Je bent uit de gevangenis...ga terug naar start en je krijgt geen honderd euro

Daar lig ik dan...Me, Myself and WHY???

Opnieuw voor materiaal af te staan voor de diagnose...het is niet te geloven. Vier weken verder, een PETscan vol met kanker...en DE Hodgkincel vinden ze niet.

De zoveelste tegenslag: Je mag uit de gevangenis...ga terug naar start... en je ontvangt geen 100 euro.

Wat is er veel gebeurd, maar eigenlijk ook weer niet....

Een week na het beenmergbiopt komen we op de poli voor de uitslag...maar er is geen uitslag. In de vorige blog beschreef ik dat we het plan, als de Hodgkin is aangetoond in het beenmergbiopt, bespreken. Dit gedeelte is ons duidelijk.....we krijgen een rondleiding op de chemokamer waarin bekende (en zeeeeeeeeeeeer lieve) verpleegkundige Carla ons opwacht. Ook zij kon 's morgens bij het zien van onze naam niet geloven in welke nachtmerrie we wederom beland zijn...

Ze laat ons het nieuwe dagcentrum van de chemo zien en vertelt ons dat je normaal via een voorportaal de gesprekskamer binnenkomt i.pv. direct door de deur die wij namen waardoor je gelijk op de chemokamer staat.

Oke check, we hebben blijkbaar de artiesteningang genomen. Hierdoor passeren we wel een prachtig geschonken schilderij van iemand uit ons dorp, zijn gezin word daar door het personeel heel warm herinnerd om wie hij was...

Martijn en ik vinden het wel weer heel confronterend om daar te zijn, even stilletjes wennen...

Later in de week blijft de PA-uitslag uit...de onzekerheid groeit...gaat het wel lukken met dit beenmergbiopt?

We overleven de wachtperiode, die onmenselijk is, op afleiding. Uiteten met hele goede vrienden, ook even andere praat i.p.v. die cellenshit, we maken een rondje over de kermis van Stramproy en Heythuysen en genieten van de glunderende snoetjes van Isa en Pim bij de attracties.

Mama pakt even haar moment bij de schiettent...nooit gedaan...maar dringend behoefte aan...dus HIER met dat geweer.

Martijn zegt dat het maar goed was dat het geweer aan een ketting vast zit anders had ik vast mee naar huis genomen...(hij heeft een punt..!)

De dinsdag na het wachtweekend zou voor ons bekend worden of de uitslag van het biopt het ging worden voor de diagnose rond te krijgen op celniveau, of dat er een nieuwe ingreep nodig zou zijn...maar ook die dinsdag blijft het antwoord uit. 

Vele vraagtekens, onduidelijkheid over WANNEER deze keuze gemaakt wordt en ik breek....

Heel fel word ik aan de telefoon, puur uit onmacht, verdriet en machteloosheid. Honderd keer benadruk ik dat dit niet op de persoon is maar op de situatie...kankertechnisch zoals ze spreken kan die tijd er wel zijn.... maar doe dit mentaal maar eens met een jong gezin...

Voor dit noodscenario heb ik een Pinâta gevuld met snoepjes en een kleinigheidje en mogen Pim en Isa zich he-le-maal uitleven, even de boosheid eruit!

Daarnaast zwemt onze bikkel haar 'ik mag voor C-zwemdiploma op gaan 'papiertje bij elkaar, onze mini-Kromowidjojo zet haar boosheid om in een borstcrawl die we nog nooit hebben gezien.. 

Sooowh denkt ze, en trots aanschouwen papa en mama dit tafereel.

Donderdag wordt de knoop doorgehakt. het beenmergbiopt laat door de vele afwijkingen zien dat er sowieso kanker aanwezig is..maar DE Hodgkincel wordt niet gevonden. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. 

