Buitenspel en de tegenstander trekt zich terug!

Wat hebben we een onrustige week achter de rug, een week die wederom bestaat uit wachten...

Een week die weer onderdeel is van meer dan een maand wachten... en waarop?

Terug naar vorige week, na de OK ging het thuis gelukkig goed, weinig pijn thuis gehad alleen heel snel veel vocht onder het operatiegebied. De chirurg had me 'bang' gemaakt met Seroom vorming (ik heb het ook even moeten googlen maar het is een lymfevocht probleem als je een o.a. een klier wegneemt) dus ik ging telkens braaf in mijn mandje als er weer een 'bal met vocht' ontstond onder de wond.

Rondom huis hielden we een minishoot voor..... 'tja je weet het maar nooit'.😑

Deze collage gaat in ieder geval pontificaal iedere keer op mijn nachtkastje pronken, zodat iedereen die mij helpt, ook weet waarvoor ze het doen.

We zouden een week later de uitslagen van het nieuwe weefsel krijgen maar die vrijdag werden we al gebeld, verrast namen we op maar het werd al gelijk duidelijk dat het geen verlossend telefoontje was.  

Maastricht heeft een dus een gen-onderzoek ingezet op de massaal aanwezige t-cellen om te zien of dit geen losstaand probleem is. T-lymfocyten zijn soldaatjes van je lichaam die bij een normale infectie ook in actie komen, maar ook absoluut bij Hodgkin, alleen die Hodgkincel vinden ze nog niet en ze willen uitsluiten of de T-cellen bij mij niet allemaal gekloonde cellen zijn (waardoor deze celwoekering dus het probleem is deze keer). Ook wordt het materiaal van 2017 opgegraven en word hier ook naar gekeken.

Deze onderzoeken duren een week, dus aanstaande dinsdag volgt geen dichte diagnose maar krijgen we een update. Tegenvaller, alweer. En echt dit onderzoek is zooooooooo belangrijk en we voelen aan alles dat Weert en Maastricht het vuur uit de sloffen loopt, maar mentaal loop ik op mijn reserve. 

Dinsdag worden we gebeld en wordt bevestigd dat er inderdaad nog geen Hodgkincel te vinden is, als ik het navraag blijft de verdenking 99% Hodgkin, oke....en we maken ons op voor de 3 extra wachtdagen.

Maar 2 uurtjes na het telefoongesprek word ik opnieuw gebeld door mijn hematoloog. Mijn casus is vanwege het onbegrijpbare, ingebracht in een landelijk lymfoompanel. Hier hebben 2 centra één gezamenlijke casus ooit meegemaakt waarbij de man een non hodgkin t-cel lymfoom had en ook na enkele jaren een intens aangekleurde petscan had, zoals de mijne...😭

Echter konden ze bij de tweede keer ook niet de kanker traceren maar alles wees erop, en na een soortgelijke lange zoektocht met artsen uit Nederland bleek dat deze man een her-activatie van zijn pfeiffer had met een zeer hoge Viral Load wat de hele petscan had doen aankleuren.

Dus de vraag was: 'Kristel of je per direct naar Weert wilt komen voor bloed te prikken op pfeiffer en vele andere virussen en ook gelijk je bloedbeeld qua Hodgkin waardes.'

We zijn in shock, waar de vraag door ons vaker is gesteld, is dit wel kanker want Kristel voelt zich zo goed en ze vinden het telkens niet, werd wel gezegd: 'ga er maar vanuit want deze pet-scan is wel intens aangekleurd.'

Ondertussen krijg ik deze selfie van mezelf niet van mijn netvlies (rechts is 2020, mijn schone scan en links is 2022 mijn aangekleurde petscan van nu.

We pakken ons snel bij elkaar en Isa gaat mee bloedprikken want ze overweegt al eventjes om haar eigen noten allergie te laten prikken in het bloed, op deze manier kan ze bij mama eens zien hoe dit gaat.

