enorme onrust met m'n minimale afweer. Zelfs op mijn kamer moesten deze opnames tijdelijk neergelegd worden omdat er plaatsgebrek was. Het personeel rende echt de benen onder hun lijf uit, zo schrijnend om te zien en ze zagen ook de onrust in m'n ogen. Ik stelde mijn arts voor om 's avonds na de inloop van mijn laatste chemo van 23.45uur nog naar huis te gaan, en omdat hij me dit mede door mijn vak toevertrouwd, stemde hij ermee in en hij begreep mijn (terechte) zorgen ook. 

Dus nogmaals dank aan de NICU-avonddienst die illegaal de auto bij de fietsenstalling parkeerde, mij met m'n rolkoffertje om middernacht van de afdeling ontvoerde en me thuis bij Martijn afzette na haar late dienst! Stikkapot was ik na deze actie, maar nog altijd grote dank voor de veiligheid van het schone lege huis! Isa en Pim waren ook dolblij en verrast toen 's morgens mama in haar eigen bed lag.

Vele van jullie vroegen me in de week na de tweede chemokuur, is deze beter gegaan dan de vorige keer? Nee, het was helaas juist zwaarder, want zoals ze ons ook voorspeld hadden, ligt bij elke chemo het startniveau lager dan de vorige, omdat er, ook helaas zoveel gezonde cellen stukgaan, kom je nooit meer zo fit binnen, confronterend vond ik het. 

Nachten weer ellendig op de badkamer doorbrengen en overdag er voor de kindjes zo graag willen zijn....Omgaan met dit verdriet, het contrast met andere normale levens en het vertrouwen in mijn lichaam nu kwijt zijn is een flinke worsteling, hard werken zullen we maar zeggen #understatement. In meer stilte dan men van mij gewend is, ploeter ik deze week door, 's nachts tranen op de badkamer...waarom ik...waarom die misdiagnose...de PETscan MOET goed zijn....wat is het zwaar...ik moet, ik kan het...ik hou vol...maar ik wil wel die kans krijgen! Deze gedachtegang over de bedreiging van mijn voortbestaan brengt mijn brein in een splitsecond in opperste staat van paraatheid. Bovenaan MIJN lijstje staat, OVERLEVEN, koste wat kost. Ik let op mijn voeding, sport nu 3x per week thuis, neem alle medicijnen, de rest ligt buiten mijn macht..'

Het enige wat mij hierin helpt om boven water te blijven is mijn behandelteam, mijn gezin, de lieve mensen om ons heen, en de hoop in mijn hart, dat is mijn houvast. Na de eerste loodzware week voel ik weer kleine lichtpuntjes, eindelijk het vuurtje waar ik me weer stilletjes aan kan gaan warmen, maar wat moet mijn lichaam hard werken om deze chemo aan te kunnen, zo zielig. Zo zuinig ben ik altijd erop, sporten, gezond leven en eten, goed verzorgen, nul medicijnen...en nu! Wooow, mijn hoofd en hart zijn hierover elke dag in strijd, maar geen keus, dit is de enige manier om de kanker aan te vallen, met zulk grof geschut. Elke dag al die pillen eten, iedere avond in mijn buik injecteren, omdat het moet...

Als ik in de spiegel kijk zucht ik...een inmiddels heeft mijn buik door al de injecties wel wat weg van een delfts-blauw servies. Kop, schotel, nog m'n navelpiercing terug erin en het lepeltje is ook present. (grapje Pap, adem maar weer door, Lees: hij heeft nog altijd een onafgerond acceptatieproces over mijn blinkende accessoire van toendertijd)

Daarnaast hou ik vocht vast door de stootkuur dexamethason, dan een kale kop, picclijn op de bovenarm. Spiegelpijn noem ik het, soms is het er, alsof ik mijn eigen pijn weerspiegeld zie, en in de ogen van een ander het verdriet aanschouw. De badkraan loopt, gewoon even in bad liggen kan trouwens ook niet door m'n picclijn, dus wassen en weer eruit, gelukkig net lang genoeg zodat de warmteaanslag het spiegelbeeld vertroebeld. Hop tjop weer de kleren aan, pruik op en naar beneden waar de kindjes bovenop Papa aan het kuiten zijn en het uitkraaien van plezier, *glimlach.

Dan ontvang ik op de bank zo een intens lief appje 'this letter is to you', woow wat een RAKE woorden, precies zoals het is en wat warmt dat, het vuurtje in mijn hart weer verder op. Nogmaals dank ook voor jullie lieve kaartjes en verrassingen via de post, ZO ZO LIEF.

