Buitenspel en de tegenstander trekt zich terug!

Wat hebben we een onrustige week achter de rug, een week die wederom bestaat uit wachten...

Een week die weer onderdeel is van meer dan een maand wachten... en waarop?

Terug naar vorige week, na de OK ging het thuis gelukkig goed, weinig pijn thuis gehad alleen heel snel veel vocht onder het operatiegebied. De chirurg had me 'bang' gemaakt met Seroom vorming (ik heb het ook even moeten googlen maar het is een lymfevocht probleem als je een o.a. een klier wegneemt) dus ik ging telkens braaf in mijn mandje als er weer een 'bal met vocht' ontstond onder de wond.

Rondom huis hielden we een minishoot voor..... 'tja je weet het maar nooit'.😑

Deze collage gaat in ieder geval pontificaal iedere keer op mijn nachtkastje pronken, zodat iedereen die mij helpt, ook weet waarvoor ze het doen.

We zouden een week later de uitslagen van het nieuwe weefsel krijgen maar die vrijdag werden we al gebeld, verrast namen we op maar het werd al gelijk duidelijk dat het geen verlossend telefoontje was.  

Maastricht heeft een dus een gen-onderzoek ingezet op de massaal aanwezige t-cellen om te zien of dit geen losstaand probleem is. T-lymfocyten zijn soldaatjes van je lichaam die bij een normale infectie ook in actie komen, maar ook absoluut bij Hodgkin, alleen die Hodgkincel vinden ze nog niet en ze willen uitsluiten of de T-cellen bij mij niet allemaal gekloonde cellen zijn (waardoor deze celwoekering dus het probleem is deze keer). Ook wordt het materiaal van 2017 opgegraven en word hier ook naar gekeken.

Deze onderzoeken duren een week, dus aanstaande dinsdag volgt geen dichte diagnose maar krijgen we een update. Tegenvaller, alweer. En echt dit onderzoek is zooooooooo belangrijk en we voelen aan alles dat Weert en Maastricht het vuur uit de sloffen loopt, maar mentaal loop ik op mijn reserve. 

Dinsdag worden we gebeld en wordt bevestigd dat er inderdaad nog geen Hodgkincel te vinden is, als ik het navraag blijft de verdenking 99% Hodgkin, oke....en we maken ons op voor de 3 extra wachtdagen.

Maar 2 uurtjes na het telefoongesprek word ik opnieuw gebeld door mijn hematoloog. Mijn casus is vanwege het onbegrijpbare, ingebracht in een landelijk lymfoompanel. Hier hebben 2 centra één gezamenlijke casus ooit meegemaakt waarbij de man een non hodgkin t-cel lymfoom had en ook na enkele jaren een intens aangekleurde petscan had, zoals de mijne...😭

Echter konden ze bij de tweede keer ook niet de kanker traceren maar alles wees erop, en na een soortgelijke lange zoektocht met artsen uit Nederland bleek dat deze man een her-activatie van zijn pfeiffer had met een zeer hoge Viral Load wat de hele petscan had doen aankleuren.

Dus de vraag was: 'Kristel of je per direct naar Weert wilt komen voor bloed te prikken op pfeiffer en vele andere virussen en ook gelijk je bloedbeeld qua Hodgkin waardes.'

We zijn in shock, waar de vraag door ons vaker is gesteld, is dit wel kanker want Kristel voelt zich zo goed en ze vinden het telkens niet, werd wel gezegd: 'ga er maar vanuit want deze pet-scan is wel intens aangekleurd.'

Ondertussen krijg ik deze selfie van mezelf niet van mijn netvlies (rechts is 2020, mijn schone scan en links is 2022 mijn aangekleurde petscan van nu.

We pakken ons snel bij elkaar en Isa gaat mee bloedprikken want ze overweegt al eventjes om haar eigen noten allergie te laten prikken in het bloed, op deze manier kan ze bij mama eens zien hoe dit gaat.

(Voor nu weten we dat ze alleen flink reageert op pistache waarvoor een epi-pen altijd bij haar is. Maar ze wilde zich nog niet laten prikken op andere noten waardoor we alle noten mijden. Haar motivatie  dat ze het nu wel wil is, 'die gele M&M's zien er zooooo lekker uit, maarja daar zit een pinda in hè mam'. Ik hou van haar motivatie, ik hou van hoe ze denkt, ik hou van mijn gezin!)

Tijden de bloedafname staat ze met haar neus er boven op en stelt wel 15 vragen over bijvoorbeeld de kleuren bloedbuisjes, welke waarvoor is, waarom ze een gele moet voor de notenallergie en mama ook een gele heeft terwijl mama geen notenallergie heeft etc...(sorry mevrouw van het lab, iets met appel en boom en NICU Veldhoven, ik denk dat er een potentiele sollicitant over 15 jaar bijkomt)

(Kleine mini-me rechts aan de couveuse, al zit Pim er ook als een baas bij. Zo'n houding van, ik heb hier zojuist een lieslijn geplaatst in een neonaat waar ze al 3 dagen geen lijn inkrijgen.)

Maar terug naar de realiteit, krijgen we nu voor het eerst een strohalmpje hoop en kans op een ander scenario? Een flipperkast, van links......naar rechtssss...