(Voor nu weten we dat ze alleen flink reageert op pistache waarvoor een epi-pen altijd bij haar is. Maar ze wilde zich nog niet laten prikken op andere noten waardoor we alle noten mijden. Haar motivatie  dat ze het nu wel wil is, 'die gele M&M's zien er zooooo lekker uit, maarja daar zit een pinda in hè mam'. Ik hou van haar motivatie, ik hou van hoe ze denkt, ik hou van mijn gezin!)

Tijden de bloedafname staat ze met haar neus er boven op en stelt wel 15 vragen over bijvoorbeeld de kleuren bloedbuisjes, welke waarvoor is, waarom ze een gele moet voor de notenallergie en mama ook een gele heeft terwijl mama geen notenallergie heeft etc...(sorry mevrouw van het lab, iets met appel en boom en NICU Veldhoven, ik denk dat er een potentiele sollicitant over 15 jaar bijkomt)

(Kleine mini-me rechts aan de couveuse, al zit Pim er ook als een baas bij. Zo'n houding van, ik heb hier zojuist een lieslijn geplaatst in een neonaat waar ze al 3 dagen geen lijn inkrijgen.)

Maar terug naar de realiteit, krijgen we nu voor het eerst een strohalmpje hoop en kans op een ander scenario? Een flipperkast, van links......naar rechtssss...

Geregeld hoor ik dat mensen zich vinden in de manier van mijn schrijven... maar dit script verzin je niet. Dit is een Oscarwaardig script voor de grootste Mindfuck film ever, die je je maar kunt bedenken. Een film waarvan je 5x denkt, ik ga hem afzetten want ik trek deze niet... en met een onverwacht gestoord plot na 3/4 van de film, waardoor je je adem in gaat houden en het zeker uitkijkt tot het einde.

De dag erna worden we op de hoogte gebracht door de hematoloog en wat vooral opvalt is dat mijn Hodgkin waardes verbeteren! Dit is zonder (chemo)behandeling bij een aandoening als kanker heel vreemd en in theorie niet te verklaren.
Er wordt duidelijk erbij geschreven dat we geen valse hoop mogen krijgen nu, want het is nog één groot vraagteken voor zelfs de slimste hematologen, mijn petscan is wel heel intens aangekleurd en nog niet alle uitslagen van PA zijn rond. Ze stellen de kansen bij naar nog (maar) 90% Hodgkin en die overige 10% splitsen ze op in 9% virus met evt. auto-immuunziekte en 1 % non Hodgkin....

Er gaan een lange 48 uur wachten in tot vrijdag. Inmiddels zwemt onze Kanjer haar zwemdiploma C binnen, tranen in m'n ogen van trotsheid en stilletjes denk ik: 'hopelijk mag ik Pim zijn zwemdiploma's ook gewoon meemaken'. 

Stofjes gekocht, chemo mutsjes worden door Silvia gemaakt en patroontjes worden aangepast. Ik ga pruiken passen en terwijl ik daar voor de spiegel zit en de diverse modellen op mijn hoofd gezet worden schieten er 20 scenario's door mijn hoofd. Er staan inmiddels 28 tabbladen open in m'n brein en die kunnen niet netjes gegroepeerd worden zoals bij een Iphone.

Nachtenlang huilen om de kinderen, (doods)angsten om ons gezin, slaapgebrek, 2 operaties verder en nog is het één groot raadsel. Het is afschuwelijk om hier lijdend voorwerp van te zijn maar het is onmacht voor iedereen van ons medisch team. We kunnen alleen maar dankbaar zijn hoe accuraat ze handelen...maar de lange wachtperiode is slopend met een zwaard van Damocles boven je.

Het is vrijdag en de telefoon gaat.....De arts vraagt....zit je? 

Om maar met de deur in huis te vallen, je hebt 100% GEEN KANKER!!!

