Beter worden, daar waar het pijn doet...

Heeyz,

Het is een tijdje stil geweest en dat is een goed teken! Super lief dat vanuit diverse hoeken mensen vroegen of ik nog een blog schreef... 

Ondertussen was ik bezig met het revalidatieproces en de afgelopen week kreeg ik de petscan, de beenmergpunctie en het botbiopt. Deze uitslagen duren ook langer dan een normaal onderzoek.

Eerst maar eens terugkijken naar de afgelopen periode, het herstelproces. Nadat de euforie van thuiskomen wat gezakt was, besefte we dat ik veel had ingeleverd! In hele kleine stapjes kon ik gaan beginnen. De trap oplopen thuis was al een workout waar ik boven aan de trap echt minuten van bij moest komen. Maar als we dan een week later keken ging dit al aardig. En dat was gelijk de les, bekijk het over een langer tijdspad, en je zult vooruitgang zien. Goh daar is die weer....TIJD en GEDULD....

Elke maandag naar Radboud voor bloedcontroles en gesprekken. De donor is in mijn beenmerg hard aan het werk, maar mede door alle medicatie moet ik het doen met een hb rond de 5,7. Daarbij 2x per week revalidatietherapie bij Sanne, thanks girl dat je de boksbal al uit de kast hebt gehaald (fossielenfitness doen we niet aan he)!

Ik voel mij al best fit, maar het Radboud blijft (terecht) benadrukken dat mijn bloed en met name het afweersysteem nog LAAAANG niet zover zijn.

'Om jou een beeld te schetsen Kristel, de 24 wekers op jouw werk staan er qua immuunsysteem beter voor dan jij op dit moment, dat uitrijpen duurt 6-9mnd'. Al mijn kind-vaccinaties en hep B vaccinatie voor mijn beroep, ben ik sinds de transplantatie ook kwijt. Deze kunnen op zijn vroegst ook dán pas herhaald worden. Eerder vaccineren kan jouw lichaam qua afweersysteem nog niet aan, dus dat heeft geen enkele zin. Dus geniet van hoe je je voelt, maar doe alstublieft rustig aan! Dat probeer ik, echt, dat lot wil ik niet tarten. Indien ik me met de tweede infectie meld, hang ik vast aan de hele winter maandelijkse immunoglobuline infusen....

Het voelt een beetje alsof ik in de wachtkamer van mijn eigen leven zit en aan het wachten ben totdat ik hier weer volledig in mee mag doen.

Naast het hele fysieke verhaal waar ik het afgelopen jaar over schreef, was dit mentaal bijna niet te doen. We vielen van tegenslag in tegenslag, de angst voor mijn bestaan werd groter en de kansen kleiner. Hoe hielden we ons staande? Geen idee achteraf. 

En evengoed, Martijn werkte gewoon stoer door bij ASML, ik elke dag aan school staan, clubjes, sporten, afspreken, communie van Isa, verjaardagen, bezoekjes. Alles lieten we zo goed mogelijk doorgaan. Naast al deze ballen in de lucht houden, vochten we tegen die kanker en moest ik de meest vreselijke behandelingen en ingrepen ondergaan. Ik had absoluut 'standje overleving' aangezet om nog op 2 voeten de finish te halen.

Toen ook na thuiskomst de rust was wedergekeerd wilde ik niet terugkijken, maar vooruit. Overdag kon ik deze 'nare dobber ' onderwater houden, maar 's nachts kwam hij in mijn slaap boven en had opeens veel last van nachtmerries. De kankerboemerang gooide ik steeds harder weg met het gevolg dat hij, wat een boemerang nou eenmaal doet, steeds harder terugkeerde.

De reden dat ik dit juist schrijf is dat het soms lijkt, alsof er op deze 'kwetsbare mentale kant' een taboe heerst. Ook het onderwerp kanker en dood is een heel moeilijk onderwerp waar nauwelijks over gesproken word. Eeuwenoud zegt men spreekwoordelijk al 'doodzwijgen'. Maar de dood is hier tastbaarder geweest dan ooit! En normaal ligt deze dood abstract gezien ergens ver in de toekomst, alleen bij ons dreigde hij al enorm bij 37 jaar.  

Het is lastig om als mens je kwetsbare kant met elkaar te delen, maar het is logisch dat dit trauma een psychische wond voor me is, met onzegbare pijn. 

Veerkracht heb ik zeker veel in mijn vermogen, maar wat hiervoor nodig was stond niet in verhouding. De veerkracht verslapte zelfs omdat ik er te vaak een beroep op had moeten doen. Hoe kwam ik eigenlijk weer uit deze overlevingsstand? Hoe doe je dat? Verder leven na twee keer kanker, en staat die gevaarlijke waakhond dan nu écht nooit meer op?

Met een intern traject bij Psytrec, die zich alleen richten op PTSS, heb ik in twee lange dagen incl. verblijf op de kazerne Weert, onvoorstelbare effectieve hulp mogen krijgen. Loodzwaar, terug naar de meest moeilijke momenten uit het afgelopen jaar, maar met 'imaginaire exposure en EMDR leerde ik dat de angst-stand die erbij hoorde, rustig mag gaan zakken. Mijn vermijdingsgedrag van de afgelopen periode waren alles behalve helpend, ze voedde juist deze doodsangsten. Rationeel wist mijn hoofd dit wel, maar mijn lichaam en brein was nog niet mee. 

Blijkbaar was ik exemplarisch geworden in dit vermijdingsgedrag (al klinkt exemplarisch best als een compliment: dat was het in dit geval zeker niet haha). 

Alleen door ruimte te maken voor verwerking, kon ik dit lijden met de naarste herinneringen overwinnen en weer gaan leven i.p.v. overleven. Van alle tranen die ik daar gelaten heb om de rauwe slechtnieuwsgesprekken, afscheid nemen van mijn liefste gezin voor de lange stamcel-opname was er nog één puntje wat hun lospeuterde. 