Geregeld hoor ik dat mensen zich vinden in de manier van mijn schrijven... maar dit script verzin je niet. Dit is een Oscarwaardig script voor de grootste Mindfuck film ever, die je je maar kunt bedenken. Een film waarvan je 5x denkt, ik ga hem afzetten want ik trek deze niet... en met een onverwacht gestoord plot na 3/4 van de film, waardoor je je adem in gaat houden en het zeker uitkijkt tot het einde.

De dag erna worden we op de hoogte gebracht door de hematoloog en wat vooral opvalt is dat mijn Hodgkin waardes verbeteren! Dit is zonder (chemo)behandeling bij een aandoening als kanker heel vreemd en in theorie niet te verklaren.
Er wordt duidelijk erbij geschreven dat we geen valse hoop mogen krijgen nu, want het is nog één groot vraagteken voor zelfs de slimste hematologen, mijn petscan is wel heel intens aangekleurd en nog niet alle uitslagen van PA zijn rond. Ze stellen de kansen bij naar nog (maar) 90% Hodgkin en die overige 10% splitsen ze op in 9% virus met evt. auto-immuunziekte en 1 % non Hodgkin....

Er gaan een lange 48 uur wachten in tot vrijdag. Inmiddels zwemt onze Kanjer haar zwemdiploma C binnen, tranen in m'n ogen van trotsheid en stilletjes denk ik: 'hopelijk mag ik Pim zijn zwemdiploma's ook gewoon meemaken'. 

Stofjes gekocht, chemo mutsjes worden door Silvia gemaakt en patroontjes worden aangepast. Ik ga pruiken passen en terwijl ik daar voor de spiegel zit en de diverse modellen op mijn hoofd gezet worden schieten er 20 scenario's door mijn hoofd. Er staan inmiddels 28 tabbladen open in m'n brein en die kunnen niet netjes gegroepeerd worden zoals bij een Iphone.

Nachtenlang huilen om de kinderen, (doods)angsten om ons gezin, slaapgebrek, 2 operaties verder en nog is het één groot raadsel. Het is afschuwelijk om hier lijdend voorwerp van te zijn maar het is onmacht voor iedereen van ons medisch team. We kunnen alleen maar dankbaar zijn hoe accuraat ze handelen...maar de lange wachtperiode is slopend met een zwaard van Damocles boven je.

Het is vrijdag en de telefoon gaat.....De arts vraagt....zit je? 

Om maar met de deur in huis te vallen, je hebt 100% GEEN KANKER!!!

We kunnen het niet geloven, hoe leggen we dit uit aan Isa, aan onze ouders, broer, zus, vrienden, werk, jullie allemaal...'Martijn en Kristel het is 100% geen kanker, jullie mogen het echt van de daken schreeuwen na dit 6 weken durende trauma'. Tranen rollen.......van vreugde, van ongeloof, nogmaals totaal in shock.

Alle PA uitslagen zijn bekend, ze waren in het MDO er unaniem over eens, met het dalende Hodgkin lab wat niet kan...dit is GEEN KANKER.

Er zal nog veel onderzoek volgen want de diagnose is nog niet dicht en dit zal i.v.m. mijn ziekteverleden nog tot op het bot uitgezocht worden. Er volgt volgende week nog veel bloedonderzoek, een huidonderzoek, een verdenking op auto immuunziekte verder uitzoeken omdat ik al 1x Hodgkin, 1x voorstadium baarmoederhalskanker en nu een overactieve reactie van het lichaam op een indringer...Ook krijg ik aankomende week een herhaling van de PET-CT scan om te zien dat hierop het beeld ook opklaart.

Maar eerst mogen we gaan vieren!!!!

En weet je.... kanker is geen gevecht, kanker is geen wedstrijd. Want hoe noem je dan de lieve mensen die we verloren hebben aan kanker, verliezers??? Nee! Zeker niet! Helden, die hebben gestreden tot het eind maar kregen geen eerlijke kans, enkel blessuretijd.

Maar symbolisch heb ik wel geprobeerd onze zes weken eens in een wedstrijd te omschrijven, aangezien ik tijdens mijn haakprojectjes (heel vaak) naar voetbalcommentaar luister aangezien manlief voorkeur heeft voor groene velden op tv (p.s. 1:ook voor honderd andere sporten overigens) (p.s. 2: hij vindt vast dat ik overdrijf) (p.s.3 Martijn leest altijd de blog voordat we 'm posten omdat we deels privacy delen dus hij vindt deze geschetste sportfetisj lichtelijk overdreven) (p.s. 4: het is toch echt zo en ik laat het ook staan in de blog ;-)

Lichaam vs Verdenking Kanker

In de spits staan mijn rode bloedcellen, ze zijn door de Verdenking Kanker iets in de minderheid maar stellen zich sterk op, gelijk daarachter staan mijn witte bloedcellen in de verdediging om alle indringers op te ruimen, het zijn er veel te veel, het petscanveld ziet zwart van de verdedigers en in het doel staat lymfestelsel om alle aanvallen af te voeren.

Verdenking Kanker schopt een rode bloedcel van team Lichaam onderuit en krijgt meteen een rode kaart, rode bloedcel wordt afgevoerd, en de spits van Lichaam word zwakker.