We kunnen het niet geloven, hoe leggen we dit uit aan Isa, aan onze ouders, broer, zus, vrienden, werk, jullie allemaal...'Martijn en Kristel het is 100% geen kanker, jullie mogen het echt van de daken schreeuwen na dit 6 weken durende trauma'. Tranen rollen.......van vreugde, van ongeloof, nogmaals totaal in shock.

Alle PA uitslagen zijn bekend, ze waren in het MDO er unaniem over eens, met het dalende Hodgkin lab wat niet kan...dit is GEEN KANKER.

Er zal nog veel onderzoek volgen want de diagnose is nog niet dicht en dit zal i.v.m. mijn ziekteverleden nog tot op het bot uitgezocht worden. Er volgt volgende week nog veel bloedonderzoek, een huidonderzoek, een verdenking op auto immuunziekte verder uitzoeken omdat ik al 1x Hodgkin, 1x voorstadium baarmoederhalskanker en nu een overactieve reactie van het lichaam op een indringer...Ook krijg ik aankomende week een herhaling van de PET-CT scan om te zien dat hierop het beeld ook opklaart.

Maar eerst mogen we gaan vieren!!!!

En weet je.... kanker is geen gevecht, kanker is geen wedstrijd. Want hoe noem je dan de lieve mensen die we verloren hebben aan kanker, verliezers??? Nee! Zeker niet! Helden, die hebben gestreden tot het eind maar kregen geen eerlijke kans, enkel blessuretijd.

Maar symbolisch heb ik wel geprobeerd onze zes weken eens in een wedstrijd te omschrijven, aangezien ik tijdens mijn haakprojectjes (heel vaak) naar voetbalcommentaar luister aangezien manlief voorkeur heeft voor groene velden op tv (p.s. 1:ook voor honderd andere sporten overigens) (p.s. 2: hij vindt vast dat ik overdrijf) (p.s.3 Martijn leest altijd de blog voordat we 'm posten omdat we deels privacy delen dus hij vindt deze geschetste sportfetisj lichtelijk overdreven) (p.s. 4: het is toch echt zo en ik laat het ook staan in de blog ;-)

Lichaam vs Verdenking Kanker

In de spits staan mijn rode bloedcellen, ze zijn door de Verdenking Kanker iets in de minderheid maar stellen zich sterk op, gelijk daarachter staan mijn witte bloedcellen in de verdediging om alle indringers op te ruimen, het zijn er veel te veel, het petscanveld ziet zwart van de verdedigers en in het doel staat lymfestelsel om alle aanvallen af te voeren.

Verdenking Kanker schopt een rode bloedcel van team Lichaam onderuit en krijgt meteen een rode kaart, rode bloedcel wordt afgevoerd, en de spits van Lichaam word zwakker.

Normaal begint ook elke voetbalwedstrijd op 0 en allemaal gaan we voor de volle 90 minuten en misschien nog wat blessuretijd (dat lijkt me een mooi doel trouwens, 90 jaar volmaken).

De eerste helft verloopt al niet helemaal soepel, rode bloedcel verliest een spits, witte bloedcel neemt toe en beperkt het zicht van lymfestelstel die in het doel staat. De aanval van Verdenking Kanker is onverwacht en zo hevig dat ook de massale verdediging van Lichaam uitgeput raakt, maar het moet. 

Verdenking Kanker stelt zich geniepig op, het verstopt zich en dreigt continue. Kanker is een vervelende dominante speler en speelt met z'n eigen regels die niemand echt begrijpt. Zo kan lichaam toch bijna niet winnen zolang Verdenking Kanker meedoet, op die manier kan er alleen verloren of gelijk gespeeld worden. De tijd op het scorebord veranderd bij deze wedstrijd ook ineens, waar de tijd normaal optelt is de klok in deze wedstrijd aan het aftellen. Lichaam staat op breken. Coach Oncoloog en trainer Hematoloog grijpen al meerdere malen in maar Kanker geeft zich niet gewonnen. Ze maken een noodplan genaamd 'Chemo' met als joker 'Stamceltransplantatie'. Het nadeel is, chemo gaat te keer als een dolle stier en raakt daarbij ook gezonde spelers van team lichaam en die zijn al met minder, dus 'Chemo de dolle stier' blijft nog even in de wacht door zijn afleidende toreador.