Ik liep stilletjes met een soort schuldgevoel rond: door mijn kanker was er wéér een kostbaar jaar van ons gezin verpest, door mijn kanker was onze vakantie in Toscane geannuleerd. Door mijn kanker geen carnaval, door mijn kanker moesten anderen op de NICU voor mij werken etc etc. 

Ze vroegen mij hierop als voorbeeldvraag, wat de oermens vroeger deed, waarvoor ons oerbrein in de jungle initieel was bedoeld? Juist, continue scannen op gevaar, vechten als een leeuw(in) en zorgen dat je roedel (je gezin) ten alle tijden compleet bleef. 

En heb jij dit gedaan, Kristel?' 

'ja!'.

'Juist, zelfs een jaar lang moest je dit volhouden.'

'Had je dit dan beter kunnen doen?' 

'Uhhhh nee, ik had er de handen vol aan.'

'Wat zou je tegen zo'n vrouw zeggen Kristel? 

'Tja uhh, dat dat best wel knap is eigenlijk.'

'Best wel knap Kristel?????

'Oke dat is wel knap ja'

'wel' knap????? Reteknap! Moet deze vrouw zich dan schuldig voelen, Kristel?'

En met veel gehuil, volgde mijn 'nee'.........

Beter kon je niet doen dan in je macht lag tegen deze gevaarlijke tegenstander. Dat hield je een jaar non-stop vol, je gaf niet op. Nu mag je gaan uitrusten en herstellen. Je zult echter nooit met plezier naar deze gebeurtenissen terugkijken, dat geldt voor elk trauma, maar je bent in veiliger vaarwater dan toen beland. Het continue scannen op gevaar mag langzaam gaan zakken.

Best wel trots kan ik zeggen, dat ik mij na deze lange behandeldagen bij Psytrec, zeker 15kg lichter voel. Wat een rust heeft dit gegeven. 

Misschien wel 'getekend' door het leven, maar niet langer 'geketend' door de angst. Een soort genezingsproces, voor de plek waar dit alles nog het meeste pijn had gedaan........: in mijn hart.

Vandaag kregen we de uitslag van de onderzoeken en er is geen ziekte meer aangetroffen in mijn beenmerg. Het donorgehalte in het bloed staat op 99.8% donor, maar omdat AITL zo'n rotzak was, moet dit getal naar 100%. Daarom ontvang ik van mijn Duitse donorvriend over een maand nog een 'donor lymfocyten infuus', om dit getal op 100% te krijgen. Wat een held is, en blijft hij!

Genieten is wat Martijn en ik maximaal nu doen van ons gezin, (oké en nog een beetje mopperen op al mijn beperkingen en regeltjes die er nu nog zijn). Maar lieve allemaal, ben je hiervan echt bewust! Want als niets meer vanzelfsprekend is, zul je erachter komen wat écht telt!

In deze 'consumptiemaatschappij' waarin we leven, zijn er nog altijd mensen die erg veel 'nemen', en lang niet altijd zoveel terug 'geven'. Maak bijvoorbeeld met de feestdagen eens wat extra tijd voor familie, vergeet niet te 'geven', koester deze mooie momenten.

En als we dan toch over 'een beetje geven' bezig zijn. Hendrik, neonatoloog op onze NICU gaat voor mij de halve marathon rennen as. zondag. Samen hebben we een mooi streefbedrag in gedachte wat we heel graag namens onze beide gezinnen aan willen bieden aan het KWF. Zodat er in de toekomst nog meer mogelijkheden komen, om kanker te bestrijden. Helpen jullie ons mee, het zou super zijn als we dit SAMEN voor elkaar krijgen: 

https://acties.kwf.nl/fundraisers/hendrikniemarkt/eindhoven-2023

En om nu op z'n Kristel's af te sluiten! Ik heb dan wel een ReBirth gehad en er stonden stukjes 'zware tekst' hierboven, maar wees gerust: ik ben écht geen zweefteef geworden! 

Nog altijd gewoon degene met die domme grapjes, beide voetjes op de grond, vanuit de wachtkamer van haar leven enorm uitkijkend naar: genieten met mijn gezin, knuffelen met de kindjes, lol maken, terug keren naar mijn werk i.p.v. werk vanuit thuis, samen met het Radboud m'n kinderboek Stamcelfie uitbrengen, m'n sax weer om en genieten op de fanfare, drankjes met vrienden, op stap en feestjes, vakanties met het gezin en nog veel meer...

Maar goed, dit alles komt, gewoon:....... TIJD en GEDULD (no comment)

Dankje voor het volgen van de blog, voor jullie steun en lieve woorden.

Voor alle lieverds die zeggen,: 'Jij moet echt een boek schrijven Kris'... 

Hoe zeggen ze dat ook alweer...? TIJD en GEDULD☺

Naar Huis!!!

En dan, na een jaar, op de dag af, helemaal op en moe gestreden, kom ik aan de finish. De streptokokkeninfectie verslagen met veel hulp van het team, medicaties en transfusies. Toen daarna de bloedwaardes van de donor opkwamen en mijn lichaam nieuwe donorbloedcellen aanmaakte, voelde ik me in kleine stapjes aansterken. Mijn nieuwe bloedsysteem lijkt geaccepteerd....🙏🙏🙏

Vandaag is de dag dat ik naar huis mag! Mijn lichaam is tot nu toe dus goede vrienden met de donor volgens de stamcelarts, en ik doe er alles aan dat in ere te houden, levenslang. 

