donderdag 26 april 2018

Een achtbaan van chemoties

Lieve mensen,
Dat de laatste loodjes het zwaarste zijn, dat kunnen we inmiddels bevestigen, maar we komen er wel (met lieve steun, hulp en medeleven van jullie, wat zijn we dankbaar met zoveel lieve mensen om ons heen).
De vorige chemo is eigenlijk best goed verlopen, weinig last van misselijkheid. Daarentegen wel veel werk met de genezing van de tenen, dit liep (en ik ook niet) in de eerste weken niet soepel.
Na een week nauwelijks verbetering en het idee dat ik ziek begon te worden, ben ik op eigen verzoek terug gegaan voor een controle (best bizar dat een oncologisch patiënt ook geen nacontrole kreeg). Ik voelde me thuis steeds slapper worden, nauwelijks energie en duizelig.
Uit de kweek van de pus bleek een streptokok groep G en een anaerobe +kok te komen (voor de medische friends).
Dit verklaarde het ontstoken pusverhaal wat maar bleef aanhouden. Ik zal de foto besparen maar geloof mij, als ik met m'n tenen in een bak met 'dr Fish-visjes' had gezeten, hadden die zich compleet obese kunnen eten aan mijn tenen en waren ze als een kogelvis uit dat aquarium gekomen
Ik kreeg Antibiotica (Augmentin en Fucidin lokaal) en na 3 dagen begon ik op te knappen, fjiewwww!

Door dit energievretende verhaal was ik zaterdag ook echt even op. Door iets kleins van Isa, wat gewoon bij de peuterpuberteit hoort, brak ik even. Isa draaide als een blad aan de boom van lekker dwars naar enorm zorgzaam. Ze wilde m'n tranen drogen, ze aaide over m'n pruik en zei 'mama is lief, mama is bienao baeter en dan hebben we feest, hè mama.
Dan breekt mama (en papa ook), je wil je groot houden t.o.v. Isa, dit lukt normaliter goed, maar even was de rek eruit bij mama. Daarna goed uitgelegd aan Isa dat de tranen niet vanwege haar waren, maar vanwege het lange ziek zijn, en dat mama en papa net zoals Isa heel blij zijn dat het bijna over is.
Isa is binnen 3 minuten weer lekker aan het spelen met haar knikkers en zelf heb ik daar nog een dag last van.
Je wilt niet dat je dochter je moet troosten, maar na de duidelijke uitleg aan Isa gaf 't ons wel een beter gevoel (maar auw dat doet evengoed pijn in ons hart).

Na de pittige eerste 1,5 week was er nog maar een halve week over om leuke dingen te doen.
Zondag de verjaardag van Tren, waar Isa heerlijk speelde met haar neefjes.

Linda vroeg of ik het leuk vond dat ze maandag foto's maakte van Isa in de appelbloesem (dit is voor mij echt een onbetaalbare vriendschap en ze weet precies wat ik nodig heb).
En we zijn trots en dolblij met het resultaat!

Dinsdag ochtend eerst weer bloedprikken (de kuur is nu 2x op woensdag i.v.m. hemelvaart).
Rond het middaguur moest ik naar de verpleegkundig specialist oncologie en hij vertelde me dat de labwaardes niet goed waren. De infectie aan de tenen had mijn afweer weer flink laten kelderen (leuco 1.4 en neutro nog maar 0.11). Hij weet hoe graag ik wil dat het doorgaat nu het einde bijna in zicht is, dus besloten we woensdag voor de kuur nogmaals bloed af te nemen en hopen dat het genoeg gestegen was voor de chemo, oké het duimen is gestart