Normaal begint ook elke voetbalwedstrijd op 0 en allemaal gaan we voor de volle 90 minuten en misschien nog wat blessuretijd (dat lijkt me een mooi doel trouwens, 90 jaar volmaken).

De eerste helft verloopt al niet helemaal soepel, rode bloedcel verliest een spits, witte bloedcel neemt toe en beperkt het zicht van lymfestelstel die in het doel staat. De aanval van Verdenking Kanker is onverwacht en zo hevig dat ook de massale verdediging van Lichaam uitgeput raakt, maar het moet. 

Verdenking Kanker stelt zich geniepig op, het verstopt zich en dreigt continue. Kanker is een vervelende dominante speler en speelt met z'n eigen regels die niemand echt begrijpt. Zo kan lichaam toch bijna niet winnen zolang Verdenking Kanker meedoet, op die manier kan er alleen verloren of gelijk gespeeld worden. De tijd op het scorebord veranderd bij deze wedstrijd ook ineens, waar de tijd normaal optelt is de klok in deze wedstrijd aan het aftellen. Lichaam staat op breken. Coach Oncoloog en trainer Hematoloog grijpen al meerdere malen in maar Kanker geeft zich niet gewonnen. Ze maken een noodplan genaamd 'Chemo' met als joker 'Stamceltransplantatie'. Het nadeel is, chemo gaat te keer als een dolle stier en raakt daarbij ook gezonde spelers van team lichaam en die zijn al met minder, dus 'Chemo de dolle stier' blijft nog even in de wacht door zijn afleidende toreador.

Coach en lichaam geven aan dat Verdenking kanker gestopt moet worden zodat de klok op- in plaats van af gaat tellen. Terwijl lichaam onder leiding van Coach Hematoloog doorstrijd, zitten wij dit deze wedstrijd als supporter van team lichaam op de tribune te bekijken. We willen schreeuwen, vloeken, voelen ons machteloos, zijn bang en intens verdrietig. Lichaam en ik moeten deze strijd winnen en ik kan eigenlijk niets doen om deze uitslag te beïnvloeden.

Opeens word door de scheids het spel stilgelegd en wordt het team van Verdenking Kanker ingeruild het team genaamd: 'Virus en Verdenking auto-immuunziekte' (VeVa typt wat handiger als teamnaam) en ALLES veranderd. 

De spelers van VeVa moeten er allemaal aan geloven, lichaam gaat in tegenval en VeVa verliest door een rode kaart een speler. Door een buitenspel van VeVa krijgt de uitgeputte spits van team Lichaam een penalty (oké na al die jaren doe ik net of ik de uitleg van Martijn over 'buitenspel bij voetbal' begrijp als hij mij deze voor de 10e keer probeert uit te leggen, en snap ik ook hoe Martijn knikt als er veel te veel medische woorden in het spel komen). 

VeVa raakt uitgeput en spelers vallen uit, ook bij Lichaam staat nog maar een enkele speler overeind. Lichaam schiet in de 89e minuut de penalty op doel en Lichaam scoort!!!!!!!!!!! 

Team kanker zal het veld echter nooit verlaten, hij mag dan wel vervangen zijn en uitgeput neervallen, maar ieder die ooit tegen Kanker heeft moeten spelen raakt deze tegenstander nooit volledig kwijt en niemand weet of hij nog eens opstaat om de aanval op Lichaam weer te openen.

Wie of wat mijn tegenstander ook is, ik wil niet aan elke wedstrijd deelnemen. Niet als toeschouwer en niet als deelnemer. 

Bij deze was ik de supporter en heb ik het zo goed mogelijk proberen te doen, de vorige in 2017 heeft team lichaam gewonnen, nu was het 6 weken lang gelijkspel en in de allerlaatste minuut kwam VeVa met een eindplot en tikte team Lichaam de wedstrijd af. 

Nu hebben de andere toeschouwers weleens de neiging om te zeggen: 'het komt goed, dat weet ik zeker', 'ik zei het toch dat je beter zou worden', 'ja ik heb gehoord dat mensen die kanker hebben gehad het juist na Covid vaccinaties weer terugkrijgen'. Brrrrr....en m'n haren staan overeind, ik ga hier ook verder niet over uitweiden. Dit zijn letterlijk de rookbommen op mijn speelveld.................

Wij gaan ons richten op onze toekomst!!! En het vervolg van onze diagnose , alle onderzoeken en een PETscan, maar in ieder geval niet meer met als doel kanker te vinden. Ook mentaal hebben we tijd nodig na 6 weken immense angst en hiervoor zullen gebruik maken van de aangeboden professionele hulp.

Team Geenen wil echt iedereen tot zover bedanken voor al jullie lieve berichtjes, medeleven, steun, schouders om op te huilen, een goed gesprek en nog zoveel meer. Wat zijn we rijk binnen ons gezin, maar ook met familie en alle verzamelde lieve mensen in ons leven, jullie! 

We gaan het 'door Corona uitgestelde 40 jaar feest' van Martijn in November omdopen tot een VIER HET LEVEN FEEST en zingen heel hard: LANG ZULLEN ZE LEVEN!

Je bent uit de gevangenis...ga terug naar start en je krijgt geen honderd euro

Daar lig ik dan...Me, Myself and WHY???