We zijn toe aan rust, moe gestreden. Omdat ik sneller dan verwacht naar huis mag, en door m'n NICU pleeg achtergrond ze dit aandurven, heb ik wel strenge leefregels op het hart gedrukt gekregen. Even geen bezoek, gewoon alleen wij als gezin in en rondom huis, telefoons rustig en bijkomen samen met elkaar.

Dank voor alle steun onderweg, we gaan alles laten bezinken. 

 

De kankerberg

Hoeveel dagen en nachten hebben we gevreesd

of we nog van een toekomst met ons viertjes mochten dromen,

Hoeveel ochtenden waren we bang

wat er die dag weer voor slecht nieuws ging komen.

Hoeveel dagen al gelopen op de kankerberg

niet wetende welke route in onze gedachte,

hoeveel keren de verkeerde afslag

en weer op een nieuw pad aan het wachten.

Vele paden leiden immers de bergen in

maar slechts enkele routes gaan tot de top,

rots, sneeuw, kiezels, wind, hagel

ik moest volhouden, ik gaf nooit op.

Ik ben de tel van de paden al lang kwijtgeraakt

in dit ijskoude kankermoeras,

zo opgeleefd door dit afgelopen jaar

bijna vergeten dat er ook 35 jaar kankervrij was.

De laatste route van de berg moest ik alleen

krekelstilte, langs een smal ravijn,

niet wetende wat ik tegen zou komen

hoe zwaar de finale zou zijn.

Hoe hoger ik kwam hoe stiller het pad

hoe hoger ik kwam hoe banger om uit te glijden,

Vertrouwen houden in het lot

en op botte kracht doorstrijden.

Mij door de duisternis naar het licht geworsteld

niet wetende wat er achter elke bocht stond te wachten,

een moeder alleen op pad, op dit laatste steile stuk

maar altijd met Martijn en de kindjes in gedachten.

Wilskracht, twee woorden

wil en kracht,

aan het einde alleen nog wil, de kracht was op

de steun van thuis die me naar boven bracht.

En daarboven voel ik warmte en zie ik een zon

uitgeput en moe kijk ik over de top,

deze zonzijde van de berg met een prachtig groene vallei

lachende kindjes voorop.

Deze stilte bereikt door de zwaarste storm

nu alleen nog maar vooruit met open ogen,

want immers na de zwaarste storm

ontstaan juist de mooiste regenbogen.

Ik kijk omhoog en fluister een dankjewel

voor de laatste kans die mij is gegeven,

eeuwig dankbaar voor onze toekomst

en hopende, vanaf nu het leven te mogen leven!

Dikke kus

Martijn, Kristel

Isa en Pim

Wat is dit zwaar

Lieve allemaal,

Zoals een aantal al merkten kon ik de appjes niet meer beantwoorden, zo ziek... 

Na de stamceltransplantatie ging het snel bergafwaarts in de dip. De logeerpartij van Isa was precies nog op tijd en de nacht erna brak de hel los. Koorts, diarree en zoveel buikkrampen, ik ben stukjes van die film kwijt. Ik weet nog dat ik met mijn hoofd die nachten geregeld tegen de koude infuuspaal leunde om niet flauw te vallen van de pijn.

De arts legde uit, door de bestralingen (waarbij 6x total body de max is wat je een vitaal mens aan kunt doen) is je hele slijmvlies beschadigd omdat dit ook sneldelende cellen zijn. We moesten bij jou je hele beenmerg leegstralen waardoor geen stukje darm, slokdarm of mond is gemist. Kristel je hebt nu één grote schaafwond van mond tot kont. Voor nu:

10 dagen niets per os (helemaal niets oraal eten dus)

morfine via pomp

aan de monitorbewaking

TPV (voeding via het infuus)

Een pallet medicijnen Intaveneus

Gisteren kreeg ik bloedneuzen en vloeien, bleken mijn trombo's nog maar 10 te zijn (normaalwaarde bloedplaatjes 150-350) dus gelijk is er een een trombo transfusie gestart die nu naar verwachting geregeld nodig zal zijn. Het bloeden is ook weer gestopt🙏. Inmiddels ben ik 6 kilo afgevallen veel pijn in de mond en slokdarm...

Deze schade kan pas herstellen als de nieuwe stamcellen leuco's gaan maken, leucocyten zijn je witte bloedcellen die virussen en infecties buiten de deur proberen te houden maar ook schade in het lichaam herstellen bij iedereen. Gemiddeld maken de stamcellen deze na 21 dagen na de transplantatie, vandaag is voor mij dag +8. Dit uitzichtloze en zo ziek zijn valt heel zwaar...

Ze waarschuwen en begeleiden ons nu richting de tweede dip. Deze bestaat uit koorts en infectie. Door de schade in het lichaam kan nu makkelijk een darmbacterie of elders uit het lichaam de bloedbaan in. Ik snap steeds beter waarom ik bij de informed concent formulieren moest tekenen voor alle risico's t/m IC opname.

Als ik iets mag zeggen, dan geniet van dat wat je hebt! Echt, geregeld hoor ik bij klagende mensen het latje zo laag liggen dat ik denk, mens koester eens je rijkdom! Ben blij dat je elke dag naar buiten kunt, dat je bij je gezin bent en allen in goede gezondheid, dat je naar je werk kunt, dat je op vakantie kunt gaan deze zomer, dat je naar festivals kunt gaan, lange haren in een mooie krul, feestjes en drankjes, pretparken etc.

ALLES van dit is voor mij nu niet mogelijk. Voor ons gezin is een gedeelte van deze tekst deze zomer ook niet mogelijk, dit gaat zwaar zijn. Isa benoemt verdrietig de gesprekjes die ze op school hoort over alle leuke campings. Als mama voel ik me ENORM schuldig dat de kanker dit alles verpest voor ons. Trots ben ik, op mijn vent, die thuis alles draait!!! De kindjes slaan zich er dapper doorheen, de ene dag veel tranen, de andere dag gaat ietsje beter. Namens Martijn en mij dan ook alle dank voor alle steun en liefde van jullie, om hier doorheen te worstelen.