Ook mijn psychologe helpt me ook heel goed in dit traject, ze vraagt wel altijd om liever voor mezelf te zijn. Je bent zo'n sterke vrouw Kristel, zo'n echte ouderwetse oermoeder (een compliment I guess haha). Ondanks dat je ZO ziek bent doe je nog zoveel zelf voor je gezin, superlief dat ze haar waardering hiervoor uitspreekt en ik begrijp de boodschap achter de zin ook. Geregeld vraagt ze me ook of ik wel genoeg verdrietig en boos ben, draag het allemaal niet alleen lieve Kristel. Ze heeft gelijk, weer even meer voelen i.p.v. denken. Soms ben ik ook ZO klaar met het verlies van mijn autonomie, het leven draaien op de ziekenhuisagenda i.p.v. die van mijzelf.

Soms zeggen mensen wel eens zinnen die dan toch een soort van pijn doen terwijl ze niet zo bedoeld zijn. 

1. Zoals 'gelukkig heb je je wenkbrauwen nog hè'. 

2. Ze kunnen zoveel tegenwoordig joh en sommige kankers zijn toch minder erg he

3. Niemand heeft garanties, je kunt morgen onder een bus komen

4. Als iemand het kan, dan ben jij het

5. Last but not least, ik ken iemand en die kreeg het een jaar later WEER terug

#1. Uhm oke, in mijn hoofd klinkt de opmerking baggataliserend met hoe ik me voel met kale kop, en uhmm als je goed hebt gekeken zijn deze wenkbrauwen net voor de chemo getattoeerd (oke Browneyes, steek dit compliment wel maar in je zak haha, door de microbladingtechniek zijn alle haartjes nagetekend en blijkbaar dus goed gelukt👍, beter dan wat ik soms bij de jeugd zie waarbij de wenkies nogal heftige vormen hebben, als moeder natuur dit had gewild had ze ze wel door Nike laten sponsoren.😉

#2 klopt maar nog altijd bezwijken er ook dagelijks mensen aan deze ziekte en een 'beetje' kanker wil je ook niet hebben

#3 hè, die helpt

#4 IK.WIL.DIE.IEMAND.NIET.WEER.ZIJN, ik wil ook net zoals jullie lekker leven met mijn gezin

#5 nee dat geeft de burger moed.

Maar oké, ik ga altijd van het positieve uit, deze mensen bedoelen het goed. Het is ook lastig wat je moet zeggen tegen iemand die zo ziek is, het is dan ook soms alsof je je op een mijnenveld begeeft, alle woorden worden op n goudschaaltje gewogen. Maar dat is mijn geval zeker niet, je mag ALLES tegen me zeggen, ik ben zelf tenslotte ook een open boek (mooie woordspeling naar deze blog). Maar sommige opmerkingen van mensen, ach ik bestempel ze in mijn hoofd als 'onbewust onbekwaam', 'gewoon een beetje pech met nadenken'. Ik hou gewoon vol, schouders eronder en doorbikkelen! Ik wil mijn gezin zien opgroeien, ik wil uberhaupt nog ZOVEEL leuke dingen uit m'n leven halen, unstoppable!

Hoe loopt het nu verder.. in Februari volgt DE Petscan die moet laten zien of de kanker weg is na het opstarten van de DHAP chemokuren. De exacte datum van de scan houden we voor ons omdat we simpelweg onze handen zelf al vol hebben een deze spanning, en daarna kunnen we het nieuws eerst rustig incasseren om vervolgens met jullie te delen. Ongelofelijke zwaarte hangt aan dit onderzoek, het is erop of eronder...Onze hematoloog hoopt ZO hard met ons mee, echt een fantastische vent. Enorm realistisch en recht door zee, maar zo begaan met wat ons is overkomen, HELD.

Laurens is zijn naam en voor ons de redder in nood. Hoe accuraat hij het meteen van Groningen overnam en zoveel in gang zette op korte tijd. Een contrast van dag en nacht na de 3maanden ellende van Maastricht.

Morgen gaan we kennis maken in Nijmegen met ons stamcelteam, een dag vol onderzoeken, uitgebreide hartscreening, uitgebreide tandartsscreening heeft al plaatsgevonden, want je mag ten tijde van de stamceltransplantatie geen verborgen ontstekingen, infecties etc hebben, spannend.