Opnieuw voor materiaal af te staan voor de diagnose...het is niet te geloven. Vier weken verder, een PETscan vol met kanker...en DE Hodgkincel vinden ze niet.

De zoveelste tegenslag: Je mag uit de gevangenis...ga terug naar start... en je ontvangt geen 100 euro.

Wat is er veel gebeurd, maar eigenlijk ook weer niet....

Een week na het beenmergbiopt komen we op de poli voor de uitslag...maar er is geen uitslag. In de vorige blog beschreef ik dat we het plan, als de Hodgkin is aangetoond in het beenmergbiopt, bespreken. Dit gedeelte is ons duidelijk.....we krijgen een rondleiding op de chemokamer waarin bekende (en zeeeeeeeeeeeer lieve) verpleegkundige Carla ons opwacht. Ook zij kon 's morgens bij het zien van onze naam niet geloven in welke nachtmerrie we wederom beland zijn...

Ze laat ons het nieuwe dagcentrum van de chemo zien en vertelt ons dat je normaal via een voorportaal de gesprekskamer binnenkomt i.pv. direct door de deur die wij namen waardoor je gelijk op de chemokamer staat.

Oke check, we hebben blijkbaar de artiesteningang genomen. Hierdoor passeren we wel een prachtig geschonken schilderij van iemand uit ons dorp, zijn gezin word daar door het personeel heel warm herinnerd om wie hij was...

Martijn en ik vinden het wel weer heel confronterend om daar te zijn, even stilletjes wennen...

Later in de week blijft de PA-uitslag uit...de onzekerheid groeit...gaat het wel lukken met dit beenmergbiopt?

We overleven de wachtperiode, die onmenselijk is, op afleiding. Uiteten met hele goede vrienden, ook even andere praat i.p.v. die cellenshit, we maken een rondje over de kermis van Stramproy en Heythuysen en genieten van de glunderende snoetjes van Isa en Pim bij de attracties.

Mama pakt even haar moment bij de schiettent...nooit gedaan...maar dringend behoefte aan...dus HIER met dat geweer.

Martijn zegt dat het maar goed was dat het geweer aan een ketting vast zit anders had ik vast mee naar huis genomen...(hij heeft een punt..!)

De dinsdag na het wachtweekend zou voor ons bekend worden of de uitslag van het biopt het ging worden voor de diagnose rond te krijgen op celniveau, of dat er een nieuwe ingreep nodig zou zijn...maar ook die dinsdag blijft het antwoord uit. 

Vele vraagtekens, onduidelijkheid over WANNEER deze keuze gemaakt wordt en ik breek....

Heel fel word ik aan de telefoon, puur uit onmacht, verdriet en machteloosheid. Honderd keer benadruk ik dat dit niet op de persoon is maar op de situatie...kankertechnisch zoals ze spreken kan die tijd er wel zijn.... maar doe dit mentaal maar eens met een jong gezin...

Voor dit noodscenario heb ik een Pinâta gevuld met snoepjes en een kleinigheidje en mogen Pim en Isa zich he-le-maal uitleven, even de boosheid eruit!

Daarnaast zwemt onze bikkel haar 'ik mag voor C-zwemdiploma op gaan 'papiertje bij elkaar, onze mini-Kromowidjojo zet haar boosheid om in een borstcrawl die we nog nooit hebben gezien.. 

Sooowh denkt ze, en trots aanschouwen papa en mama dit tafereel.

Donderdag wordt de knoop doorgehakt. het beenmergbiopt laat door de vele afwijkingen zien dat er sowieso kanker aanwezig is..maar DE Hodgkincel wordt niet gevonden. Het is zoeken naar een speld in een hooiberg. 

Een aantal van jullie hadden de vraag waarom dit zo moeilijk is (korte uitleg in zoveel mogelijk mensentaal)

In je beenmerg en lymfe zitten enorm veel cellen, de bloedfabriek van je licheem.

Normaal in een orgaan waar kanker in zit, bijvoorbeeld de borst zie je allemaal borstcellen en daarin een kankercel. Maar de lymfe zijn eigenlijk een soort afvalstation van je lichaam waar zoveel verschillende cellen zich bevinden. In het beenmergbiopt moeten net die enkele Hodgkincellen te vinden zijn die mijn witte bloedcellen (lymfocyten) misvormen en als een gek gaan delen. Maar om deze abnormale woekering aan te tonen in het veelzijdig cellenrijk gebied is het zoeken naar een speld in een hooiberg.

Dus alsnog moet er een complete lymfeklier verwijderd worden in Maastricht en de aanvraag is verzonden.

Oké, daar komt m'n strijdlust, ons jonge gezin wordt té lang iets té zwaars aangedaan. Peper in die reet jongens, met de vuist op tafel en doorpakken, niet mailen en akkoord gaan met 'nog geen reactie', of een brief sturen om een nieuwe OK aan te vragen...nee, bellen!

Dus CJ, (onze rustige VS op de NICU, die stiekem thuis de gevaarlijkste pepers bezit), als je pepers aan je plantjes mist, ze zijn naar Heythuysen geconfisqueerd en worden misschien wel ingezet als stiekeme supp.