Maar al een jaar staat ons leven on hold, 11 juli a.s. is het een jaar geleden dat ik uit de jaarcontrole werd gevist op de verjaardag van mam. Het is pure shit, dikke pech en onrecht, er is geen uitleg over rechtvaardigheid

Dus lieve mensen, tel echt je zegeningen, echt!!!🙏

Nu op mijn doodzieke kwetsbare moment is deze tekst ook zonder leuke woordgrapjes, zonder woordspelingen, het lachen vergaat wel op deze manier, het pure rauwe verhaal. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat nooit iemand dit hoeft te ondergaan.

Ik dank God op mijn blote knieën voor de dag dat ik thuis, dicht tegen Martijn zit onder de overkapping BUITEN, en onze kindjes hoor schaterlachen in de tuin. Elke dag bid ik hiervoor, Maria🙏 weet inmiddels al wat leuco's zijn.

En de DAG dat ik naar huis mag, is de dag dat deze NACHTMERRIE achter me ligt...

Stamceltransplantatie is topsport

Het is tijd voor een update, even was het stil maar ik had de handen vol aan het ziekzijn.

De opname startte met zes keer een total body bestraling. Dit komt erop neer dat je per keer 1,5uur muisstil moet liggen op een plankharde lichaamsgevormde mal waarbij je hele beenmerg leeg bestraald word.  Elke avond het gevoel van een fikse zonnesteek, gloeiend en koude rillingen en behoorlijk misselijk. Daarbij gaf ik aan dat mijn hele keel zeer deed en eten lukte niet. Dit was voor hun heel herkenbaar want snel delende cellen sterven het eerst en je speekselklieren zijn altijd zeer sneldelend dus die zijn tijdelijk aan gort, dat is te merken. Wat waren die eerste drie dagen zwaar...

Gelukkig voelde ik me gisteren weer wat meer mens en kon ik weer eten!! Gisterochtend werd de chirurgische lijn onder mijn rechter sleutelbeen geplaatst. Dit verliep helaas met wat complicaties. De lijn schoot twee keer in mijn hoofd in plaats van naar mijn hart. Dit deed zo pijn bij mijn oor en rechterslaap, een afschuwelijk gevoel, dus vóór de derde poging, drupten de tranen op mijn matras...Het zoveelste wat je moet ondergaan, als ik alle ingrepen, biopten, boringen, lymfeklieroperaties etc. bij elkaar optel, is het veel en veel te veel, maar geen keus. Hele fijne begeleiding van de verpleegkundige en ook de arts nadien die de lijn in bracht. Gelukkig ging poging 3 goed en dit was gelijk een heel aangenaam verschil. Controle-foto werd gemaakt, geen klaplong (het aan te prikken bloedvat loopt heel dicht over de long) en de lijn zit prima in positie. Dat geeft de burger weer moed. Het maken van de controle foto was mijn laatste uitje vanuit de kamer, nu volledige lockdown. Om de spierafbraak tegen te gaan blijf ik sporten op de dagen dat dit lukt, m.i. lever ik daardoor minder snel in...Ze denken ook dat mijn haren weer volledig uit gaan vallen door deze zwaarste bestraling en nog chemo, slik...ik heb hier 3mnd op gespaard...

De zorg hier is wel zo enorm lief, zo betrokken en de (één jaar geleden vernieuwde) afdeling is proper en keurig schoon (dit voelt voor mijn 'beroeps gedeformeerde nicu hygiene ' heel veilig)

Gisteren was D-day, Re-birthday, mijn stamceltransplantatie. In de avond ervoor vertelde verpleegkundige Sander, dat de donorcellen met speciaal vervoer waren gearriveerd. Zo bijzonder om tekens van je donor te ontvangen, ook al is het anoniem. Dus zijn oogstspuiten zijn gelukt, genoeg stamcellen geoogst, zijn donatie is geslaagd, wat een held!!! Eergisteren heb ik, op zijn aferese dag, mijn anonieme dankbrief geschreven, rechtstreeks vanuit mijn hart! Hierbij de intro van de brief aan mijn anoniemen held.

De stamceltransplantatie was (op de lijn plaatsen na) een hele mooie rustige dag. Martijn was er uiteraard bij en samen kregen we goede uitleg. Rond 15u kwam het team op de kamer met een felblauwe koelbox, daar zat het goud in. De arts gaf goede uitleg en bleef in het begin bij het inlopen ook op de kamer. De verpleegkundige heeft de hele inloop erbij gezeten wat moet voor de veiligheid moet. Toen Martijn naast me op het bed kroop, brak ik. Hier hebben we 11maanden met ons gezin voor gevochten, nieuwe toekomst! Vanaf nu vier ik twee keer per jaar mijn verjaardag, dus noteert U allen and only shuffle two numbers💝: 

Birthday 26-2 

and 

Rebirthday 22-6. 

Martijn had nog een kaart aan mij geschreven, waarbij ik elke keer nog moet huilen, zo mooi en kwetsbaar opgesteld. Na de transplantatie, kregen we een diner voor twee op de kamer en dat smaakte weer goed na die brakke dagen! Hulde aan mijn man die thuis alles draait!!!💪 

Nu gaat de zwaarste fase in, aankomende zondag en maandag krijg ik nog extra chemo, zo verzwakken ze de actieve jonge nieuwe stamcellen iets in hun aanval. Hierdoor is er op lange termijn minder kans op omgekeerde afstoting (graft vs host). 