En dan op naar DE PETSCAN, please laat mijn intuïtie kloppen en het rustige gevoel in mijn hart hét teken zijn, dat al dat ploeteren door de chemo's, niet voor niets is geweest. De kaarsen branden hier door😗

De enige manier is er dwars doorheen

Zo, weer eventjes van me afschrijven want ik merk dat ik er na altijd rust en overzicht ervaar, welke helpend zijn in de verwerking van dit alles. Van jullie krijg ik zo'n lieve reacties over de blog en tegelijkertijd brengt 't mij rust en schept 't orde in alle chaos. 

Soms weet ik niet precies wat ik denk, totdat ik zelf lees wat ik wilde zeggen...🍀

Schrijven is voor mij maken 

Schrijven is voelen

Schrijven is raken

Schrijven is ontcijferen wat gevoelens bedoelen

 

Schrijven is voor mij leven

Schrijven is kijken

Schrijven is geven

Schrijven is bewust zijn van de genietmomentjes die me verrijken

 

Schrijven is voor mij leren

Schrijven is zien

Schrijven is accepteren

en incasseren van alle rake klappen bovendien

 

Schrijven is voor mij luisteren

Schrijven hoeft niets te bewijzen

Schrijven is fluisteren

Schrijven is in stilte kunnen reizen

In m'n vorige blog schreef ik jullie hoe zwaar me de eerste week viel, zo ziek heb ik me nog nooit gevoeld. Daarna kregen we uitleg dat dit echt wel bij deze kuren hoort en qua zwaarte niet te vergelijken is met de ABVD-kuur van 5 jaar geleden. Maar boven verwachting herstelde ik in december na de zware week en vielen mijn andere 3 weken gelukkig mee. 

We hebben ondanks alles, dus ook genoten van onze feestdagen en tussendoor nog kleine 'veilige' uitjes kunnen doen met de kindjes, deze momenten koesteren we en die heerlijke snoetjes slaan we weer op in ons hart. Een rustige bioscoop met een superleuke kinderfilm, lekker frietjes eten, communiejurk van Isa gaan kopen (meid wat ben je prachtig en wat straalde je voor de spiegel), springkussens bezocht, dagje uit met Opa en Oma, Escaperoom met Teun, Moniek, Martijn en ik (heerlijk even escape from reality en oké, nog 1x benoemen dat we met 3 hersenpannen en een chemobrein het jaarrecord hebben verbroken met onze snelste tijd, proud!)

Kerst en oud op nieuw waren heel fijn, en 2 jan krijgen we een heel uitgebreid gesprek samen in het ziekenhuis. Onze case manager is blij verrast hoe fit ik erbij zit na die beroerde eerste week, ik incasseer het compliment! Nadat ze tijdens ons gesprek ook nog ontdekt dat er ook sociale, humorvolle ASML'ers bestaan (jaja ik heb een limited edition😊), vraagt ze ook actief aan Martijn hoe het allemaal voor hem is, wat lief en attent van haar.

En weet je... ik ben me een potje trots op mijn allerliefste Man. Ik ben dan wel degene die alles mentaal en fysiek moet dragen en alle behandelingen ondergaan. Ik moet het doen, ervaar de pijn, het ziek zijn en de lichamelijke gebreken. Maar Martijn loopt dit pad ten alle tijde met me mee. Hij draagt mij, en dus ook een deel van de kanker. Het is voor hem ook afschuwelijk om mij weer dit zwaar traject te zien ondergaan. Samen maken we alle hoogtepunten maar ook dieptepunten mee en plots staat ons hele leven weer in het teken van die kanker.  De diagnose drukt z'n stempel op soms de simpele dingen van alledag. Deze overmacht voelt dan machteloos voor ons beide. Aan mijn allerliefste Martijn wil ik middels deze blog dus ook m'n immense waardering uitspreken.

(Martijn leest altijd mijn blog voordat ik 'm post en hij vindt deze alinea vast 'te uitgebreid' en 'dat hoeft niet lieverd', maar deze laten we mooi staan vriend😎. Een hele diepe buiging voor mijn lieve man en liefste papa voor onze kids, samen gaan we dit fixen hè Kanjer).

Daarnaast ook mijn ouders en schoonouders, hun wil je ook pijn en verdriet besparen en zij willen op hun beurt mij beschermen en voorkomen dat wij dit weer moet meemaken. Pap en Mam moeten machteloos toezien hoe hun dochter deze levensbedreigende ziekte probeert te trotseren, dit is niet hoe het hoort te gaan, en dan maakt het niet uit of ik 6 of 36 ben, ik ben en blijf hun kind. Als ik me indenk dat Isa of Pim dit moet doen... #niet.te.doen...!, maar zo is het in feite wel voor pap en mam. Onze beide ouders hebben er ook alles voor over dat dit goed gaat komen voor ons, onvoorwaardelijke liefde ontvangen wij allebei van onze gezinnen thuis. Daarnaast mogen ze trots zijn op de kracht, het doorzettingsvermogen en de positiviteit waarmee wij zijn opgevoed, deze coping sterkt ons in momenten als deze, vallen en opstaan en doorgaan. 