Want als we eens bij de D van diagnose beginnen die naar de K van kanker leidt, maar bij de I van ingreep is te weinig materiaal....dan zit daar PRECIES de J van Jalapeno pepers tussen 😏 

So be prepared...

Bij onze Pastoor vind ik extra steun, hij geeft ons het reliek van Pater Karel wederom in bruikleen. De kerk wordt zelfs voor ons even geopend en we steken mooie kaarsjes op.

Oké, Pim en kaarsen is een uitdaging. Zeker wanneer Meneer Pastoor een lekker koekje tevoorschijn tovert, even vergeet hij dat nog twee fakkels in z'n handen heeft, maar het ging net goed.

Ik heb het gevoel dat ik deze extra steun het nodig heb, zelf rijd ik naar het Zuid-Limburg waar de Kapel van Pater Karel is. In de kou bid ik een uur voor een wonder, kaarsen branden voor extra warmte en schriftelijk vraag ik om bescherming voor ons gezin.

Maandag kunnen we al terecht bij de oncologisch chirurg van het MUMC. Het consult voelt vanaf de binnenkomst goed, deze man is degene die het moet gaan doen. Alsnog die lymfeklier uit de lies verwijderen om middels deze weg de Hodgkin aan te tonen.

Alles in het consult verloopt heel prettig...totdat hij de datum van de ingreep noemt, over 1,5 week pas....daarna nog een week voor de nieuwe uitslag van de microscoop... nee...nee....nee...

Er is maar de halve OK capaciteit na Covid beschikbaar door ziekte en zorgpersoneel wat vertrokken is, hoe schrijnend is dit!!!!! Regering, potverdorie, ik word als persoon, als mama van een jong gezin de dupe van wat hier in Nederland gebeurt. Ondergewaardeerd zorgpersoneel wat eieren voor hun geld kiest waardoor zelfs de acute zorg op kiepen komt te staan...Ik heb geen energie meer om hier verder over na te denken😭

We klappen dicht in het consult, de wanhoop is van ons gezicht af te lezen en we verlaten stilletjes het pand.

Een uur na thuiskomst gaat de telefoon, het is de chirurg. We bleven door zijn hoofd spoken en hij vraagt het volgende:

'zie je het zitten om deze ingreep, die normaal onder narcose of een ruggenprik gebeurt, onder lokale verdovingen op een chirurgisch dagcentrum te doen...? Ik durf het met je aan, jij ook?? 

JA, JAAAAA, JAAAAAAAAA (niet wetend waar ik precies ja op zeg qua impact, maar die klier MOET eruit, alles stagneert). 
Oke morgen, 13.30 gaat het beginnen. Pap en Mam kunnen regelen dat mijn toneelkaartje van een buitentoneel in Stramproy verzet wordt naar vanavond. De wijnfeesten met mijn muziekclub heb ik al moeten missen het afgelopen weekend, maar dit toneelspel komt nooit meer terug. De avond laat mij afschakelen van de verschrikkelijke ellende waar we ons in bevinden en ik bewonder alles wat ik voor mijn ogen zie gebeuren.

De dag erna mogen we gelijk binnenkomen, via radiologie word de klier gelokaliseerd en aangekleurd, deze correspondeert met de aangedane klier op de PETscan en daar lig ik op de tafel in mijn OK hemdje.

De ingreep is pittig, ik snap nu het narcose gedeelte volledig, 4x wordt er bijverdoofd tijdens de ingreep omdat ik 'of het dichtschroeien of het losknippen van de klier aan het vetweefsel'voel.

De afwijkende motherfucker van 4cm is eruit en rustig kan ik doorademen, het operatiegebied wordt in laagjes dichtgemaakt.

Na de laatste hechtingen kom ik overeind en gaat bijna het licht uit, mijn gezicht staat gelijk aan de kleur: Histor RAL 9010, en de tranen hebben even de overhand. Rustig mag ik bijkomen op de verkoever en halen ze snel Martijn erbij. Hij prijst mij voor m'n dapperheid en rustig kom ik in zijn sterke arm bij...

Soms denk ik wel eens, hoeveel heb jij al met mij moeten doorstaan...hoeveel heeft ons gezin al te verduren gehad en eerder deze week schrijf ik hem toe.

Als het ons niet meezat

Mocht ik steeds bij jou,

Jij hield me stevig vast

Zodat ik niet vallen zou.

 

Als ik het even niet meer weet

Liet jij me zonder iets te zeggen,

Huilen op je schouder

Hoefde ik niets uit te leggen.

 

Hoe onbezorgd het een maand geleden nog voelde

Hoe alles nog gewoon had gekund,

Zoveel leuke dingen in het verschiet

Die jou en mij waren gegund.

 

In zo een loodzware onmenselijk situatie

Gaan gedachtes terug naar dat moment,

Waarop ons hart nog vrij was van deze zorgen

En dat immense verdriet nog niet kent.

 

Maar ook als jij een keer even niet sterk kan zijn

Dan pak je ruimte maar en kom daarna terug, dicht bij mij,

Dan dragen we het samen

Want niemand is samen sterker dan onze Kids Ik en Jij!

De chirurg en de AIOS zijn tevreden.