Coach en lichaam geven aan dat Verdenking kanker gestopt moet worden zodat de klok op- in plaats van af gaat tellen. Terwijl lichaam onder leiding van Coach Hematoloog doorstrijd, zitten wij dit deze wedstrijd als supporter van team lichaam op de tribune te bekijken. We willen schreeuwen, vloeken, voelen ons machteloos, zijn bang en intens verdrietig. Lichaam en ik moeten deze strijd winnen en ik kan eigenlijk niets doen om deze uitslag te beïnvloeden.

Opeens word door de scheids het spel stilgelegd en wordt het team van Verdenking Kanker ingeruild het team genaamd: 'Virus en Verdenking auto-immuunziekte' (VeVa typt wat handiger als teamnaam) en ALLES veranderd. 

De spelers van VeVa moeten er allemaal aan geloven, lichaam gaat in tegenval en VeVa verliest door een rode kaart een speler. Door een buitenspel van VeVa krijgt de uitgeputte spits van team Lichaam een penalty (oké na al die jaren doe ik net of ik de uitleg van Martijn over 'buitenspel bij voetbal' begrijp als hij mij deze voor de 10e keer probeert uit te leggen, en snap ik ook hoe Martijn knikt als er veel te veel medische woorden in het spel komen). 

VeVa raakt uitgeput en spelers vallen uit, ook bij Lichaam staat nog maar een enkele speler overeind. Lichaam schiet in de 89e minuut de penalty op doel en Lichaam scoort!!!!!!!!!!! 

Team kanker zal het veld echter nooit verlaten, hij mag dan wel vervangen zijn en uitgeput neervallen, maar ieder die ooit tegen Kanker heeft moeten spelen raakt deze tegenstander nooit volledig kwijt en niemand weet of hij nog eens opstaat om de aanval op Lichaam weer te openen.

Wie of wat mijn tegenstander ook is, ik wil niet aan elke wedstrijd deelnemen. Niet als toeschouwer en niet als deelnemer. 

Bij deze was ik de supporter en heb ik het zo goed mogelijk proberen te doen, de vorige in 2017 heeft team lichaam gewonnen, nu was het 6 weken lang gelijkspel en in de allerlaatste minuut kwam VeVa met een eindplot en tikte team Lichaam de wedstrijd af. 

Nu hebben de andere toeschouwers weleens de neiging om te zeggen: 'het komt goed, dat weet ik zeker', 'ik zei het toch dat je beter zou worden', 'ja ik heb gehoord dat mensen die kanker hebben gehad het juist na Covid vaccinaties weer terugkrijgen'. Brrrrr....en m'n haren staan overeind, ik ga hier ook verder niet over uitweiden. Dit zijn letterlijk de rookbommen op mijn speelveld.................

Wij gaan ons richten op onze toekomst!!! En het vervolg van onze diagnose , alle onderzoeken en een PETscan, maar in ieder geval niet meer met als doel kanker te vinden. Ook mentaal hebben we tijd nodig na 6 weken immense angst en hiervoor zullen gebruik maken van de aangeboden professionele hulp.

Team Geenen wil echt iedereen tot zover bedanken voor al jullie lieve berichtjes, medeleven, steun, schouders om op te huilen, een goed gesprek en nog zoveel meer. Wat zijn we rijk binnen ons gezin, maar ook met familie en alle verzamelde lieve mensen in ons leven, jullie! 

We gaan het 'door Corona uitgestelde 40 jaar feest' van Martijn in November omdopen tot een VIER HET LEVEN FEEST en zingen heel hard: LANG ZULLEN ZE LEVEN!