Ze noemen dit de diepe dip, waarbij koorts, infecties, kapotte slijmvliezen van mond tot kont en veel medicaties bij het proces horen, ik ben hier wel heel huiverig voor...Hoe ziek ga ik worden, die bestralingsdagen waren al heel heftig maar volgens het team komt het zwaarste nu nog...Dus kaarsjes blijven aan...🙏🙏🙏Vanaf vandaag moet ik daarom ook aan de monitor, dus wordt vervolgd...

The good news is: vanavond mag Isa bij mama logeren, nu ik me goed voel is dit HET moment. Dat dametje ziet het al helemaal voor zich en ik ook. Meidenavond voor de tv!💝 Dat het team hier, dit mogelijk maakt, is ongelofelijk! Je wilt niet weten wat deze actie voor ons gezin betekent.

Morgen bij het ophalen van de logeerpartij, ook even een één op één momentje met Pim want die krijgt ook zeker meer mee dan wij denken. Hij benoemt "mama ziekenhuis, mama beter maken, mama foto appen van Pim."💙

Met volle angst er weer tegenaan, met de steun van jullie MOET dit gaan lukken. Geen keus, geen uitwijkmogelijkheden meer, nu er dwars doorheen!

Hartverscheurend afscheid

En dan na 11 maanden knokken...moest ik vertrekken voor de grootste uitdaging van deze behandeling, de donor stamceltransplantatie.

We hadden heel zeker een fijn weekend, samen bbq'en, samen veel spelletjes gespeeld en lekker veel buiten in de tuin geweest, samen vaderdag gevierd, maar toen kwam het moment...

Lieve vriendin Moniek kwam mij ophalen en toen Isa dát besefte brak ze.....en wij ook😢 

Hartenpijn in de rauwste vorm. Geluk en verdriet zo aan de oppervlakte, juist door onze grootste gezinsliefde, dit pijnlijkste gemis. Leven en overleven...

Hard huilend klampte ze zich aan mama vast en samen zeiden we minutenlang niets. Omhelzen was het enige oerinstinct wat we konden. Pim speelde wat met zijn autootjes en benoemde de traantjes die hij zag.

Terwijl we samen Isa probeerden te troosten, bleef ze tegelijkertijd ook over mijn korte haartjes aaien...Dapper vertelt ze dat ze weet dat dit moet maar het echt niet wil. Lieve meid en stoere Pim, wij snappen jullie helemaal en het is super oneerlijk voor jullie!

Van binnen scheurt ons hart dan in 10.000stukjes. Waarom moet dit meisje dit meemaken, waarom is ons gezin dit overkomen, Pim heeft er nog geeneens weet van, hoe lang mama niet thuis is, waarom 'moeten' ze zo jong al zo dapper en sterk zijn.

Terwijl ik dit typ stromen de tranen weer over de wangen...Martijn en ik hielden ons voor ons huis nog stevig vast, ik stapte de auto in en verliet als moeder het nest...

Martijn is gelukkig bij hun, de grootste breedste sterkste armen om onze kinderen. Het grootste hart wat in alle rust met lieve woorden er voor hun is! Man, man wat ben ik trots op mijn vent!

Hier in het ziekenhuis open ik een klapper die Isa voor mij heeft gemaakt, en dan lees ik dit...

In al haar verdriet en zorgen geeft ze nog een complimentje. Ik herken dit, als geen ander...maar het doet me pijn dat ze al zo jong zó dapper moet zijn...

Het verschil tussen lijden en leiden

Zoowh, het zijn drukke weken in de screening richting de transplantatie. Tussen de tien afspraken van de afgelopen twee weken zoeken we zoveel mogelijk genietmomentjes samen. Een ijsje eten, de dankdienst van de communie, zwembadje en buikschuifbaan in de tuin, lekker naar het bos of een mooie avondwandeling.

Voor mezelf heb ik in deze periode ook nog een ring gemaakt, die symbool staat voor wat er gaat komen:

De brede basis, dat zijn wij als gezin...de steen staat symbool voor de donorstamceltransplantatie, daarboven zie je een lijntje wat eerst dalend gaat, er zit ook veel hamerslag in, een route die niet zonder slag of stoot gaat. Maar na een periode zie je dat deze stijgende lijn naar boven opkrabbelt! Precies zoals ik hoop hoe het na de opname mag gaan verlopen. Eerst word ik nog één keer een aantal weken heel ziek gemaakt, waarna ik dankzij mijn donor toekomst mag krijgen... Bij het ontwerpen twijfelde ik tussen deze 'rosé'-kleurige steen of een effen zilveren steen. Toen de edelsmid mij vertelde dat de champagne kleur zachter overkwam was ik bij het woord 'champagne' al om!!! Ja, die hopen we in de toekomst te mogen knallen als deze spannende periode goed is verlopen.

Isa is er ook veel mee bezig, ze vertelde me laatst stilletjes aan tafel...'Mama, weet je wel dat je al héel mijn groep 4 kanker hebt' (lees: moederhart breekt in 1000 stukjes again) maar het meisje heeft wel gelijk! Haar hele schooljaar speelt dit al, geluk hebben we met de enorm prettige begeleiding op school hierin en haar beste matties in de schoolbanken inclusief de ouders. Dit zijn vangnetten die het draaglijker maken voor haar en daarmee ook voor ons.

Als verrassing stond vorige week onze vriendengroep op de stoep, de jaarlijkse vriendendag valt gelijk met de lange ziekenhuisperiode... Daarom hadden ze tegenover ons huis op het grasveldje een heuse frietwagen, muziek, tafels, ballonnen etc geregeld. Ik ben niet snel stil...maar ik wist niets te zeggen zo overweldigend mooi. Tranen van geluk, dat zo'n hechte groep dit zomaar even fikst, en dat we er voor elkaar zijn! Niet alleen om te drinken, feesten of struuke duuke, maar ook in zware tijden waarin we binnen de groep al vaak voor elkaar hebben klaar gestaan!