Dapper dat deze chirurg buiten de lijntjes dacht en dit voor ons gedurfd heeft, een mensenmens in de overbelaste zorg. Zijn AIOS, even dapper als hem, verdient namens ons de award voor beste bijrol en aanstormend talent en hij mag in zijn handjes klappen met zo een topbaas als deze chirurg. We geven hun de bedankjes met een 'vanuit het hart geschreven woord' en gaan rustig naar huis...Oma verzorgt samen met papa de lekkerste pannenkoeken en ik kom bij op de bank, andere Oma strijkt de was en wederom word de rol van Oma's en Opa's ENORM gewaardeerd.

Over 1 week volgt de uitslag... en volgende week woensdag staat weer de chemo alvast gepland maar nog on hold.....

Come on.....fingers crossed

Inmiddels zijn m'n wapens geladen... en om in toneeltermen te blijven, ik ga OVER de Grens (oké ik smokkel een beetje met pepers en spar met m'n Medische hulplijnen, but forgive me). 

Dit alles om er voor te zorgen dat in ons gezin mijn plek nooit, maar dan ook nooit wordt overgenomen door een Stand-in! 

 

Daar hangen we dan....bovenin de Baron🎢

Zo voelt het, alsof we op het hoogste puntje van de Baron hangen, maar nog niet losgelaten worden. We turen vooruit in een donkere diepe kuil die de grond in gaat, en waarvan het einde van die donkere tunnel niet in zicht is...

Oké kanttekening: we hebben niet in de rij gestaan, we waren als eerste aan de beurt zonder dat we om deze helse rit gevraagd hadden. Daarbij zitten onze beugels zo strak dat we amper lucht krijgen of iets in onze maag krijgen gepropt.

In de afgelopen week is er veel gebeurd maar eigenlijk ook weer niet. Na het nieuws hebben we dat weekend ons even teruggetrokken, we zijn gaan zwemmen met ons vieren. 
Vanuit de vorige keer weten we dat dit voorlopig heeeeeel lang niet mag, dus nog 1x! En daar lag een stormbaan op het water, samen met Isa vol eroverheen. Dit is wat we moeten gaan doen...verstand maar weer op nul en met botte kracht eroverheen. 

En deze ORANJE stormbaan stond eventjes symbool, onze knappe kanjer kon ik amper bijhouden.

Vorige week hebben we een gesprek gehad bij chirurgie, want in eerste instantie wilden ze een lymfeklier uit mijn lies operatief verwijderen. Dit is nodig om onder de microscoop de kankercellen aan te tonen en te bevestigen dat het weer om dezelfde soort Hodgkin ging. Echter de klieren zijn kleiner dan de vorige keer. 

Het beenmerg kleurt wel door het hele skelet intens aan en daarop werd besloten tot een beenmergpunctie.

Afgelopen donderdag was het zover, bij het passeren van de draaideur ervaar ik het effect van de draaideur. Lang heb ik daar een heel naar gevoel bij gehad, want ik ben hier veel te vaak doorheen gemoeten, fit naar binnen en beroerd naar buiten. In een paar uurtjes van status Atheneum naar Museum. Echter in 2019 verliet ik apetrots met onze versgeboren Pim in de maxicosi op mijn schoot ook deze draaideur, er had iets moois plaatsgevonden en het gevoel neutraliseerde.

Kanttekening 1: voor mijn gevoel zijn die etalages van die draaideur nooit opgefleurd

Kanttekening 2: de waarschuwingssticker 'bij aanraking draaideur stopt deze automatisch' klopt als een zwerende vinger en is onlangs weer meerdere malen door mijzelf getest. Maar heey, tergend langzaam gaan die dingen toch ook.

Bij binnenkomst op de afdeling liepen we per toeval Floortje tegen het lijf, ooit zaten we grappend en grollend onze HBO-V studie te nailen, maar toen niet gedacht dat we bij hoofdstuk oncologie en hematologie de kennis en kunde nog nodig zouden hebben....

We maken kennis met onze Hematologe, afkomstig uit het MUMC die nu ook in Weert werkt. 

Meteen voelen we een enorme klik, lekker direct, recht door zee, wind er geen doekjes om heen, ja dit voelt goed. Samen met mijn hematologe uit Maastricht en mijn Oncologe vormen ze een driespan die ons gaan helpen.

Als de steriele pretpakketten naar binnen gedragen worden zie ik Martijn al driftig scannen voor de deur naar buiten, met een blik van 'serieus gaat dit hier plaatsvinden?'. De dokter heeft het denk ik ook al geschoten en vraagt met een soort retorische ondertoon in de vraag of Martijn aanwezig blijft tijdens de ingreep. Martijn gaat op een veilig plekje verderop wat afleiding in de ASML mail zoeken.

De punctie is pijnlijk maar verloopt verder prima en mijn held komt snel terug aan mijn bed. Na een grote strakke knuffel verlaten we samen het pand.  Die dag rustig aan gedaan en de dag erna, op een wat beurs gevoel na, gaat het goed 

Zoals we ooit gepland hadden gaan Martijn en Isa naar Zandvoort, onze kleine blonde Max Verstappen fan gaat met Papa in de grote trein naar HET circuit van Zandvoort. De foto's spreken voor zich, dit doet iedereen Zoooooooo goed.

