En dat is ZES, op de HELFT! #Mijlpaal

Lieve mensen,
Het is weer 2 weken geleden dat ik iets op m'n blog heb gezet dus dat werd weer tijd.
Na de vorige kuur ben ik weer goed opgeknapt, de woensdag erna kon ik gelukkig naar m'n scholingsdag op het werk, iets waar ik enorm naar uitkeek en wat deed dit me ook goed.
Ik liep eindelijk weer eens een ziekenhuis als 'werknemer' binnen en niet als 'patiënt'. Trotse ik.

Bij de vorige kuur kreeg ik van de oncoloog een negatief carnavals-advies. De bloedwaardes waren weer zo gedipt dat grote groepen mensen 'een bron van infectie' en dus gevaarlijk zijn voor me, en zeeeeker met carnaval voegde ze eraan toe.
Hier hebben Martijn en ik best even mee gezeten, wat doen we hiermee.
In vergelijking tot de ziekte denk je misschien, dit valt toch mee en carnaval komt ieder jaar terug? Maar we hadden ons laatste seizoen toch zo anders voorgesteld en dan is ook dit weer even incasseren.
Om niet elke dag de keuze te hoeven maken en de confrontatie dan maar uit de weg te gaan, hebben we de donderdag besloten samen met ons gezin naar Drenthe te gaan en dinsdags terug te komen. Eenmaal daar aangekomen was dit dan ook de goede keuze en Isa had van 's morgens tot 's avond een big smile op haar snoet, onze beloning.

Afgelopen woensdag, 14 maart, Valentijnsdag. Bij ons startte de dag ook met de kleur rood...van het bloedprikken, toch weer een spannend moment. 's Middags belde het ziekenhuis al, de waardes waren heel laag, maar wel hoger dan de vorige keer. Het eerste advies was om toch de kuur een week uit te stellen, tegenvaller. Maar na overleg met Maastricht,op mijn verzoek omdat ze daar andere richtlijnen hanteren, mocht de chemo doorgaan, fjiewww.

Gisteren samen met Martijn naar de kuur gegaan, toch anders dan een kuur bij een thermaalbad waar we beide ook fan van zijn.
Maar ik vond het heel fijn om daar weer samen te zitten. Ze vroegen ook heel attent aan Martijn hoe het voor hem allemaal is, want de ziekte treft niet alleen mij maar hij moet er ook iedere dag mee dealen, kanjer!
Om 13.00 kwam de icepack voor de laatste pijnlijkste chemo, tegelijk zette we de tv aan en stond Sven Kramer in z'n icepack klaar voor z'n rit.
Ik weet niet zeker wie meer geïrriteerd was na de chemo, mijn bloedvat of Sven met z'n 6e plaats...
Beide hebben we in ieder geval topsport geleverd, maar mijn conditie ging na de kuur
'from hero to zero!'.

Omdat m'n bloedvaten waar de chemo doorheen heeft gelopen de afgelopen keren erg verharden en pijnlijk blijven kregen we gisteren advies voor een picc-lijn te plaatsten. Een soort infuus waardoor ze een catheter opvoeren tot in de grote ader net voor m'n hart, dit blijft dan zitten gedurende de volgende zes kuren en voorkomt deze schade aan de bloedvaten.
Begin volgende week word ik hierover gebeld en zal de vaatchirurg deze lijn plaatsen.

Al met al komt er telkens weer iets bij en verleg je je grenzen continue.
Het begon na de chemo met de dips in m'n conditie, haaruitval, wondjes in je mond, slechte afweer, misselijkheid, geregeld 'delftsblauwe' ellebogen, pijnlijke vaten, en nu opeens nog een pukkelexplosie in m'n gezicht en de picc-lijn, thanks mister Chemo. Niet altijd bevorderlijk voor m'n zelfbeeld, maar als ik een baalmoment heb mogen de tranen best even rollen, daarna kijk ik trots naar m'n petscan, voel de troost van Martijn en de andere lieve mensen om me heen en kan ik weer doorpakken. Rationeel kan ik t goed beredeneren dat dit gevoel er mag zijn. Van een druk sociaal leven gecombineerd met m'n werk, zorg voor onze lieve kleine meid, op stap gaan, feestje, verjaardag, bestaat het kleine leven nu vooral uit de ziekte en de chemo. Dan ervaar ik weleens het gevoel van onrechtvaardigheid (waarom ik) en jaloezie op andere levens die wel doorlopen, maarja dit zijn niet bepaald emoties om mee te koop te lopen maar ze zijn er wel. In het ziekenhuis hadden we het ook over de vraag 'hoe gaat 't met je', en wat je dan antwoord. Ze zeiden al, zolang je niks wilt gaat het goed, maar als je van alles wil.... (degene die me kennen, kennen dit antwoord dus ook) kom je diverse confrontaties tegen.
Maar.....we zitten tenslotte op de helft, Mei 2018 begint dichterbij te klinken, dan zal er nog een weg zijn van opbouwen, toch ook weer een keer vallen en opstaan, maar dat is me al eens eerder gelukt.
Volgende week m'n verjaardag, waarvan ik er nog heeeeeeel veel ga vieren met alle lieve mensen erbij.
Liefs Kristel

En dat is 5! Een handje vol chemo's achter de rug.