De kanker beslaat dan momenteel wel een groot deel van m'n leven maar toch ben ik ook echt in momenten heel gelukkig. Met kerst kijk ik rond aan de tafel op de Biesstraat en Veldstraat en prijs ik ons in gedachte intens gelukkig met de warmte van iedereen aan deze tafels.

En nu hoor ik de lieve mensen met psychologische achtergrond denken, Kristel vergeet je jezelf niet? Nee hoor, al moet ik hier wel bewust op letten. Maar het zijn de kleine momentjes die het soms doen, heerlijk in een warm bad, of met m'n favoriete woodwick kaarsje haken voor mijn aanstaande petekindje💖, genieten van een etentje, of een nieuwe outfit online in de winkelmand laten vallen😎👛.

Uiteraard word ik ook vaak bevangen door angst, vrees en verdriet. Ik ben wederom nog minder zorgeloos en minder onbevangen dan hiervoor en ik kan momenteel niet het mooie leven leiden wat ik leidde voor augustus, m'n rugzak wordt weer een heel stuk voller. Maar door m'n intensieve behandeling in kleine stukjes op te delen is het meer behapbaar voor me. Daarnaast zegt mijn intuïtie me, dat ik me niet kan indenken dat het lot mijn leven zo vroeg zou laten beëindigen, dus heb ik hoop. En natuurlijk ga ik ook goed op een flinke dosis rationaliteit, analytisch denken en wetenschappelijke feiten, maar iedere casus is uniek en heeft z'n gevaren... maar ook z'n kansen! #statistiekenkraken

Zoals ik al zei zijn we deze week, helaas, weer back to reality. Maandag bloedprikken en vele controles volgen. Ik draai mijn week op de agenda van het ziekenhuis, KNO, sportarts, lab, casemanager, diëtiste, allemaal zijn ze weer present. Mijn uitgebreide bloeduitslagen, zeg maar 'm'n dashboard hoe goed ik de chemo heb doorstaan', laten zien dat ik genoeg ben opgekrabbeld om de volgende kuur aan te kunnen. Het hb blijft nog wat achter maar dit heb ik ook wel gemerkt, de sportarts trouwens ook. Qua energie is het best oké vertel ik hem, maar qua conditie.... Als ik mezelf nu in een positie van een voetbalteam moet plaatsen zou ik zeggen: 'links buiten adem' 😉. 

Hij adviseert mij meteen te starten met thuissporten (sportschool mag ik niet i.v.m. infectiegevaar en om nu met een picclijn op de grond te sporten bij bootcamp vindt hij ook té). 's Avonds plaats ik een oproep voor een hometrainer te lenen, want als ik hier goed doorheen kom wil ik straks liever mijn bootcamp en het skeeleren weer oppakken i.p.v. fitnessen. Binnen een uur kunnen Martijn en ik een sportschool beginnen op onze slaapkamer, te lief van jullie allemaal! Thanks Sjoerd voor de hometrainer. Daarna hebben we nog flink gelachen met een app van Mike en Peggy, die weliswaar begon met 'lach niet Kristel' maar je mag onze 'vibro shaper' lenen. Okay, ik lig dubbel van het lachen en check voor de zekerheid een klein detail: deze komt niet uit een nachtkastje neem ik aan?...We worden meteen gerustgesteld door hun.

Meteen erna worden we met de neus op de feiten gedrukt, opeens vanaf 2 januari begint mijn haar met grote plukken tegelijk uit te vallen....Woooww, In de weken ervoor voelde ik wel dat mijn hoofdhuid als een soort kippenvel telkens verkrampte maar er vielen nog geen haren uit...maar nu...😭. 

Je weet dat dit moment komt...maar dit is voor mij één van de zwaarste dingen. Deze immense impact is een rauwe rouw. Afschuwelijk, pijnlijk, confronterend en verdrietig. Vernederd door de behandeling van de ziekte, die de buitenkant deels van me afneemt. 