Inmiddels zit ik na vandaag, op onderzoek 7 en 8 van de tien... Vorige week werd alles aangemeten voor de bestraling. Diezelfde dag heeft Isa schoolreisje naar toverland en op de heenweg deel ik de locatie via de app bij de stoplichten. 'Lasershow Toverland' maakt google maps ervan en Martijn reageert ook lachend via de app. Ik weet wel welke show ik liever ga bezoeken...juist, die van Toverland. Apetrots ben ik op mijn man, en op ons vier, hoe we ondanks zoveel ellende, samen de schouders eronder houden, de lasten dragen en zelfs met humor soms de zwaarste zaken door ploeteren. Daarbij helpen onze kids zonder dat ze het zelf door hebben ons enorm, de altijd vrolijke Pim en de heerlijk kwebbelende Isa.

Vervolgens zit ik bij de radiologie afdeling en kijk naar de namen van de ruimtes. Dit meen je niet....Feniks, ook hier present. Wederom verkies ik in mijn gedachte de Fenix van Toverland. Laten we afspreken dat daar waar de G-kracht in Sevenum voor Gravity staat, hij hier in het het Radboud voor Genezing staat, deal?!

Niet snel daarna word ik naar binnen geroepen. Er wordt een vacuüm matras aangemeten, precies op mijn ct-scan bepaalde positie, waarin ik geen kant op kan. Dit gaat zorgen voor elke keer de juiste positie bij het total body bestralingsplan. Alle lijnen zijn afgetekend en zelfs 4 bestralingspunten zijn getatoeëerd, een blijvende herinnering aan deze periode, oftewel een verrot souvenirtje waar je zelf niet voor kiest. 

Natuurlijk is het een inkoppertje dat ik nadien, één of andere drakentekst zoals 'what doesn't kill you makes you stronger' tatoeëer. Maar wees gerust, ik hou niet van tattoo's haha. De lijnen moeten t/m volgende week woensdag zichtbaar blijven dus tekent inmiddels mijn 'anatomisch onderlegde bodypainter' Martijn mijn nieuwe 'limited editon Marlies Dekkers lingerie' telkens bij. Het is een soort bh en hipster met heeel veeeel lijnen, all over tha body!

Al met al, wordt ons steeds duidelijk door de gesprekken, dat ik heel ziek ga worden de aankomende zes weken. Maar we hebben geen keuze, zoals ik eerder al plaatste, de enige manier om er te komen is er dwars doorheen gaan. Er zijn helaas geen sluiproutes, mooie landweggetjes of andere omwegen. 

Voor nu zoveel mogelijk genietmomentjes tussen de drukke ziekenhuisplanning pakken met m'n gezin. Daarnaast is het met 30 graden NIET.TE.DOEN onder een pruik. Dus mijn kiwi kapsel ziet vanaf vandaag het daglicht!

 

Het KPK'tje is er weer (kort pittig kapsel), grote kans dat het uit gaat vallen door de bestraling en chemo die nu volgen, maar eerst zien dan geloven. Daarna nog 1,5 jaar sparen en dan ben ik weer tevreden. Want lange haren vind ik toch het mooist en vrouwelijkste bij mezelf, but on this moment:

Aanstaande vrijdag 16 juni is de opname. Door de total body bestralingen wordt mijn hele eigen immuunsysteem verwoest, er wordt letterlijk plek gemaakt in mijn beenmerg voor de cellen van de donor. Op dat moment is het spannend, je bent verzwakt door bestraling en chemo, je hebt GEEN afweersysteem meer en je moet aan de slag met nieuwe donorstamcellen. Deze hele periode verblijf ik in isolatie vanwege het ontbreken van dit afweersysteem.

Na de stamceltransplantatie op 22juni begint een dipperiode van drie weken. Pas na deze drie weken verwachten ze 'groei' van de cellen te kunnen meten in het bloed. Tot die tijd volgen er 'niet meetbare waardes', waardes <0,1.... Vele bloedtransfusies, bloedplaatjes, bloedkweken, antibiotica's, anti virale middelen, koorts, slijmvliezen stuk, misselijkheid/braken/diarree, dit wordt heel heftig...Letterlijk is de eindfase een 'lijden' waarna hopelijk ik stap voor stap weer het leven mag gaan 'leiden'.

Echter zal ik na die 5-6 weken ernstig verzwakt het ziekenhuis verlaten. Gemiddeld duurt het herstel van een donorstamceltransplantatie een jaar...Gedurende dit jaar heb je te maken met diverse beperkingen in je dagelijks leven. Natuurlijk is er hoop op verdere verbetering en leer je omgaan met de gevolgen van de behandeling en de transplantatie.

In de eerste weken na ontslag, kom ik ook tweemaal per week op controle in het ziekenhuis en zijn en er zeer strenge leefregels thuis. De eerste 100 dagen zijn heel spannend, zelfs cruciaal. Afstoting kan alsnog gebeuren en ze noemen dit graft vs host. 

De medicatie die mee naar huis gaat, legt mijn immuunsysteem nog wat plat waardoor mijn lichaam niet de donorcellen gaat aanvallen. Maar hierdoor ben je enorm vatbaar voor alle infecties, virussen, bacteriën en schimmels van het dagelijkse leven. Gedurende deze drie maanden moet ik sowieso deze, en vele andere medicaties nemen.

Ook mijn NICU werk mag ik nadien, nog veel te lang niet uitvoeren, omdat ik de beroepsmatige hepatitis B vaccinatie bescherming kwijt ben. Na ongeveer 12 maanden mogen mijn kindvaccinaties incl. hepatitis B, opnieuw worden gezet, maar ik hoop toch echt wat eerder. Tranen again!!!