Omdat Martijn en ik, vandaag 26 april, ons 5 jarig trouwjubileum hebben zijn we die dinsdag al gaan uiteten, dit smaakt dan voor mij veel beter dan de dagen na de chemo waar alles naar karton, bierviltjes en dennenappels smaakt.
Samen genoten van ons etentje, even gewoon als partners, als man en vrouw. Dit soort momenten en onze bijbehorende herinneringen zijn zo belangrijk in ons leven, met als mooiste cadeau Isa!
En wat klap ik in m'n handen met een man als Martijn, daar kan ik een compleet blog aan wijden maar ik weet dat hij dat niet nodig vindt, maar toch, een alinea kan best;-) HELD!
Want hij heeft het soms te verduren met mijn 'Chemoties'.
Als partner is dit traject van een half jaar ook zwaar, denk je maar eens in als één van je naasten kanker krijg. Het lijkt altijd zo een 'ver van je bed show' en opeens is het dichter bij dan je denkt, draag je de sluipmoordenaar al enige tijd bij je.
De dag dat Martijn en ik hoorde bij de eerste diagnose dat ik niet meer beter zou worden, dat ik m'n rol als mama niet af zou mogen maken en dat Martijn alleen met Isa achterbleef....
Dat we na 5 dagen pas uit dit lijden verlost werden en in onze handen mogen klappen dat het Hodgkin is en zeker overgaat. Deze impact kost na de kanker ook nog tijd voor verwerking.
De hardste klap uit m'n leven, de dag waarop ik nog stoer dacht dat het allemaal wel meeviel.
Sinds die dag is m'n zorgeloosheid gestorven...poef...weg.
Maar sinds die dag ben ik 1 ding rijker geworden: het besef dat:
Wanneer je ernstig ziek wordt, maar het geluk je is gegund en er behandel-opties zijn er dus altijd HOOP is.
There is a CAN in CANCER and I CAN beat it!
Hierdoor leven we wel bewuster dan ooit, genieten intenser van de momenten van ons gezin en maken gemakkelijker keuzes, hopelijk kunnen we dit positieve deel vasthouden!
Fijn vind ik het ook als Martijn ook z'n eigen momenten heeft van ontspanning naast z'n drukke baan bij ASML, lekker even 'sporten' in het café met z'n vrienden, harmonie en effe blijven hangen.
Daarnaast probeer ik op m'n goede dagen ook zelf dit soort leuke ontspanning te doen, en natuurlijke leuke dingen met ons drietjes, op deze manier houden we het samen vol!

De woensdag blijkt dat het eten van Guulke de avond ervoor de neutro's goed heeft laten stijgen,
0.33!!! (moet boven 0.2 zijn voor de kuur) Yes!!!!!
Miriam (die mij ook enorm goed geholpen heeft met de wondzorg van m'n tenen) is met me mee en ze tovert zo 2 appelflappen uit de tas. Nog snel opeten terwijl de chemo inloopt voordat m'n smaak weg is.
Eenmaal thuis heeft m'n bleke kleur meer weg van 'de dag na ons vrijgezellenfeest' dan die van 'onze trouwdag' haha. Ik kruip weer de bank op, maar nog maar 1 te gaan!!!!!!
Yes!!! Niet meer m'n leven indelen in blokken van 2 weken en continue afwachten wat de bloedwaardes zijn, al die ziekenhuisbezoeken, infusen, shotjes, dexamethason, anti-emetica, picclijn zorg, controles, misselijkheid.
Over 2 weken *ding ding ding* round 12!!! Cancer knockout!!!!
And then, I straightened up my crown!
Long way to recover but I did something like that before!





donderdag 12 april 2018

En dat is 10, twee handen vol chemo's!

In de afgelopen twee weken waren er wel uitersten, het is en blijft een pittig gevecht.
De vorige kuur leek op de donderdag en vrijdag goed te vallen, maar tijdens Pasen ging ik gestrekt. Beroerd, misselijk en buiten de paaseitjes moest ik mezelf ook oprapen om het paasritueel vol te houden. Vervolgens bracht ik de overige dagen van Pasen door op bed, de bank en de badkamer...
Op zulke momenten heb ik het zwaar, dan wil ik het liefste een bordje vasthouden met de tekst: 'sorry, normaal zou ik lachen, poetsen, vrolijk zijn, koken, gezellig doen en energie hebben, maar het lukt me even niet en ik kan er niks aan doen, en nee ik stel me niet aan'.

