Het is even stil geweest hier...
Normaal is 'geen nieuws goed nieuws'...
Maar normaal, dat woord paste al langer niet meer in deze casus.
Waar we wekenlang op 'planeet verdenking kanker' woonden, werden we 30 september uit dit lijden verlost. We mochten het van de daken schreeuwen was letterlijk wat er gezegd werd.
Dat was best wel even wennen. Een absolute verademing en een opluchting, maar het kostte tijd om aan dit idee te mogen wennen. Maar naarmate de tijd verstreek ging dit goed. Mijn werk terug op mogen pakken bij de kleine kanjers in ons toffe team, lesgeven in Maastricht, leuke dingen doen met ons gezin, weer rust en tijd voor elkaar, saxofonen, gewoon the usual stuff.
Er werden nog biopten afgenomen, veel bloed geprikt en de zoektocht naar 'wat het wel is/was' ging verder. Uiteindelijk i.v.m. twee koorts episoden was de PETscan pas vorige week woensdag, wat weer een moeilijke dag was....
Weer die tunnel in, die angstige nare plek waar ik al zo vaak op m'n bek ging. Wat gaat er dan veel door m'n hoofd van de afgelopen periode, een bezorgde moeder ligt in de tunnel.
Ik probeerde alleen maar aan het feest van Martijn te denken en mijn uitgezochte feestartikelen hiervoor. Zo nu en dan verstoorde de tekst 'ademt U maar in, adem vasthouden, ademt U maar weer door' mijn afleidingsstrategie.
Afgelopen vrijdag was het wederom een communicatieprobleem tussen het MUMC en het SJG om de scanuitslag (die klaar lag vanaf die woensdag in het MUMC) door te sturen.
(OKE!!! WE LEVEN IN 2022, MAKEN FUCKING FOTO'S OP MARS, ZELFSTURENDE AUTO'S, OPERENEN ONGEBOREN NEONATEN IN EEN ZWANGERE MOEDER...maar een scan doorsturen is uhmm jaa..... moeilijk, heeeeel moeilijk).
Als toetje is de opgevraagde klier uit 2017 voor revisie diagnostiek ook nog onlokaliseerbaar (geen idee of dit een woord is maar het staat gelijk aan, we weten niet waar deze is)....
We kregen wel de uitslagen dat er niets verontrustends uit het huidbiopt kwam en het lab liet in een brede auto immuunziekte geen afwijkingen zien, dat was heel fijn te horen. Alleen de PETscan nog en dan hoopten we op een afronding.
Vandaag kwamen we vroeg in de ochtend voor poging twee, de uitslag van de PETscan en in de eerste zinnen viel de boodschap. De PETscan is verslechterd, hetgeen wat niemand verwachtte.
Als daarna je arts de woorden uitspreek 'ik weet het niet meer, ik weet niet wat jij hebt Kristel'. Jouw petscan is indrukwekkend aangekleurd, de vrouw op deze scan zou intens moe op bed moeten liggen en jij vertelt dat je dadelijk gewoon scholing in Maastricht geven.
Ik weet niet wat hier aan de hand is Kristel en Martijn, we zitten in een 'dode hoek'.
In mijn hoofd concluderend: het is een 'dit-gaat-boven-onze-PETscan).
Het vermoeden op verdenking kanker blijft in haar opinie gelukkig laag, maar ze heeft geen enkel idee wat het wel is, is het dan wellicht in de hoek van de zeer zeldzame immunologie, no clue...!
Uhmm.. ik dacht dat het rustiger zou zijn op 'planeet verdenking kanker is weggenomen'. Geen zorgen om nieuwe koortsepisoden, op deze planeet bestaan de woorden energiek, zorgeloos en onbevangenheid wel. Op deze planeet maken we grapjes en werken we toe naar die mega fles champagne.
En nu.....
Er wordt met spoed een second opinion in Groningen voor ons geregeld. Hier zit hét expertise centrum Hematologie waaronder ik dus val...
Ze zullen alles nagaan van de afgelopen maanden.
Het weefsel van de klier, het botbiopt en het aspiraat, de scans, alle labuitslagen gaan de aankomende dagen vanuit Maastricht naar Groningen, hierna zal de oproep komen dat we fysiek ernaar toe moeten en vanuit Weert waarschuwde ze dat ik rekening moet houden met alweer een beenmergpunctie aldaar.....
Indien uit deze second opinion geen hematologische aandoening zal komen als verklaring voor deze indrukwekkende petscan zit het in een ander vakgebied en wordt het vervolgd bij Immunologie.
Deze keer een blog met weinig versiering, metaforen, humor of originele woordgrappen..
Maar eerlijk...ik ben mentaal moe...moe van het sterk moeten zijn, moe van de onzekerheid, moe van alles wat nog komen gaat....
Wordt vervolgd lieve mensen. We pakken de rust waar kan, zoek mijn afleiding en energie buiten mijn lieve gezin, evengoed op m'n werk en in de muziek en het feest van Martijn gaat HEEL ZEKER DOOR!
Liefs van ons