Samen met mijn leidinggevenden heb ik dit kunnen bespreken, ik ben zo graag op dat plekje aan die couveuse....of met spoed in de ambulance springen, een dag je lunch overslaan maar met het hele team vechten voor die dappere dodo's. Gelukkig weten ze dit, en gaan ze samen met mij kijken naar vervangend werk binnen de NICU waarin ik thank god, ook in diverse werkgroepen en onderwijs al actief was, ben en blijf.

Na zulke berichten denk ik wel, dit is weer het zoveelste wat er nog als mosterd na de maaltijd achteraan komt. Al 11 maanden in deze shit, en dan zo beroerd eindigen. Martijn vertelt in de auto nog dat hij zich niet voor kan stellen, dat ik nu nog zo fit en actief ben, en dan door de behandeling weer zo zo ziek wordt gemaakt, waarvan we ons nu nog maar de helft kunnen voorstellen.

De laatste dagen thuis gaan in, aanstaande vrijdag 16 juni is de opname, als verrassing mag ik wel nog op weekendverlof om vaderdag thuis met mijn gezin te vieren (Nijmegen, wat een mega ontzettend topteam zijn jullie, ondanks de enorm invasieve behandeling proberen jullie het op deze vlakken draaglijker te maken, helden!).

Meteen ervaar ik een vreemd gevoel in mijn keel als ik denk aan zondag. Voor de komende weken is het nu de laatste keer buitenlucht voor lange tijd, de laatste keer de zon op je huid, de laatste keer met ons vieren in het grote bed, de tranen stromen me nu al over mijn wangen terwijl ik dit aan jullie typ.

Maar voor altijd ben en blijf ik jullie moeder en partner en zal ik vechten, met alles wat ik in me heb. Voor altijd vecht ik om bij elkaar te kunnen blijven, voor altijd vecht ik om als gezin compleet de toekomst weer in te kunnen. Hele hele dikke knuf, liefs mij.

ctrA-I-T-L-delete

Zoals de titel van deze blog al insinueert, de AITL is weg op de scan!

Bij de conclusie van het nucleaire verslag staan twee woorden: TOTALE REMISSIE!

Woorden waar ik al 11maanden voor aan het vechten ben, en waar in Maart de kans op deze uitkomst een stuk kleiner werd. Na het horen van dit goede nieuws belden we onze ouders en broer en zus. In totaal zijn er zoveel bakstenen van de maag bij ieder van ons, daar kunnen we best een vakantiehuisje van bouwen gok ik.

Meer dan 10 jaar mattie en tevens collega die ik belde, zei na het ontvangen nieuws al, dat hij telefoon eigenlijk niet had durven opnemen. Bang dat de boodschap zou komen dat er geen kansen meer waren voor mij, zo had de AITLprognose me in de hoek gedreven.

Maar Brentuximab did it!!!! Hulde aan 'meneer Brentuximab' die dit wonderspul ontdekte, blessed you! We zijn er nog niet, maar deze mijlpaal zijn we met ons gezin gaan vieren met een heerlijk etentje bij de Tump. Mijlpalen, hoe klein ook, moet je vieren! 

Echt, trust me! Ongeacht hoeveel stress, angst, verdriet en onzekerheid we hebben, er is altijd IETS om dankbaar voor te zijn wat je kracht geeft en op de been houdt.

De dag erna werd Martijn op de hele vroege ochtend verrast door zijn broer Rob. Enkele weken hiervoor had Rob mij benaderd, dat hij via werk iets heel ruigs had kunnen regelen.

Bij het zien van de helmen in de kofferbak, vroeg hij aan Martijn 'wat gaon we doon dinkse', Martijn verrast/verbaasd/curious 'uuhhhh neet fietsen als ich dit zo zeen'. En samen vertrokken ze naar het circuit Spa-Francorchamps waar ze met prachtig weer, flink hebben lopen gassen! Ze hebben mensen gezien die capriolen uithaalden, waarbij het leek alsof ze levensmoe waren haha en een subtiel geparkeerde porsche in de grindbak. Maar 's avonds kwamen de Bro's weer veilig thuis, toptiming Rob👌 voor deze geweldige dag!

Zelf heb ik genoten van een heerlijk stukje taart met goede koffie, en deze mijlpaal, nogmaals rustig in me opgenomen. Des te meer voelde ik mijn bovenlichaam, wat letterlijk een last op mijn schouder is geworden, na alle angst. Na de botboring in de schouderkop heb ik hier flink last van gekregen. Na de scan van afgelopen maandagavond, durfde ik in mijn kwetsbaarheid hier pas voor te bellen. De liefste fysio Eefke die ik tijdens m'n werk, op één van háár kwetsbaarste momenten ooit, heb leren kennen wil mij hiermee helpen.🙏. Het blijkt een aangetast kapsel van de schouder, (in mijn brein: 'oké, nog een kapsel wat aan gort is door de kanker, maar deze herstelt óók, net zoals die op mijn hoofd')

En hoe nu verder...

Afgelopen week kregen we totaal onverwacht nieuws. De donor director heeft beslist dat ik een niet aanverwante donor krijg i.p.v. mijn zus. Zoals ik al eerder schreef: zijn Inge en ik een 10 op 10 match, en dat blijft ons hele leven💝! In de verdere screening kan een donor nog altijd 'afgekeurd' worden op basis van metingen, onderzoeken en screeningen. Simpelweg omdat men geen risico's neemt voor de gezondheid van beide, maar toch viel dit nieuws rauw op ons dak. Je leeft beide in gedachte al naar dit moment toe, hoe pittig het ook is. Alsof je bij de staatsloterij alle vijf de nummers al goed hebt, en één van de twee letters die ervoor staan, net een lettertje te laag hebt. 

Maar, zoals ik al in het begin van deze alinea schreef, een 10 op 10 match blijven wij en dat heb ik ook in jouw doorzettingsvermogen gezien, wat een kracht en al zoveel als donor geregeld en zelf uitgezocht. 

