woensdag 23 mei 2018

Een harde trap na..!

De eerste week na de 12e chemo verliep eigenlijk boven verwachting. Al kleine genietmomentjes rondom huis, lekker weer uiteten en we proefde even van het normale leven.
In het pinksterweekend ging ik zaterdagavond naar bed en voelde me niet helemaal fit, die nacht ging het eigenlijk ieder uur slechter. Toen ik Martijn goedemorgen kuste zei hij al meteen, jeetje je gloeit helemaal, shit......dus toch.
Koorts gemeten en met 38.9 is het protocol: de eerste hulp bellen, en ja hoor ik moest komen. Zelf ben ik er heen gereden en Martijn bleef bij Isa. Onze meid was teleurgesteld omdat 't zwemmen niet door kon gaan, dat beteuterd snoetje vond ik veel erger dan mijn koorts.

Maar eenmaal op de eerste hulp werd het serieuze boel, de koorts was opgelopen tot 39.8, het ging zo snel allemaal. Ik voelde me ook echt niet lekker worden. Mijn bloedbeeld was niet goed,  crp  (ontstekingseiwit) verhoogd, leuco's (m'n afweer) gevaarlijk laag, d-dimeren (stofje bij stolling) te hoog en troponine (een eiwit bij hartfalen) te hoog.
Er werd een tweede infuus bijgeprikt, maar het bloedprikken was een drama. Door de chemo's en mijn infectie in mijn bloed (sepsis) waren mijn bloedvaten slecht. Ik moest meteen door de ct-scan omdat ze een longembolie uit wilde sluiten en werd aan de hartbewaking gelegd vanwege een afwijkend hartritme. Op dat moment schrok ik wel van de ernst van de zaak en Martijn en ik hielde telkens nauw contact. Een longembolie werd gelukkig uitgesloten en het werd een opname met antibiotica via het infuus, en bewaking van mijn hartritme.
Pfffff dit was hard gezegd enorm kut! Deze 'trap na' verdiende wij echt niet. Ik had helemaal niets meer te missen en heb me in het afgelopen jaar nog niet zo ziek gevoeld als toen.
Toen 's avonds Martijn en Isa kwamen, begreep Isa er uiteraard niets meer van. Mama was toch beter, het infuus was toch uit. We hadden 'kruumele-vlaai' gegeten en met slingers en ballonnen deze nare periode afgesloten en nu lag mama weer aan een infuus én moest nog blijven slapen in het ziekenhuis bij de dokters.

Martijn en ik moesten ook diverse malen slikken vanwege de teleurstelling van Isa.
Als je man en dochter dan vanuit de parkeerplaats naar mama's raam zwaaien, dan rollen de tranen vanzelf, verdorie zo oneerlijk dit.
Dan lig je daar, doodziek op een 3 persoonskamer met 2 bejaarde mannen, zucht. Maar ik had nul energie meer en probeerde zoveel mogelijk te rusten/slapen.
Het bloedprikken bleef een ramp de eerste 24 uur. In het totaal 15x geprikt en delftsblauwe armen.

Iedere dag had ik stille hoop dat m'n bloedbeeld verbeterde, maar dit ging niet zo snel. Inmiddels werd op dag 3 m'n hart met een echo gelukkig helemaal gezond verklaard. De kleppen en de functie was goed! Mooi, want ik had net met m'n 12 chemo's zeker 50 jaar van m'n leven erbij gebikkeld!!
Het stofje was verhoogd doordat 1 vd chemo's cardiotoxisch (schadelijk voor het hart) is, en bij de koorts mijn hart langdurend een hoog ritme had. Dit zou later weer normaliseren.

Na 4 dagen ziekenhuis, mocht ik in overleg met m'n eigen oncoloog met strenge leefregels naar huis.
M'n  afweer is nog heel laag en m'n conditie idem dito. Maar geloof me, thuis is een veeeeeel betere plek om te herstellen.
Geen verwarde medepatiënt die 's nachts z'n urinoir naast het rek steekt en het hele zaakje op de grond klettert, het grote licht dan 3x aan en uit doet en vervolgens op de wc gaat plassen!
(eej vriend, dan heb je ook geen urinoir nodig hè, als je gewoon naar het toilet kunt).
Infuuspompen die afgaan, andere patiënten die opeens denken dat ze moeten braken.
Come on, ik heb 0.9 leuco, op deze kamer word echt niet gespuugd anders blijf ik hier geen seconde liggen. Andere patiënten die met slabber en luier eten en vervolgens het gebit uit de mond halen en aflikken, waarna ik dan nog honger moet hebben voor mijn eten. Ik herinner me meteen weer waarom ik 10 jaar geleden voor prematuren koos.
Nee echt, geen verkeerd woord over deze kwetsbare groep en alle respect voor de oudere mens en nog meer respect voor de verzorgenden en verpleegkundigen in de ouderenzorg, maar ik wil heel graag naar huis!
1 ding is zeker, de desinfectans van kamer 355 bed 3 was het verste leeg van de hele afdeling, na mijn opname!
Nu thuis aansterken en herstellen, deze tegenslag een plekje geven en vooral genieten van mijn lieverds. Isa heeft het super doorstaan, thanks voor de hulp van de opa's en oma's!!!
En Martijn, die zelfs de dag na m'n opname alleen met onze meid is gaan zwemmen om haar teleurstelling goed te maken namens ons. Mama krijgt een genietend snoetje ge-appt wat m'n eerste glimlach van die dag teweeg brengt.
Iedere dag tijdens de opname hoopte ik te horen dat ik thuis verder mocht uitzieken maar toen ook weer dacht ik me bijvoorbeeld beter te voelen en waren m'n bloedwaardes juist verslechterd.
Jeetje Kanker, ik kan m'n lichaam zo moeilijk peilen door jou.
Levensgevaarlijk ziek worden ging vanzelf, maar beter worden blijkt niet voor watjes.