Maar goed, we moeten door want de dinsdag na de pasen stond de chirurg op de planning.
Opeens zie ik in de wachtkamer onze verpleegkundige lopen, die ons de vrijdag na het eerste slecht nieuws gesprek heeft begeleidt.
Ik besef me dan pas dat ik in precies dezelfde wachtkamer zit waar in November 2017 de stekker uit m'n leven werd getrokken en de ziekenhuisstekker werd ingeplugd.
Lange nadenktijd krijg ik gelukkig niet en ik wordt binnengeroepen, waarbij ik verzocht wordt met blote voeten klaar te gaan liggen voor de arts.
De chirurg komt binnen, ze geeft een hand maar haar ogen zijn al op m'n tenen gericht, met de beste openingszin: Mw. Geenen komt voor iets kleins.
Oke...als blikken konden doden....'misschien door chirurgische ogen gezien iets kleins maar het hoort toevallig bij iets heel groots!!!!
De tweede zin klinkt niet veel beter: 'ja die teennagels moeten er beide af, de pus en de ontsteking kunnen zo niet weg en met je lage leuco's wordt je hier ziek van, dus woensdag OK. Punt.
Na het consult regel ik meteen de oppas voor de aankomende week rondom de ingreep, ik stap de auto in en thuis komen dan de tranen...veeeel tranen.

Het incasseringsvermogen is te vaak gebruikt, geen polonaise meer aan m'n lijf a.u.b.!
Het is genoeg geweest, de bingokaart is vol en ik laat m'n de superman-cape afglijden.
20 weken vechten kost zoveel energie, ik moet ergens uitrusten tussen het vechten door.
Als mensen me vragen hoe het gaat, laat ik ook weten dat het allemaal even veel is...en ik merk onwennige reacties.
Zolang ik antwoord 'goed' op de vraag hoe het gaat, krijg ik reacties van 'kijk dat horen we graag', en 'je bent er ook bijna he'.
Ben ik dan nu zelf de dupe van m'n lange tijd (te) sterk zijn, nee toch.
Ik zou bijna zeggen 'pak het maar eens 2 weken over van me', dan kan ik even bijkomen.
Want ik verlang ook naar even geen tegenslag, volop genieten, m'n oude leven terug, m'n lichaam terug, meestrijden met de kleine vechtertjes en hun ouders tijdens m'n werk in het MMC en na het werk lekker de BBQ aansteken met een wijntje erbij.

Maar dat is nu niet zo helaas. Na m'n diagnose kanker, bijna een half jaar geleden, kregen we ongemerkt wel een snelcursus in wat werkelijk belangrijk is in je leven, je gaat er wel anders instaan.
Op Facebook en Instagram zie ik dagelijks foto's van gelukkige momenten, feestjes, foto's van nieuw leven en mooie vakanties. In deze pittige dagen is dit voor mij confronterend. En begrijp me echt niet verkeerd hè, het is echt niet dat ik het de ander niet gun, integendeel. Maar het confronteert me met de zwaarte van ons leven momenteel, de beperkingen, het kleine ziekehuiswereldje en de bijbehorende emoties.
Voor 15 november postte ik dezelfde vrolijke foto's, maar toen had ik de regie zelf nog in handen.
Maar hebben we eigenlijk wel regie of controle over ons leven?
Uhhmm nee, ik denk het niet.
We hebben misschien controle over de kleine dingen, 'wat eet ik vanavond' of 'welke kleur schoenen koop ik me'...Maar hoeveel controle heb ik eigenlijk zodra er een andere partij in het spel komt?
Dat ik veilig thuiskom als ik deelneem aan het verkeer? Hoeveel controle heb ik over morgen? Over m'n gezondheid? Tsja...hierin heb ik inmiddels een harde levensles geleerd, controle bestaat niet.
Het leven is onvoorspelbaar en elke dag is een geschenk, geen vanzelfsprekendheid, geen controle...