(oké, de kapsels kloppen niet helemaal, maar in tekst en hart 100%)

Zo gaat het leven al 11maanden op planeet Kanker, als je net houvast hebt en je alles begrijpt, trekt AITL een eigen plan en veranderd er weer een hoop. Op planeet kanker bestaan de woorden zorgeloos, onbevangen en relax ook niet. De lotgenoten die hier rondlopen, zijn niet meer degene van dáárvoor, uiterlijk en innerlijk gezien. We kunnen niet op zoek naar een versie 2.0 of nog hoger van ons, me-time, retraite, boekenwinkels vol zelfhulpboeken 'opeten', creatieve voedingsbrouwsels, nope. Just you and yourself.

Nadien zal ik mezelf tijd moeten geven om te leren hoe door te leven na 2x kanker. Vertrouwen nadat de ziekte je lichaam zo stiekem ruïneerde. 'Denk ik dat ik 90 jaar ga worden na wat mij overkomen is'? Om eerlijk te zijn heb ik dat vertrouwen natuurlijk niet, overigens heb ik oud worden nooit als iets vanzelfsprekends gezien, ook niet voordat ik kanker kreeg, kijk maar eens om je heen....so be blessed...!

Ik hoop dat ik zo oud als haalbaar is, mag worden met een lichaam dat twee keer getekend is door kanker. En dat leven, dat duurt wat mij betreft nog lang, zoveel plannen! zoveel lieve mensen! zoveel zin om lol te maken! (nu ervoor zorgen dat degene die hierboven wakker zijn geworden, ook niet opnieuw in slaap sukkelen en mij met m'n kroost weer laten genieten).

Maar genoeg vooruit gedroomd, terug naar NU. Er is een 'niet verwante donor' benaderd, en deze heeft toegezegd. Ook een 10 op 10 match en doorloopt nu de vervolgscreeningen. Dit blijft anoniem, het enige wat we weten is dat het een man van 20 jaar is (hoe nobel ben je, als je op deze leeftijd je hebt ingeschreven bij Matchis, held!!!). We krijgen achteraf de kans om in het engels een anonieme bedankbrief te laten bezorgen, en dat gaan we off course doen. Hij redt mijn leven, ik zeg 'lintje of standbeeld, minimaal'. Dus als ik nu opeens scheten en boeren ga laten (ik wil hiermee totaal niet generaliseren😇), it wasn't me...😏.

Geen idee hoe je erna iemand noemt die een donortransplantatie heeft ondergaan, een 'trans' klinkt natuurlijk meer alsof ik als Kristel het ziekenhuis in loop, en zonder mijn 'tel' als Kris de hut verlaat...

Hoe dan ook, voor deze behandeling, is geen woord dankbaar genoeg die deze lading dekt. 

Deze week hoorde ik trouwens per toeval op de radio, dat brabanders vaker (orgaan)donor zijn dan anderen in het land, die brabo's zijn me toch ook een stelletje goedzakken in 'hart en nieren'. (woordgrapjes, love it, en 'lieve mmc-clowns, ik mis jullie!').

De hooggedoseerde chemo voorafgaande aan de transplantatie dag, is vervangen door: drie dagen, twee keer per dag een 'total body bestraling'. Gelijk reageerde ik blij tijdens het gesprek, minder chemo, haartjes groeien maar! 

Maar deze opluchting werd al ontkracht toen ze me eerlijk vertelde dat ik deze total body bestraling niet moet onderschatten.

'Kristel, ken je Hiroshima en wat daar gebeurde'...ja....'dat dus'. (oke, ik waardeer enorm deze zeer directe arts, met een vleugje humor), ik hoop dat die dikke paarse paddenstoel niet werkelijk uit m'n isolatiekamer ploft)

Maar samenvattend....'word ik dus drie dagen lang, tweemaal daags volledig gefrituurd?...' juist, en niet beetgaar maar doorbakken'.

Helder.

Nu wachten we of de donorbank van de donor, laat weten dat hij ook op de gewenste dag kan voor de aferese...spannend! Ter afleiding in deze onmenselijke wachtmaanden heb ik een kinderboek geschreven als hulpmiddel om kindjes in gezinnen te begeleiden bij stamceltransplantatie. Op dit moment is dit een gemis, waardoor deze moeilijke en vooral lange behandeling lastig te begrijpen is voor kindjes. Hopelijk kan ik, door dit kinderboek, meer ouders en hun kindje(s) helpen, want elk gezin verdient de uitleg en liefde die in dit boek verweven zitten, geschreven vanuit mijn ervaring en vooral moederhart.

Hele lieve mensen dichtbij mij, ben ik inmiddels aan het benaderen, de illustrator, de TTT's (textuele taal toppers), vriendinnen werkzaam in het onderwijs en andere meelezers. Thanks to them, dit wordt een bijzonder project met al deze sterke schouders eronder. Radboud UMC met hun breed netwerk met andere UMC's en dit bijbehorende bereik, is dolenthousiast. Blijkbaar stond dit al langer op het wensenlijstje van het stamceltransplantatie team. Mooi is dat, om van een nood een deugd te maken💝

Tot slot, meer info omtrent de lange opname, volgt later, als alles voor onszelf helder is. In juni en juli zal ik lang in het ziekenhuis liggen, verschrikkelijk voor ons gezin. Niet te doen, maar we hebben GEEN keus. Schouders met team Geenen eronder, varen op moed, angst en lef, op naar een enorm spannende finale (met diverse risico's), maar samen kunnen wij dit!!!

Als laatste, hoorde ik gisteren bij 'kamp van Koningsbrugge'  dan ook deze krachtige uitspraak, waarmee ik dit verhaaltje weer afsluit...👇