M'n pyschologe praat ook geregeld over de aankomende tijd die voor mij nog pittig is, alles om je heen gaat weer door, maar doordat ik nu pas klaar ben met de fysieke strijd, komt er ruimte voor mij om het mentaal te verwerken. Maar we gaan het zien, nu eerst rust en aansterken.
Thuis meteen in bad gekropen en daarna plof ik helemaal uitgeteld in ons eigen bed en slaap de hele middag.
Dank voor de lieve berichtjes, via Peggy en Mike (toppers!!) ontvangen we zelfs een speciaal filmpje van Frans Pollux, die ons gezin sterkte toewenst en dat weer snel 'de veurjaors-zon veur os sjientj' (Frans Pollux, 🎵Euverkant van de nach).
Oké Mr Hodgkin, ons gezin, team Geenen heeft echt genoeg gehad. Laat ons inderdaad genieten, terug naar ons normale leven en mijn herstel weer (langzaam) voortzetten. En 1 augustus een schone scan als beloning!



woensdag 9 mei 2018

There is a 'Can' in Cancer and I can beat it!!!


The best view, comes after the hardest climb!!!

Wat ben ik blij!!!!! Wat zijn wij blij!!! Deze blog heb ik in m'n hoofd al zo vaak willen schrijven. Deze dag heb ik in m'n hoofd al zo vaak beleefd en nu is het zover.
De 12e chemo zit erop (ofja erin moet ik eigenlijk zeggen). Waaaaauuuwwww.
1 augustus krijgen we de definitieve uitslag van de laatste petscan maar wat zijn we al blij met deze mijlpaal!!!

Een kleine terugblik van de afgelopen 2 weken waarin ik geregeld dacht: 'oke dit is echt TE ZWAAR en ik stop ermee (oooh neee ik hou 't gewoon vol en als me 11x lukken dan lukt de 12e ook zei m'n altijd denkende brein). Ik verdiende bijna een sticker met 'pas op, zeer breekbaar' of 'zeer explosief'.
Dank voor m'n psychologe, waarbij ik flink mocht sparren over deze chemoties en voor het 'ik gooi m'n boosheid eruit-trainingsschema' van de fysio-fitness, dat lucht op!
De tenen lieten me nog in de steek tot afgelopen vrijdag en toen besloten deze twee draken toch ook maar eens te gaan genezen na een dierentuin van gekweekte bacteriën.

Martijn ging bij het optillen van een bloempot ook flink door z'n rug, pijnstilling, fysio en veeeeel pijn maakte huize Geenen een ziekenboeg.
Jeetje Karma, het is genoeg heej!
Maar goed, vanaf afgelopen weekend was de ziekenboeg Geenen weer in het land der levenden en konden we redelijk normaal weer functioneren.
Met het heerlijke weer genoot Isa van haar zwembadje. Aangezien de hele tuin open ligt omdat we deze opnieuw laten bestraten en aanplanten zag Isa elke dag eruit als een bitterbal. Eerst lekker in het water, en dan lekkere kuiten in het zand!
Maar daar hebben we een bad voor en 's avonds lag ze met haar pas gewassen blonde haartjes weer heerlijk in bedje.
Dinsdag was een bijzonder moment. Linda, best friend/ 'oud' collega en Janayah hadden een verrassing voor me. Janayah had zelf bedacht om een flink stuk van haar lange donkere haren af te laten knippen. Ik wist van niks en maakte m'n cadeautje open. Waarbij Janayah zoooo lief tegen me zei: 'Dan kinse mien haor op dien hoofd doon omdet ze gein haor mier hebst.
(slik, tranen branden in m'n ogen, dit moment ga ik 100% nooooooit meer vergeten Lieve Janayah en Linda en kapster Linda, zie de vlecht in m'n linkerhand op de foto, wat een flink stuk ook).
's Middags in de tuin zie ik onze huismus druk op en neer vliegen naar zijn of haar vogelhuisje. Trots vertel ik tegen Isa en Martijn over onze 'pimpel'mees, die heeft geweten dat de schrijfster en tevens 'lijdend' voorwerp van deze blog, mag gaan pimpelen!!!! Ik maak met de Nikon enkele foto's en mail deze naar de Opa's.
Maar ik moet de vogel-opvoeding van Isa toch aan Opa Heitse toevertrouwen aangezien het duidelijk een koolmees i.p.v. pimpelmees blijkt te zijn haha.