Per badronde verlies ik enorme plukken haar, Bi-zar:

Oké Mr Chemo, eerst een picclijn ontstoken (deze is gelukkig goed aan het herstellen op de spuitjes die ik elke avond zet), dan een extreme droge huid (serieus, als die Dr. Fish-visjes met kerst een bezoekje van mij in hun bad hadden gehad hadden ze zich complete 'obese' kunnen eten aan die dode huidcellen, dus flink smeren maar). En dan nu mijn haar...

Als vrouw is dit heel zwaar...Vrouwen die in het 'normale leven' al weinig aan hun uiterlijk deden, hebben er wellicht minder moeite mee. Maar voor mij, die altijd graag verzorgd en netjes de deur uitgaat, is dit zwaar. Het spiegelbeeld herken ik niet...Een spiegelbeeld waarvan mijn hersenen weer even moeten bevatten dat ik dit ben, deze acceptatie kost tijd. Vijf jaar geleden onderging ik dit lot en nu weer, geen keus! Martijn geeft ook eerlijk aan hoe lastig het is dat het nu weer zo duidelijk is dat je patiënt bent, met de feestdagen leek het even weer gewoon Kristel. 's Morgens vind ik het spannend hoe de kindjes gaan reageren op mama zonder haar. Pim kijkt er langs af en pakt zijn 3 auto's waar zijn ogen op gefocust zijn vanaf dat hij z'n ogen open heeft. Isa bekijkt me en vraagt voorzichtig, Mama, mag ik ook gewoon zeggen dat het lelijk is' ?

Ja lieverd, dat mag jij, dat is super', super eerlijk 'en weet je, mama vindt het zonder mutsje of pruik ook helemaal niet mooi', 'oké mama dan lijk ik op jou want we hebben dezelfde mening hè'. (lief meisje, blijf absoluut zo eerlijk en oprecht, ook bij tegenslagen, het siert je en daar kom je ver mee).

Mijn dank is groot aan Claudia mijn kapster, die samen met mij dit traject heeft gedaan, voor de tweede keer. Voor mij geeft ze een gevoel van warmte en veiligheid, in deze moeilijke fase. Samen hebben we een mooie pruik uitgezocht en gisteren opgehaald. May I introduce you, Cavia 2.0

Daarnaast had ik iets anders in m'n hoofd dan die standaard chemo badmutsen. Juist een leuke doek met een schuine knot, eigenlijk mijn kapsel wat ik geregeld droeg. Silvia snapt mij meteen en gaat de hele pinterest, youtube, etsy enz af en ze maakt precies wat ik in gedachte had (oké en ik ben een vrouw, dus in 3 kleuren en 7 verschillende sjaals)

Vandaag weer een hele dag ziekenhuis afspraken, wel tussendoor hele lieve collega's gezien en gesproken, dat doet zo goed. Bij de KNO blijkt uit de gehoortest dat er wel degelijk schade wordt gemeten beiderzijds, ook precies hoe ik het gehoorverlies omschrijf. Deze schade is onherstelbaar...slik...ik denk gelijk aan mijn belangrijkste hobby saxofoon....damn! Daar waar ik superveel op gehoor speel, zeker in een fanfare. 

Oké, voor nu moet ik het parkeren, maar inmiddels is het druk geworden met parkeren in de 'garage van ravage'...pff. Morgen overleggen ze in de grote visite of ik of een aangepaste dosering krijg van de ototoxische chemo Cisplatin of ze pakken een 'zusje van deze chemo' waarvan ik hopelijk minder schade krijg. Wel supergoed hoe serieus de onco dit aanpakte en gelijk kno inschakelt en laat testen, topzorg en iedereen is van elkaar op de hoogte. Dit laat weer zien dat ze meer zijn dan alleen dokter...🍀

Dus...Morgenvroeg 11u is het weer zover, Moniek brengt mij naar chemoronde nummer twee... zodat 's middags in alle rust Martijn met Isa lekker bij mama op bezoek kan komen.

Ben ik er klaar voor? Geen idee, hopelijk word ik niet zo ziek dan de vorige keer...

Bij de voordeur staat weer een suuuperlief boek voor de afleiding, gemaakt door onze vriendengroep en de kindjes, hoe warm, empatisch en liefdevol.

Op naar Veldhoven morgen, met volle angst er tegenaan zullen we maar zeggen...

In 2023 ga ik voor een schone petscan, kans op genezing, vertrouwen, kracht, humor, genietmomenten,  'gelukkig nieuwHAAR', and last but not least: gezondheid! Een heftige periode waarin ik jullie support gebruik om me hier doorheen te slaan en ik hoop als eerste dat m'n petscan begin februari ons laat zien dat alle kaarsjes hun werk doen en de wonderen de wereld niet uit zijn.