Ben dankbaar dat je maar kleine zorgen heb, dankbaar dat je kunt gaan werken, dankbaar voor de lieve mensen om je heen, zo dankbaar voor je eventuele partner/kinderen, dankbaar voor je gezonde lichaam.
Geniet van de momenten in plaats van alles vast te leggen op de perfecte foto.
Leef en geef! aan elkaar en aan jezelf. Ieder voor z'n eigen goede doelen.
Deze week was trouwens ook weer de collecte-week van de goede doelen, met een heel ander gevoel kruisen Martijn en ik het KWF aan en doneren onze bijdrage...
Buiten de controle over het leven die ik niet heb, heb ik wel genoeg controles in het ziekenhuis.
Maar eerst zijn we een weekendje weg kunnen gaan met het gezin van Martijn thuis, waarbij ik genoot van de geluksmomentjes die Isa ons gaf. Daar kan ik de aankomende week op teren.

Afgelopen dinsdag kwamen ze nog de picc-lijn thuis verzorgen. Isa bekijkt zich het hele tafereel (oké bikkel, die kan later zo in het ziekenhuis werken). Als de lijn schoongemaakt is en de nieuwe infuussticker erop wordt geplakt hoor ik links van me een lief stemmetje: 'mama de hebs 't good gedaon want de kriegs 'n sticker op 't infuus vd mevrouw, goedzo mama'.
Zowel de verpleegkundige van het medisch technisch team als ik schieten in de lach.

Woensdag, tenendag...Om 8.15 melden we ons en om 8.30 lig ik op de operatie tafel. De verpleegkundige probeert me super lief af te leiden met vragen over Isa te stellen terwijl de chirurg de spuiten zet voor haar 'kleine ingreep'.
Ik maak nog een grapje over de 'nagel optillende schimmelreclame' maar 'gevoel voor tumor' is ver te zoeken. Na de ingreep is Mw. Geenen ook wat stiller geworden en met m'n tenen in het verband brengt de verpleegkundige me in een rolstoel weer terug naar Martijn.
Gelukkig is deze hobbel is ook weer achter de rug, hier zag ik best tegenop. Thuis paracetamols en de voeten hooghouden is het advies.
Nog meer beperking in vrijheid, en toevallig ook mijn specialiteiten: rust en geduld. (NOT)

Meevaller is dat m'n lab is goed! De leuco's zijn zelfs boven de 2 en de biefstukjes en de heerlijke soepen van Oma Rooy hebben m'n Hb opgekrikt.
Allright, de superman-cape weer om en de dag na OK terug voor de verbandwissel, wondzorg-les en naar de chemo.
Zo fijn dat Martijn deze twee dagen vrij kon regelen bij ASML, thanks!
De nacht viel tegen, veel pijn gehad en 3x een uur geslapen op de paracetamols. 's Ochtends gebeld naar de chirurgie voor n extra pijnstiller, bleek m'n drukverband veel te strak te zitten.
De verbandwissel was een ellende, alles zat vastgekoekt aan de nagelloze tenen en dit trokken ze los.

Na dit tafereel duwde een bleke Martijn mij in de rolstoel de chemokamer binnen, en hij moest even herstellen op wat fruitmentos en koud water in de stoel naast me. Bikkel dat hij mij bijstond😘
Voor de 10e keer gaat het infuus eraan, en incasseer ik het soort vergif wat mij beter moet maken, maar waarvan ik me de eerste dagen juist zieker voel. Oke nog even volhouden dus....!
Nu weer wat daagjes bijkomen....
De afgelopen week bekeek ik mezelf in de spiegel 's morgens, jeetje Mr. Hodgkin, je hebt nu wel genoeg handtekeningen achter gelaten.
Ik pakte m'n kleren, waste me op de badkamer, verzorgde m'n tenen, zette m'n pruik op, tekende m'n wenkbrauwen, beetje make-up en stopte m'n picclijn weg in m'n bloesje.
Zelfbeeld: how low can U go...
Ik maakte Isa's slaapkamerdeur open en een blond pluizenbolletje komt met een grijns boven de dekentjes uit, 'mama Kristel is mooi' zegt ze, snel slikte ik een traan weg en glimlachte met m'n compliment.
Lieve Isa...'Papa en Mama vinden jou het mooiste wat ze ooit hebben gezien', klein prachtig meisje van ons.