Een aantal van jullie hadden de vraag waarom dit zo moeilijk is (korte uitleg in zoveel mogelijk mensentaal)

In je beenmerg en lymfe zitten enorm veel cellen, de bloedfabriek van je licheem.

Normaal in een orgaan waar kanker in zit, bijvoorbeeld de borst zie je allemaal borstcellen en daarin een kankercel. Maar de lymfe zijn eigenlijk een soort afvalstation van je lichaam waar zoveel verschillende cellen zich bevinden. In het beenmergbiopt moeten net die enkele Hodgkincellen te vinden zijn die mijn witte bloedcellen (lymfocyten) misvormen en als een gek gaan delen. Maar om deze abnormale woekering aan te tonen in het veelzijdig cellenrijk gebied is het zoeken naar een speld in een hooiberg.

Dus alsnog moet er een complete lymfeklier verwijderd worden in Maastricht en de aanvraag is verzonden.

Oké, daar komt m'n strijdlust, ons jonge gezin wordt té lang iets té zwaars aangedaan. Peper in die reet jongens, met de vuist op tafel en doorpakken, niet mailen en akkoord gaan met 'nog geen reactie', of een brief sturen om een nieuwe OK aan te vragen...nee, bellen!

Dus CJ, (onze rustige VS op de NICU, die stiekem thuis de gevaarlijkste pepers bezit), als je pepers aan je plantjes mist, ze zijn naar Heythuysen geconfisqueerd en worden misschien wel ingezet als stiekeme supp.

Want als we eens bij de D van diagnose beginnen die naar de K van kanker leidt, maar bij de I van ingreep is te weinig materiaal....dan zit daar PRECIES de J van Jalapeno pepers tussen 😏 

So be prepared...

Bij onze Pastoor vind ik extra steun, hij geeft ons het reliek van Pater Karel wederom in bruikleen. De kerk wordt zelfs voor ons even geopend en we steken mooie kaarsjes op.

Oké, Pim en kaarsen is een uitdaging. Zeker wanneer Meneer Pastoor een lekker koekje tevoorschijn tovert, even vergeet hij dat nog twee fakkels in z'n handen heeft, maar het ging net goed.

Ik heb het gevoel dat ik deze extra steun het nodig heb, zelf rijd ik naar het Zuid-Limburg waar de Kapel van Pater Karel is. In de kou bid ik een uur voor een wonder, kaarsen branden voor extra warmte en schriftelijk vraag ik om bescherming voor ons gezin.

Maandag kunnen we al terecht bij de oncologisch chirurg van het MUMC. Het consult voelt vanaf de binnenkomst goed, deze man is degene die het moet gaan doen. Alsnog die lymfeklier uit de lies verwijderen om middels deze weg de Hodgkin aan te tonen.

Alles in het consult verloopt heel prettig...totdat hij de datum van de ingreep noemt, over 1,5 week pas....daarna nog een week voor de nieuwe uitslag van de microscoop... nee...nee....nee...

Er is maar de halve OK capaciteit na Covid beschikbaar door ziekte en zorgpersoneel wat vertrokken is, hoe schrijnend is dit!!!!! Regering, potverdorie, ik word als persoon, als mama van een jong gezin de dupe van wat hier in Nederland gebeurt. Ondergewaardeerd zorgpersoneel wat eieren voor hun geld kiest waardoor zelfs de acute zorg op kiepen komt te staan...Ik heb geen energie meer om hier verder over na te denken😭

We klappen dicht in het consult, de wanhoop is van ons gezicht af te lezen en we verlaten stilletjes het pand.

Een uur na thuiskomst gaat de telefoon, het is de chirurg. We bleven door zijn hoofd spoken en hij vraagt het volgende:

'zie je het zitten om deze ingreep, die normaal onder narcose of een ruggenprik gebeurt, onder lokale verdovingen op een chirurgisch dagcentrum te doen...? Ik durf het met je aan, jij ook?? 