Gisteren weer de vijfde chemo gehad. Ik merk dat je er telkens wel tegenop kijkt omdat je weet dat je opgebouwde fitheid na elke kuur binnen 4 uurtjes weer terug bij af is. Maar als ik dan terugdenk aan de enorme vooruitgang die op de PET/CT scan te zien is dan zakken deze eerste gedachtes ook wel weer.
Hieronder heb ik m'n eerste PETscan van November en die van vorige week naast elkaar gezet, dit verschil is overduidelijk! 

Een kleine uitleg:
Voor de scan moet ik nuchter zijn zodat mijn eigen glucose (suikergehalte) laag is. Dan krijg ik een uur voorde scan radioactieve glucose toegediend via het infuus Vervolgens moet ik een uur heel stil blijven liggen zodat deze radioactieve glucose gelijkmatig opgenomen kan worden. De kankercellen zijn sneldelend maar nemen dus ook veel radioactief glucose op, en op deze manier kun je met een PETscan mijn kanker aankleuren en zichtbaar maken. Er wordt ook nog een CTscan gemaakt om dan te zien of de aankleuringen anatomisch (de normale structuur) of pathologisch (afwijkend) zijn.
De urine (blaas, urineleiders, nieren enz) kleurt dus altijd aan en zoals je ziet m'n hersenen ook (maar dat wist ik al lang, die humorcellen moeten toch ergens fulltime blijven draaien in deze ellende).
Alle andere zwarte plekken in m'n bovenarmen, oksels, wervelkolom, bekken, benen enz was dus kanker. Daar werden we in november helemaal uit het niets mee geconfronteerd, sluipmoordenaar. Dan zakt echt de grond onder je voeten vandaan, maar na de diagnose Hodgkin en de goede prognose hebben we ons goed kunnen herpakken en zijn we het gevecht aangegaan. En zoals ik al schreef, we staan 1-0 voor!
In het beenmerg is nu alles al verdwenen maar in het bloed zitten de Hodgkincellen wel nog, dus als nu de chemo zou stoppen zou de kanker weer uitbreiden, ik moet dus gewoon de 12 giften chemo afmaken. En dan volgt 8 weken na de laatste chemo weer een PET/CT scan. Maar deze mijlpaal zijn Martijn en ik uiteraard met een etentje gaan vieren, in tijden smaakte dit niet zo goed.

Links m'n slechtse selfie allertijden, rechts m'n meest dankbare selfie allertijden!

Gisteren is Aukje met me mee geweest naar de chemo, uit de folie toverde Aukje zelfs een zelfgemaakte havermoutkoek (met iets meer chocola erop dan in het recept stond, maar heey dat verdienen we).
We vroegen ons af wat mensen vroeger zonder Iphone deden tijdens de chemo...💁
We werden geattendeerd op de gewone televisies die er hangen (oeps haha).
Maar we kregen de tijd zo ook heel goed om met lekker buurten over de alledaagse dingen.
Martijn en ik zijn dankbaar voor alle lieve vrienden, familie, collega's, verenigingen en andere lieve mensen om ons heen, we ervaren de steun gewoon elke dag.

Bij thuiskomst was ik gister wel flink misselijk, dit was weer meer t.o.v. de eerdere kuren.
Toch maar de 'zo nodig medicatie' extra genomen, deze is hier tenslotte ook voor. 's Avonds kruipt Isa lekker bij mama onder de deken en geniet ik van alle vitamine L(iefde), de beste die er is. Het is dat Martijn net te groot is om op m'n buik te liggen anders mocht hij er zeker ook bij kruipen.😉

Martijn en ik zijn trots op onze Isa, hoe goed zij hiermee omgaat en hoe ze het allemaal plaatst.
Op advies van de kinderpsycholoog zijn we heel open over alles, zodat ze precies weet waar ze aan toe is. Ze vindt het fijn om van te voren te weten wanneer ze naar onze gastouder Ivette,
bij de Opa's & Oma's of bij haar Oom/Tante is.

Daarnaast hebben we een heel fijn voorleesboek over de grote boom die ziek is, ook infusen krijgt en hierdoor al z'n blaadjes verliest. Wat na een infuus helpt is lekker knuffelen en een lekker warme deken/sjaal. Op het einde van het boek is de boom weer beter, hij sterkt aan en krijgt weer nieuwe blaadjes, juist precies mijn doel! (oke liever haren dan blaadjes op m'n hoofd, maar oke😏).

Gelukkig valt het met de haren nu weer even mee, in December is er heel veel uitgevallen maar nu is dit weer wat rustiger. Je ziet wel dat ze een stuk dunner zijn maar het is nog goed te verdoezelen.Na de carnaval is m'n zesde kuur, Yes op de helft!
Martijn gaat dan weer met me mee, fijn om dit samen door te bikkelen.💖