                           
Dinsdag voor de laatste keer bloedprikken thuis,en in de namiddag blijken de waardes net goed genoeg te zijn.
Het is woensdag, 5.45 wakker uiteraard terwijl de rest van huize Geenen ontwaakt om 8.30.
Voor de laatste keer pak ik m'n pré-medicatie, voor de laatste keer gaat Isa weg omdat mama chemo moet krijgen. (in Rooy staat t zwembadje op en kan ze heerlijk plonzen)
Voor de laatste keer rijden Martijn en ik naar t ziekenhuis voor deze procedure (met als verrassing twee meiden uit onze vriendengroep, die aan de rotonde ons uitzwaaien), voor de laatste keer loop ik langs de beveiliging, voor de laatste keer 3x3 trappen omhoog (dit was altijd m'n doel deze te lopen  voordat m'n conditie van atheneum naar museum ging in de uren erna), voor de laatste keer de chemokamer op waar vele anderen ook aan het infuus hangen, in bed slapen of onder een koelmuts (lees vrieskap want het is een behoorlijk ding) en voor de laatste keer mijn 12e chemo!!!!!

Maar voor altijd dankbaar dat ik mocht genezen en deze sterke tegenstander mocht verslaan, voor altijd dankbaar dat ik bij mijn gezin mag blijven, dat ik de mama van Isa blijf, voor altijd dankbaar dat ik zo bewust leef nu en de mooie momenten zo intens opneem en in m'n hart voel.
Voor altijd dankbaar voor alle lieve mensen die Martijn en mij hebben gesteund, meeleefden en m'n behandelplan volgden. (ik ga geen namen noemen want dan vergeet ik er)
Voor altijd apetrots op onze kleine meid hoe zij ermee om is gegaan, voor altijd zoooo dankbaar voor mijn man Martijn die samen met mij dit gevecht heeft gevochten en guess what:
Team Geenen vs Hodgkin 12-0!!
M'n picclijn werd verwijderd, joehoeww weer in bad en tzt zwemmen met Isa,
en hallo hè, het is 2018: gewoon lekker draadloos door het leven!!

Tijdens m'n kuur kwam Martijn met een mega cadeau, een prachtige foto voor in onze woonkamer van ons mooiste meisje, tranen rolde op meerdere plekken op de chemokamer.
Vaak krijg ik te horen 'bikkel', 'kanjer', 'doorzetter', zo lief!!
But thrust me: daar op de chemokamer zitten stuk voor stuk kanjers aan de infuuspalen. Zoveel verhalen gehoord, lief en leed gedeeld, ook jonge vrouwen waarvoor er geen genezing is maar enkel verlenging van de tijd die het lot hun gegeven heeft, en dan nog zo positief blijven.
Dan ben je in mijn ogen ook echt een leeuwin, een held, een powervrouw!!! RESPECT.
Waarom is die 'can' in cancer toch niet voor iedereen?...

En vanaf t begin ontmoette ik Stijn, m'n Hodgkin-maatje. Samen bikkelde we tegen dezelfde tegenstander. Stijn was maandag klaar met zijn traject en ik vandaag. Op zo'n overwinning moet je proosten!!!

En dan de lieve zusters, Carla, Carla en Hilde, zij hebben me het vaakste verpleegd, lief en leed gedeeld, zo'n persoonlijke benadering, aan een half woord genoeg, gelachen en m'n tranen gedroogd.
Veel Dexamethason, Primperan, Granisetron en m'n 4 chemo's: Adriamycine, Bleomycine, Vinblastine, Dacarbazine, en een pallet NaCl om de zaak te verdunnen en te spoelen.
Voor deze dames een mooi gevouwen boek wat ik volgende week ergens ga geven.
Symbolisch: mijn hoofdstuk sluit ik af, mijn Hodgkin boek mag dicht, terwijl ik voor hun maar 1 bladzijde uit dit boek ben en alle kanjers voor en achter mij ook een bladzijde zijn, dankjewel dames!


Thuis gaat de vlag uit 't raam, mooie bloemen op tafel en de flessen wijn staan (nog dicht) op de dressoir me toe te juichen, slingers en ballonnen hangen, vlaai en cadeautjes voor Isa.
Yes we did it, 12 boeien gepasseerd en aangemeerd op het vaste land.
Terug naar ons normale leven! Vertrouwen krijgen, aansterken en herstellen.
Half juli volgt in Maastricht m'n nieuwe Pet-scan en 1 augustus de uitslag.
Onbezorgd staat niet meer in m'n woordenboekje maar er is tijd nodig om m'n vertrouwen weer te laten groeien!