JA, JAAAAA, JAAAAAAAAA (niet wetend waar ik precies ja op zeg qua impact, maar die klier MOET eruit, alles stagneert). 
Oke morgen, 13.30 gaat het beginnen. Pap en Mam kunnen regelen dat mijn toneelkaartje van een buitentoneel in Stramproy verzet wordt naar vanavond. De wijnfeesten met mijn muziekclub heb ik al moeten missen het afgelopen weekend, maar dit toneelspel komt nooit meer terug. De avond laat mij afschakelen van de verschrikkelijke ellende waar we ons in bevinden en ik bewonder alles wat ik voor mijn ogen zie gebeuren.

De dag erna mogen we gelijk binnenkomen, via radiologie word de klier gelokaliseerd en aangekleurd, deze correspondeert met de aangedane klier op de PETscan en daar lig ik op de tafel in mijn OK hemdje.

De ingreep is pittig, ik snap nu het narcose gedeelte volledig, 4x wordt er bijverdoofd tijdens de ingreep omdat ik 'of het dichtschroeien of het losknippen van de klier aan het vetweefsel'voel.

De afwijkende motherfucker van 4cm is eruit en rustig kan ik doorademen, het operatiegebied wordt in laagjes dichtgemaakt.

Na de laatste hechtingen kom ik overeind en gaat bijna het licht uit, mijn gezicht staat gelijk aan de kleur: Histor RAL 9010, en de tranen hebben even de overhand. Rustig mag ik bijkomen op de verkoever en halen ze snel Martijn erbij. Hij prijst mij voor m'n dapperheid en rustig kom ik in zijn sterke arm bij...

Soms denk ik wel eens, hoeveel heb jij al met mij moeten doorstaan...hoeveel heeft ons gezin al te verduren gehad en eerder deze week schrijf ik hem toe.

Als het ons niet meezat

Mocht ik steeds bij jou,

Jij hield me stevig vast

Zodat ik niet vallen zou.

 

Als ik het even niet meer weet

Liet jij me zonder iets te zeggen,

Huilen op je schouder

Hoefde ik niets uit te leggen.

 

Hoe onbezorgd het een maand geleden nog voelde

Hoe alles nog gewoon had gekund,

Zoveel leuke dingen in het verschiet

Die jou en mij waren gegund.

 

In zo een loodzware onmenselijk situatie

Gaan gedachtes terug naar dat moment,

Waarop ons hart nog vrij was van deze zorgen

En dat immense verdriet nog niet kent.

 

Maar ook als jij een keer even niet sterk kan zijn

Dan pak je ruimte maar en kom daarna terug, dicht bij mij,

Dan dragen we het samen

Want niemand is samen sterker dan onze Kids Ik en Jij!

De chirurg en de AIOS zijn tevreden.

Dapper dat deze chirurg buiten de lijntjes dacht en dit voor ons gedurfd heeft, een mensenmens in de overbelaste zorg. Zijn AIOS, even dapper als hem, verdient namens ons de award voor beste bijrol en aanstormend talent en hij mag in zijn handjes klappen met zo een topbaas als deze chirurg. We geven hun de bedankjes met een 'vanuit het hart geschreven woord' en gaan rustig naar huis...Oma verzorgt samen met papa de lekkerste pannenkoeken en ik kom bij op de bank, andere Oma strijkt de was en wederom word de rol van Oma's en Opa's ENORM gewaardeerd.

Over 1 week volgt de uitslag... en volgende week woensdag staat weer de chemo alvast gepland maar nog on hold.....

Come on.....fingers crossed

Inmiddels zijn m'n wapens geladen... en om in toneeltermen te blijven, ik ga OVER de Grens (oké ik smokkel een beetje met pepers en spar met m'n Medische hulplijnen, but forgive me). 

Dit alles om er voor te zorgen dat in ons gezin mijn plek nooit, maar dan ook nooit wordt overgenomen door een Stand-in!