Nog nooit zo ziek geweest....

Er is veel gebeurt de laatste twee weken. Na de diagnose moest alles heel snel verlopen om zo snel mogelijk de chemo op te starten omdat er enorm veel vertraging is opgelopen aan de voorkant in het traject.

We zijn zo goed ontvangen door onze hematoloog in Veldhoven maar het was gelijk een heel zwaar gesprek. De officiele diagnose Angio Immunoblastic T-cel lymfoom (afgekort als AITL), is een diagnose die je NIET wilt krijgen, dat was de eerste zin. Gevolgd door de prognose dat 30% vijf jaar na de diagnose nog in leven is...Normaal ligt de leeftijd hoger van de patiënten waardoor deze prognose zo somber is. Mijn leeftijd en gezonde leefstijl zijn een hele belangrijke gunstige factor voor mij.

Het is stil en tranen rollen vanzelf, we hadden nog geen kans gehad om precies te horen wat ik heb en hoe nu verder, maar dit....

Rustig pakt hij het gesprek verder en schetst ons ook de zeldzaamheid, minder dan 100 mensen in Nederland en daardoor is er ook veel minder behandelervaring bekend.

Daarna neemt hij samen met ons het voorgestelde plan van Groningen door. Dit zal bestaan uit drie zware DHAP-chemokuren waarvoor ik 4 dagen in het ziekenhuis lig, daarna telkens 24 rustdagen om bij te komen. 

Ik hoor de woorden vallen maar soms dansen ze door de kamer en ben ik in mijn hoofd bij de eerste zinnen van dit gesprek.

Na twee chemokuren volgt een PETscan, en als deze niet verbeterd is Kristel, hebben we een probleem.

Dan moet er internationaal gekeken worden welk alternatief er is en dan is het uitproberen.

De enige studie die bekend is heeft deze DHAP chemokuur als beste eruit laten komen dus we gaan ervoor. 

Terug naar de Petscan, als deze wel verbeterd dan staan we er GOED voor! Deze scan Kristel en Martijn gaat heel belangrijk zijn.

Dan wordt er doorgepakt en zal ik al mijn stamcellen moeten gaan kweken, groeien, oogsten en volgt nog de derde DHAP chemokuur en weer het herstel.

Daarna wordt ik opgenomen in Nijmegen gedurende 3 weken en zal ik eerst nog 5 dagen de meest zware chemokuur krijgen die ze BEAM noemen (5x4 chemo's). Daarna is het lichaam zo verwoest dat de stamceltransplantatie ervoor moet gaan zorgen dat mijn lichaam weer opstart na deze kuur en dat de bloedfabriek het zelf weer gaat proberen...

Als dit aanslaat en in de twee weken de bloedwaardes weer meetbaar worden in het lab, dan mag ik daarna ergens naar huis.

*stilte*.....Veel te veel informatie maar de arts heeft geen keus, hij moet starten en we begrijpen hem, maar onze oren en ons hart kan het niet meer bijhouden.

We moeten nog bloedprikken en krijgen opeens heel veel medicijnen al mee naar huis die tot aan de stamceltransplantatie nu al genomen moeten worden.

's Avonds gaat de telefoon, onze hematoloog uit Groningen. Ze belt vanuit haar congres uit de VS en heeft de laatste twee uitslagen van de second opinion, mijn eerste beenmergpunctie van deze zomer en de herboordeelde lymfeklier uit 2017. 

Vanaf dat we in Groningen binnen kwamen heeft ze haar twijfel uitgesproken over de diagnose Hodgkin in 2017, voor ons een enorme shock want we hebben nooit anders geweten.

En dan volgt door de telefoon vanuit de VS de boodschap, 'Martijn en Kristel, er is in alle vier de weefsels AITL aangetroffen. Wat wil zeggen dat je in 2017 de verkeerde diagnose hebt ontvangen en dus ook niet de juiste chemokuren tegen AITL.

HET.IS.TE.VEEL.

We praten rustig nog met haar en bedanken ook voor alles wat ze voor ons aan het licht hebben gebracht, ze is gerust dat Veldhoven en Nijmegen het zo snel overnemen en gelijk willen starten met behandelen en ze zal blijven duimen voor ons vanuit het hoge Noorden.

De week erna volgt de eerste opname en deze verloopt volgens plan, alleen bij thuiskomt word ik doodziek. Ik kan niets meer in mijn buik houden en ik heb me met twee bevallingen bij elkaar opgeteld, nog nooit zo gevoeld. De oma's draaien samen met Martijn het gezin en ik kan me delen van deze dagen niet meer goed herinneren, zo ziek.

Linda rijdt met me naar het ziekenhuis voor extra bloedcontrole en een ontstoken centrale lijn in het schoudergedeelte, of ik daar ook nog elke dag voor wil gaan spuiten vanaf nu om de lijn te redden want een nieuwe lijn gaat het alleen nog maar moeilijker maken gezien mijn zieke conditie. Door de chemo is er gehoorschade en hoor ik nu heel slecht, daar wordt nu door KNO op getest om te zien of 1 chemo iets lager moet de volgende keer.

Het stopt maar niet....

Dit alles heeft ook niets te maken meer met 'Kristel je bent sterk, je kunt dit, 'ik weet zeker dat het jou gaat lukken' etc.

Nope, als je goed leest zijn we afhankelijk van hoe alles aan gaat slaan en dat moet ik vol gaan houden met alles wat ik in me heb en dat gaat heel veel van me vragen, dat is ons heel erg duidelijk gemaakt.

Dus terug naar klein, heel veel zaken zullen nu even niet gaan en dat moet ik gaan leren. Gezin op nummer één, ten alle tijden en alle kleine dingen die lukken zijn meegenomen.

Gisteren komt voor het eerst het moment dat ik weer op m'n benen kan blijven staan zonder onderuit te gaan en gisteren voor het eerst buiten (oké door Martijn met de auto er heen gebracht) maar ik sta als verrassing voor Isa aan school, dat snoetje, m'n hart voelt voor het eerst weer meer geluk en warmte.

Pim heeft een hele fijne dag bij Ivette gehad en 's avonds eindigt de  week voor het eerst een beetje rustig.

Voor nu ga ik qua bloed de dipweek in en zal m'n waardes heel laag zijn, maar we hopen hele kleine simpele kerstmomentjes (ook met familie) mee te kunnen pikken. 

Morgen mag Isa met haar medecommunicanten het kerstverhaal in de kerk uitbeelden, ze is dolgelukkig in haar rol als Engel. 

Hier ga ik dus al m'n hb'tjes met joker voor sparen om dit uur met Martijn en Pim in de kerk te kunnen zijn en  te genieten van onze dappere dame.

 

Voor de rest...even op adem komen en heel klein beginnen...Dat deze momenten weer kracht geven zodat ik de kans krijg om volgend jaar de statistieken te kraken en die 30% naar 31% ga brengen.

Blijf de kaarsjes branden want zoals je leest gaan ze heel hard nodig zijn voor het eerste wonder op de PETscan te laten verschijnen...

We wensen ieder hele fijne feestdagen namens ons gezin, dat al jullie wensen uit mogen komen, 

voor ons is het er maar EEN!!!

Liefs Martijn, Kristel, Isa en Pim