Pim blijft even ondernemend en smikkelt rustig door. Alhoewel we wel merken dat hij ondanks z'n vrolijkheid wat 'frusty' momentjes heeft, maar alle recht heeft hij. Nog weinig kunnen praten, maar zijn voelsprieten staan 100% aan! (ook voor het geluid van de koekjestrommel trouwens).

Isa gaat met haar vrienden een dag naar de binnenspeeltuin en een dag naar de bioscoop, de Bellinga's!!! Voor alle 'ik ben ook jonge mama en erger me dood aan deze vloggerfamilie', jullie voelen 'm he! Ik betwijfel wat een hogere toxische waarde heeft, chemo, of een bioscoopfilm van hun....

Tussendoor ervaren Martijn en ik hele wisselende emoties, op die afleidingsdagen voelen we ons goed, geen gezeik en ellende maar puur 100% Martijn en Kristel. 

Als je erna dan nadenkt welke ellende en zware weg op ons afkomt hebben we het moeilijk ermee. Vooral boosheid zit vooraan en de machteloosheid die daarbij hoort, het wordt je medegedeeld, het is geeneens een vraag en je hebt geen keus en hoort het te gaan doen. De strategie van krachtig en sterk zijn is bullshit, het helpt zeker om het vol te houden maar of de behandeling aanslaat....dat bepaalt het lot. 

Tussendoor worden we door de bloemist aan de deur per ongeluk gecondoleerd i. p.v. beterschap gewenst, app ik de kapster of ze ooit een cavia heeft gereanimeerd (met tegenzin halen we de pruik van zolder) en spreken we lieve vrienden, familie en collega's.

Van mijn bestie Moniek komt ons 'wat we vijf jaar geleden niet meer nodig dachten te hebben boekje': 'de grote boom is ziek' retour en ze geeft ons het prachtige vervolg 'toverdruppels' erbij.

Op de foto zie je prachtige metaforen die het harde nieuws zoveel zachter verkopen...

Langzaam krabbelen we overeind, het leger om ons heen staat nog braaf paraat. 

De wilskracht van mij zal bestaan uit: verstand op nul, 0% wil vanuit mezelf om te zeggen 'oké ik doe dit wel weer', maar 100% pure botte kracht vanuit mijn tenen. De survival mode gaat aan, even stond hij nog uit omdat ik genoeg van deze shit heb doorgewerkt ooit. Maar ik zal het moeten facen, one more BIG fight again...
De tegenstander is immens, gevaarlijk, sluiks en geniepiger dan ik had verwacht...het begrip sluipmoordenaar is met ons verhaal wel beeldend geworden zeg, stiekem weer van binnen huis gehouden en we hadden niets door. 

In het tweede weekend verzamelt onze vriendengroep zich bij ons, we delen kort het verhaal, een lach en een traan, en gaan met die banaan. Op naar het feest van onze vrienden die mooie mijlpalen vieren.

Aan Floortje (assisterend vpk beenmergpunctie, die ook op dit feestje is) en vriendin Anouk (fysio) stel ik de vraag of het medisch toegestaan is om te twerken, daags na de beenmergpunctie? 

(de 50+ lezers gaan nu moeten googlen😏)

Werkelijk, deze vraag heeft nu nog nooit iemand gesteld, proud at that!

Een vriend van ons laat z'n cliniclown skills gedurende de hele avond zien, ik zou hem gelijk boeken, al vrees ik dat het wel té heftig gaat zijn voor de rest van de chemokamer. Maar stiekem zouden veel chemo matties tien keer liever deze animatie willen zien dan de zoveel gehoorde: 'jij kunt dit, vertrouw op je kracht', 'degene die het krijgen kunnen dit aan' en 'ik weet 't zeker, 't komt goed hoor' en bladiebladiebla dan ook. Als zelfs de artsen het nu niet kunnen zeggen lieve goedbedoelde mensen, please.... je mag het hopen hè...maar je kunt het niet weten.

Het is maandag en de school begint weer...Isa stapt haar fiets op en haar rugzak is gevuld met 'iets meer bagage' dan de rest van de klas, maar stoer loopt ze met haar vriendinnetje het schoolplein op. Trotse kanjer, Pim zwaait haar uit en de rest van de week komt ze met veel verhalen thuis.

Op woensdag ga ik naar mijn NICU team in Veldhoven. De plek waar we dag in dag uit met een topteam100% meeknokken met de kleine strijders en hun ouders. Fijn om collega's te zien en te voelen dat mijn plekje veilig bewaard wordt daar...

Vandaag, donderdag, we zouden de uitslag ontvangen van het beenmergbiopt....

Maar de achtbaan stagneert, storing in het netwerk van het MUMC, overal op het nieuws, op dat hoogste punt waar we vasthangen en al zo lang wachten word het donkerder. Boosheid borrelt meteen op, ook weer veel tranen en een hoop onzekerheid. De uitslag van het beenmergaspiraat laat wel veel afwijkingen zien die typerend zijn voor kanker, maar DE hodgkincel is nog niet aan te tonen in dit materiaal. De botbiopten staan in, maar deze uitslag zal vanmiddag worden na gebeld. Intussen bespreekt ze met ons in een uur het hele strijdplan wat nodig is als hij terug is. Daarnaast vroeg ik haar hoe de prognose na dit loodzware plan is (die ooit 90% gezond verder leven was na de eerste keer kanker). Ze antwoorde heel eerlijk 'deze getallen ga ik je niet meer noemen want daar wordt je niet gerust van'). 

Als je dan al het huidige plan hoort, wordt m'n luchtpijp weer nauwer...Moet ik dit echt gaan doen?? Loodzwaar is het plan en veel is ervoor nodig om dit tot een goed eind te brengen....Even los van mijn 'zwarte humor' hierboven in de tekst....dit is echt verschrikkelijk en mensonterend.

Van te voren, met hulp van lieve medische onderlegde vrienden, heb ik al wat opgezocht qua mogelijk plan. Niet dat ze mij dadelijk een fluoriserend goedje naar binnen jassen wat welgeteld op 3 Amerikanen en een chinees is uitgetest en best oké is bevonden. De databanken schrijven hetzelfde als het plan wat voor mij is samengesteld.

Er zijn 3 chemo cycli nodig van 21 dagen. Op dag 1 en 8 krijg ik chemo in het ziekenhuis.

Na 2 van de 3 cyli wordt er een PETscan gemaakt om te zien of het aanslaat, als dit zo is worden er in Maastricht stamcellen van mijzelf afgenomen.

Daarna volgt de 3de chemo cycli in Weert.

Als dit erop zit word ik voor 3 aaneengesloten weken opgenomen in het MUMC Maastricht en doorsta ik daar een stamceltransplantatie....In de eerste dagen krijg je dan chemo's die alles qua celniveau stukmaken tot op het bot, het gaat niet meetbaar meer zijn in je bloed. De sloopkogel onder de chemo's. Dan volgt de stamceltransplantatie en in de periode erna moet deze aan gaan slaan en worden er weer waardes meetbaar...Een bacterie of infectie kan een opname op de IC betekenen en je doorstaat dit sowieso op antibiotica's en mogelijk transfusie. 

M'n hart breekt bij de gedachte van deze opname....als ik met mijn koffer mijn gezin uitzwaai...mijn kindjes die met tranen in hun grote donkere kijkers mama voor 3 weken niet zien. Hun mama die iets heel spannends moet gaan doen.....het is te veel. Ik huil en huil.....

Dit stuk is voor mij nog niet te doen, laat staan voor Isa....We vertellen haar voorlopig nog niet over de drie weken opnamen, dit is té veel en té groot en nog té ver weg. Pim is nog te klein om het te bevatten en Martijn heeft dezelfde klap als mij gehad, wat staat ons te doen zeg...ongelofelijk.

En ik weet het hè, met die drie weken koop ik heel mijn leven terug en die kiddo's en Martijn, daar doe ik ALLES voor...Ongekende moed en kracht bezorgen ze me.

Maar doe het maar eens hè...! Als we een beetje doortellen lig ik daar, rond Martijn zijn verjaardag, Pim zijn verjaardag en rond kerst...

In kleine stukjes probeer ik dit plan te begrijpen en nog niet alles binnen te laten komen... stap voor stap... ik heb tijd hierin nodig...

18.00 uur, vanavond, ik sta preischotel te maken, de handbaltraining van morgen te regelen zodat wij naar de intake van de chemokamer kunnen, en de telefoon gaat. 

Het is een open eind, één groot vraagteken, alles maar dan ook alles wijst op hodgkin, maar DE cel is niet te vinden...

Een hoofd propvol info, harde prognoses, een immens groot chemo plan...maar de start wordt weer on hold gezet.

Morgen overleggen alle hematologen MUMC en de nucleaire radiologen in hun MDO over mij. Wat wordt plan B,als de beste patholoog anatoom van het MUMC die nu volop door aan het aankleuren is onder de microscoop het met het huidige materiaal niet kan aantonen, wat dan.

Please jongens, we zijn op, stuk, klap na klap, één brok onzekerheid. En we voelen aan alles dat ze superspoed overal opzetten, maar wat wordt het nog eerst? Een nieuwe OK, wederom pijnlijke biopten? Hoe krijgen ze die motherfucker onder de microscoop aangetoond, dit mag niet te lang meer duren zo..

Verwacht nu niet altijd van mij een onmenselijke non-stop kracht,

maar gewoon soms even stilte en zachtheid het is zoveel, zo hard en zo onverwacht.

Want sterk zijn is iets wat ik nu niet altijd kan zijn

gun mij even deze kwetsbaarheid in deze tijd van pijn.

Hoeveel klappen kan je krijgen, hoeveel zorgen kun je eigenlijk aan,

voordat je begint te zwalken en niet meer overeind blijft staan

Ook sterke beren kunnen vallen door teveel verdriet en pijn,

dan wil ik even niet vechten, maar gewoon in mijn gezinscoconnetje zijn.

Hoewel ik het niet altijd laat blijken is er wanhoop in mijn ogen,

stiekem 's nachts tranen wegpinken die tegen de ochtend weer opdrogen.

Het leven nam mij al te vaak en echt veel te keihard beet,

geen idee waarom, hoe of wat, slechts één ding wat ik weet.

Martijn, Isa en Pim maken mij onverwoestbaar,

ik kan hier nog niet gemist worden, ik ben hier nog lang niet klaar!